Enfermedades Raras Atrofia Muscular Espinal: Cuidados de Emergencia

Cualquier persona con AME que se sienta mal debe tener un plan de acción que cualquier equipo médico pueda seguir. 

 

Este plan debe ser acordado entre el médico y el adulto mientras esté bien, o entre el médico y los padres mientras su hijo esté bien. 

 

Debe haber un registro escrito de esto en forma de un “Plan de atención médica de emergencia” (PAME) o “Plan de enfermedad”.

 

El PAME debe incluir información sobre:

 

– Cuáles serían las señales o indicaciones de advertencia que significarían que la persona con AME debe ser llevada al hospital.

– Con qué centros de atención médica deben contactarse en caso de una emergencia.

– Preferencias sobre el manejo respiratorio, incluyendo sus puntos de vista sobre diferentes formas de apoyar la respiración.

– Cualquier problema y limitaciones en la movilidad de cuello y mandíbula.

– Técnicas utilizadas para limpiar las secreciones respiratorias, indicando la frecuencia.

– Necesidades nutricionales y de líquidos durante la enfermedad.

– Cuándo y qué antibióticos deben usarse.

– Qué acción se ha acordado y se tomará si se requiere reanimación.

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