Katia Zuniga

Seguridad, prevención y preparación para el invierno

4 de diciembre del 2023 / Cuidados By: Parent Project Muscular Dystrophy Ahora que se acerca el invierno, queremos recordarles la importancia de la seguridad, la prevención y de estar preparado para posibles emergencias como caídas y fracturas, enfermedades respiratorias agudas y otras situaciones impredecibles. SEGURIDAD: La nieve y el hielo pueden dar lugar a …

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PTC Therapeutics comparte actualización sobre las actividades regulatorias de Translarna™

5 de diciembre del 2023 / Cuidados,Ensayos Clínicos,Investigación Por: Parent Project Muscular Dystrophy PTC Therapeutics, Inc. ha compartido una actualización sobre las actividades regulatorias en Europa y los Estados Unidos para Translarna™ (ataluren), un tratamiento para pacientes con Duchenne con variantes sin sentido. Europa: Actualización de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) Tras la opinión …

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Aprovechar las Redes Sociales Para Mejorar los Cuidados para la LGMD

Jakira Avery, Contribuidor DM | 6 de diciembre del 2023   Estar en las redes sociales tiene muchos beneficios. La red social que más disfruto es TikTok, seguida de YouTube. TikTok no solo es entretenido, sino que me ha hecho aprender mucho. He conocido a mucha gente de todas las profesiones y condiciones sociales por …

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Entrada Therapeutics anuncia actualizaciones sobre ENTR-601-44 para la Distrofia Muscular de Duchenne

22 de noviembre del 2023 ̶  La empresa completa la dosificación de la primera y segunda cohorte del ensayo clínico de fase 1, ENTR-601-44-101  ̶ ̶  El programa de desarrollo clínico ENTR-601-44 sigue por buen camino y la toma de datos se espera para el segundo semestre del 2024  ̶ ̶  La FDA de EE.UU. …

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Italfarmaco anuncia extensión de PDUFA para la revisión de la FDA de Givinostat

29 de noviembre del 2023 / Cuidados,Investigación Por: Parent Project Muscular Dystrophy Italfarmaco Group anunció una extensión de la revisión de la Solicitud de Nuevo Fármaco (NDA, por sus siglas en inglés) de la FDA para Givinostat, el inhibidor de histona deacetilasa (HDAC), propiedad de la compañía para el tratamiento potencial de Duchenne. La nueva …

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Las Naciones Unidas designan oficialmente el 7 de septiembre como Día Mundial de la Concientización de Duchenne

29 de noviembre del 2023 / Defensa,Comunidad Por: Parent Project Muscular Dystrophy Las Naciones Unidas han marcado un logro trascendental para la comunidad mundial de enfermedades raras al designar oficialmente el 7 de septiembre como Día Mundial de la Concientización de Duchenne, que se celebrará anualmente a partir del 2024. La aprobación de la resolución …

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Experiencias a Largo Plazo de las Pruebas de Detección para Recién Nacidos Reportadas en Todos los Estados

Leonardo Jaimes, MD | 6 de noviembre del 2023   Las experiencias de las pruebas de detección para recién nacidos a largo plazo (LTNB, por sus siglas en inglés) para la atrofia muscular espinal (AME) en Texas, Utah y California se han reportado recientemente en el Simposio de Evaluación y Detección de Recién Nacidos APHL/ISNS …

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Distrofia Muscular de Cinturas Tipo 2I/R9: Primeros Resultados de Terapia Génica

Publicado el 27/10/2023  Los primeros resultados clínicos de la terapia génica para el tratamiento de la distrofia muscular de cinturas tipo 2I/R9 muestran una buena eficacia preliminar y tolerabilidad biológica. Estos primeros resultados se han presentado de manera presencial durante el 30º Congreso Anual de la Sociedad Europea de Terapia Génica y Celular (ESGCT, por …

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Los Avances en Edición Genética Traen la Promesa de Posibles Tratamientos para Varias Enfermedades Raras

Ashley Lyles | 17 de octubre del 2023   WASHINGTON, DC — La edición de genes es una herramienta prometedora para el tratamiento de pacientes con enfermedades raras, dijeron los panelistas en una sesión durante la Cumbre de Avances en Enfermedades Raras y Productos Huérfanos 2023 de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por …

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¿Cuánto me afecta emocionalmente la DMD como madre?

Ver a mis hijos perder la capacidad de caminar ha sido increíblemente agotador. Por: Betty Vertin | 17 de noviembre del 2023  ¿Cómo me afecta la distrofia muscular de Duchenne (DMD) como madre? ¿Estoy entumida (adormecida)? ¿Lo he aceptado? ¿La DMD ha matado una parte de mi corazón? ¿Seguirá llevándose partes de mí? Estas preguntas …

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