18 de agosto del 2023 – Publicado en CureDuchenne Blog, General Regreso a clases con Duchenne: Navegar por este nuevo curso escolar del 2023 es un reto para cualquiera. Pero con una enfermedad como la distrofia muscular de Duchenne, el regreso a la escuela puede ser aún más difícil. Para tener éxito en la transición …
Recursos para Duchenne para el Regreso a Clases en el 2023 Leer más »
La herramienta ayuda a transferir a nuestros hijos, pero ha sido un ajuste difícil, aunque necesario. Por: Betty Vertin | 28 de julio 2023 En la columna de la semana pasada, mencioné que gracias a la motivación de algunas madres de hijos con distrofia muscular de Duchenne (DMD), he empezado a usar un …
Como madre DMD, estoy aprendiendo lentamente a apreciar el uso de un elevador Hoyer Leer más »
Larry Luxner | 31 de julio del 2023 Dra. Sarah Lehman y Ying Qian investigan en el laboratorio de Edgewise Therapeutics en Boulder, Colorado. (Fotografía cortesía de Edgewise Therapeutics) SAN DIEGO, California — Últimamente, gran parte del revuelo en torno a la distrofia muscular de Duchenne (DMD) se ha centrado en la terapia génica, específicamente …
Edgewise y Locanabio Buscan Nuevos Mecanismos para Tratar la DMD Leer más »
La terapia génica para la DMD se administra en el hospital donde se investigó por primera vez Por: Mary Chapman | 10 de agosto del 2023 Un niño de 5 años ha recibido una infusión de Elevidys, la terapia génica recientemente aprobada para la distrofia muscular de Duchenne (DMD), en el Nationwide Children’s Hospital, donde …
Un niño recibe la primera dosis de Elevidys en Nationwide tras su aprobación Leer más »
3 de agosto del 2023 / Cuidados,CDCC Por: Parent Project Muscular Dystrophy EMPODERAR A LOS ADULTOS La transición de la atención pediátrica a la atención de adultos puede resultar monumental y abrumadora. Encontrar nuevos médicos, establecer una buena relación y confianza, y tomar el control de sus decisiones de atención médica mientras se acerca a …
CDCC en el Centro de Atención: Children’s Hospital Colorado Leer más »
2 de Agosto del 2023 / Cuicados,Comunidad,Investigación Por: Parent Project Muscular Dystrophy PPMD se complace en anunciar el lanzamiento del Informe sobre sus 15 años de Registro de Pacientes. Este informe es la culminación de los datos proporcionados por aquellos inscritos en el Registro de Duchenne, así como el trabajo colaborativo con médicos expertos e …
PPMD Publica Informe sobre sus 15 años de Registro de Pacientes Leer más »
Ryner Lai, MBBS | 3 de enero del 2023 “La carrera no es para los rápidos, sino que el tiempo y el azar les sucede a todos” es un antiguo refrán que ilustra cómo incluso los planes mejor trazados están sujetos a los dictados del azar y la oportunidad. En medicina, sobre todo en …
Pero algunos efectos secundarios han sido observados en el tratamiento de los problemas neuroconductuales de los pacientes Por: Margarida Maia, PhD | 25 de julio del 2023 Los medicamentos para la salud mental, incluido el estimulante metilfenidato, pueden ayudar a aliviar los problemas neuroconductuales en niños y jóvenes con distrofia muscular de Duchenne (DMD), …
Alecia Maringola, Contribuidora SMA | 9 de agosto del 2022 Es fácil discutir y concentrarse en las experiencias que uno se pierde al vivir con una enfermedad rara como la atrofia muscular espinal (AME). Las pruebas de lo que hace esta enfermedad no son difíciles de encontrar. La enfermedad habla por sí sola en …
Encontrar lo Bueno de Ser Una Paciente de Una Enfermedad Rara Leer más »
La aceptación y el agradecimiento resuenan durante la despedida de una cuidadora Por: Shalom Lim | 19 de julio del 2023 El 6 de julio, vi a mi futbolista favorito del Chelsea Football Club, César “Dave” Azpilicueta, despedir emocionalmente a los aficionados. Lo he visto ganar todos los trofeos posibles en el club y …
Después de 17 años, mi querida cuidadora de DMD se marcha Leer más »