3 de agosto del 2023 / Cuidados,CDCC Por: Parent Project Muscular Dystrophy EMPODERAR A LOS ADULTOS La transición de la atención pediátrica a la atención de adultos puede resultar monumental y abrumadora. Encontrar nuevos médicos, establecer una buena relación y confianza, y tomar el control de sus decisiones de atención médica mientras se acerca a …
CDCC en el Centro de Atención: Children’s Hospital Colorado Leer más »
2 de Agosto del 2023 / Cuicados,Comunidad,Investigación Por: Parent Project Muscular Dystrophy PPMD se complace en anunciar el lanzamiento del Informe sobre sus 15 años de Registro de Pacientes. Este informe es la culminación de los datos proporcionados por aquellos inscritos en el Registro de Duchenne, así como el trabajo colaborativo con médicos expertos e …
PPMD Publica Informe sobre sus 15 años de Registro de Pacientes Leer más »
Ryner Lai, MBBS | 3 de enero del 2023 “La carrera no es para los rápidos, sino que el tiempo y el azar les sucede a todos” es un antiguo refrán que ilustra cómo incluso los planes mejor trazados están sujetos a los dictados del azar y la oportunidad. En medicina, sobre todo en …
Pero algunos efectos secundarios han sido observados en el tratamiento de los problemas neuroconductuales de los pacientes Por: Margarida Maia, PhD | 25 de julio del 2023 Los medicamentos para la salud mental, incluido el estimulante metilfenidato, pueden ayudar a aliviar los problemas neuroconductuales en niños y jóvenes con distrofia muscular de Duchenne (DMD), …
Alecia Maringola, Contribuidora SMA | 9 de agosto del 2022 Es fácil discutir y concentrarse en las experiencias que uno se pierde al vivir con una enfermedad rara como la atrofia muscular espinal (AME). Las pruebas de lo que hace esta enfermedad no son difíciles de encontrar. La enfermedad habla por sí sola en …
Encontrar lo Bueno de Ser Una Paciente de Una Enfermedad Rara Leer más »
La aprobación de la terapia para la DMD se espera para finales de año en EE.UU. y la UE Por: Lindsey Shapiro, PhD | 20 de julio del 2023 A la espera de las decisiones reglamentarias pendientes para la vamorolona, un tratamiento para la distrofia muscular de Duchenne (DMD) ahora bajo revisión en …
La FDA acaba de autorizar un ensayo clínico de fase 2 para evaluar NS-089/NCNP-02 Por: Patricia Inácio, PhD | 11 de julio del 2023 La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. ha concedido el estatus de enfermedad pediátrica rara a NS-089/NCNP-02 de NS Pharma, una terapia de omisión del exón 44 para la distrofia …
La aceptación y el agradecimiento resuenan durante la despedida de una cuidadora Por: Shalom Lim | 19 de julio del 2023 El 6 de julio, vi a mi futbolista favorito del Chelsea Football Club, César “Dave” Azpilicueta, despedir emocionalmente a los aficionados. Lo he visto ganar todos los trofeos posibles en el club y …
Después de 17 años, mi querida cuidadora de DMD se marcha Leer más »
5 de julio del 2023 / Defensa del Paciente Por: Parent Project Muscular Dystrophy Durante más de una década, PPMD ha trabajado para lograr las pruebas de detección de recién nacidos (NBS, por sus siglas en inglés) para Duchenne, incluyendo el inicio de un estudio piloto en el Estado de Nueva York y el desarrollo …
Alan Hieber, Contribuidor DMD | 19 de julio del 2023 Anteriormente escribí sobre una infección que se presentaba como hinchazón alrededor de la parte inferior de mi mejilla derecha. Hace unas semanas, volvió con fuerza. Al principio empezó como hinchazón en la misma zona que la última vez. Esta vez mis problemas dentales coincidieron …
La infección Regresa: Lecciones Aprendidas Sobre el Cuidado de las Enfermedades Raras Leer más »