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😱La DT-DEC01, la terapia celular quimérica exp

😱La DT-DEC01, la terapia celular quimérica experimental de Dystrogen Therapeutics para la distrofia muscular de Duchenne (DMD), parece generalmente segura y mejoró la fuerza muscular y la función motora en los primeros tres niños inscritos en un ensayo clínico de fase 1. 👀
👉🏼Con base en estos resultados positivos de la dosis baja de la terapia, con un seguimiento que va de uno a tres meses, el Consejo de monitoreo de datos y seguridad del ensayo autorizó la prueba de una dosis más alta previamente
planificada, en un nuevo grupo de pacientes. 😎
☺️Desarrollado con la tecnología de ingeniería celular patentada de Dystrogen, DT-DEC01 implica la “fusión” de mioblastos (precursores de células musculares) de un donante sano con los propios mioblastos de un paciente en el laboratorio para crear células quiméricas que expresan distrofina (DEC, por sus siglas en inglés). 🤯
👉🏼✨Estas células tienen la capacidad de las células sanas para producir niveles normales de distrofina, mientras presentan los marcadores inmunológicos del
paciente en la superficie celular, lo que permite trasplantarlas al paciente sin riesgo de rechazo inmunológico. 😉
🚨¿Quieres leer el artículo completo? Da clic en el link:
https://theakarifoundation.org/2022/05/10/la-terapia-celular-dt-dec01-muestra-seguridad-y-ganancia-motora-en-el-ensayo-de-dmd/
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👉🏼Pfizer ha anunciado que abrirán próximam

👉🏼Pfizer ha anunciado que abrirán próximamente los primeros sitios en EEUU para llevar a cabo el ensayo de fase 3, que evalúa la terapia génica de mini-distrofina fordadistrogene movaparvovec, en pacientes ambulatorios con distrofia muscular de Duchenne (DMD). 😱
🚨Este anuncio sigue a una notificación de la FDA de EEUU sobre el levantamiento de su retención clínica sobre la solicitud de nuevo fármaco en investigación (IND) para fordadistrogene movaparvovec y que 😎Pfizer ha abordado con éxito
con el potencial ensayo.
El ensayo global de Fase 3, CIFFREO, ha estado en curso en 11 países y se detuvo en diciembre de 2021 para implementar una enmienda, después de un evento adverso grave, que ocurrió en un ensayo de Fase 1b en la cohorte no ambulatoria.
Hasta la fecha, las autoridades reguladoras del Reino Unido, Canadá, Taiwán, España y Bélgica, han aprobado el reinicio del ensayo de Fase 3 y se están realizando revisiones globales adicionales. En espera de los comentarios de las
agencias regulatorias, Pfizer anticipa que casi todos los sitios de CIFFREO abrirán a fines de junio de 2022. ☺️
✨👉🏼¿Quieres leer el artículo completo? Da clic en el link:
https://www.duchenne-spain.org/blog/pfizer-abrira-los-primeros-sitios-en-eeuu-para-el-ensayo-de-fase-3-de-terapia-genica-para-pacientes-ambulatorios-con-distrofia-muscular-de-duchenne/
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Las conexiones sociales son de importancia crític

Las conexiones sociales son de importancia crítica para asegurar la
salud, el bienestar y la calidad de vida.
A veces, las oportunidades de contacto personal y compromiso
social suceden con menos naturalidad y requieren mayor esfuerzo intencional para fomentar y facilitar las conexiones sociales. Existen muchos grupos sociales para adolescentes y adultos con Duchenne y se pueden encontrar contactando a las principales organizaciones de defensa.
Las citas, la intimidad y la sexualidad son temas de alta prioridad entre algunas personas que viven con Duchenne. Es importante
tener conversaciones sobre relaciones, citas, orientación sexual y matrimonio con un amigo o familiar de confianza.
También puede ser útil hablar con alguien de su equipo neuromuscular
Durante las consultas de rutina de atención primaria y de especialidad, debe tener a alguien en su equipo neuromuscular con el que se sienta cómodo para preguntar acerca de sexualidad, crianza de hijos u otros temas íntimos.
Entra a nuestra página web para conocer más al respecto.
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👀La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfer

👀La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad genética de niños poco común, y es de las más graves en el mundo.
👉🏼🚨Afecta principalmente a varones, pero, en algunos casos poco frecuentes, puede afectar también a mujeres.
👉🏼Duchenne hace que los músculos del cuerpo se debiliten y se dañen con el paso del tiempo, y puede ser fatal.
Se debe a una mutación genética que impide que el cuerpo elabore suficiente distrofina, una proteína que los músculos necesitan para funcionar correctamente. Sin distrofina, las células musculares se dañan y debilitan.😱
👉🏼Actualmente, no hay cura, pero existen opciones de tratamiento y ensayos clínicos que pueden ayudar.
🚨Síguenos para conocer más acerca de Duchenne y lo que hacemos en The Akari Foundation.
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👉🏼Solid Bio compartió una actualización so

👉🏼Solid Bio compartió una actualización sobre sus programas de terapia génica para SGT-001 y SGT-003. SGT-001, es el producto en investigación de terapia génica de microdistrofina con AAV9 de Solid que actualmente se está evaluando
en niños con Duchenne.👀😎
✨Solid ha cerrado la inscripción en su ensayo clínico Fase I/II IGNITE con SGT-001. Hasta la fecha 9 participantes han recibido SGT-001 y se les dará seguimiento por 5 años para entender el impacto de SGT-001.😉
😱Además, compartió datos prometedores de sus estudios preclínicos sobre su
cápside novedosa SGT-003. Los datos se alinean con datos preclínicos previos, lo que indica que SGT-003 puede aumentar la entrega de transgenes de microdistrofina al músculo, disminuir la cantidad de virus que impacta al hígado y
finalmente aumentar la expresión de microdistrofina. ☺️
👉🏼🚨¿Quieres leer el artículo completo? Da clic en el link:
https://theakarifoundation.org/2022/05/07/solid-biosciences-comparte-una-actualizacion-sobre-los-programas-de-la-linea-de-investigacion-de-terapia-genica-para-duchenne/
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😎✨Pfizer se complace en compartir que varias

😎✨Pfizer se complace en compartir que varias autoridades reguladoras aprobaron el reinicio del ensayo ambulatorio de fase 3 (CIFFREO) para terapia génica de
mini distrofina en investigación para la distrofia muscular de Duchenne.
🚨La FDA de EE.UU. notificó que la suspensión clínica ha sido levantada y que Pfizer ha atendido las solicitudes de la agencia relacionadas con el ensayo de
potencia. Como tal, Pfizer puede proceder con el estudio en los Estados Unidos. 🥳
Esto significa que ahora están trabajando para activar los sitios de prueba de EE.UU. y así comenzar el reclutamiento, la selección y la inscripción en CIFFREO por primera vez.
😱Asimismo, a la fecha, las autoridades reguladoras del Reino Unido, Canadá, Taiwán, España y Bélgica han aprobado el reinicio de CIFFREO. El momento exacto del reinicio de actividades variará en cada país, pero se está trabajando
para activar los sitios de prueba lo más rápido posible a medida que se producen las aprobaciones.😊
🚨👉🏼En espera de los comentarios regulatorios, se anticipa que casi todos los sitios de prueba de CIFFREO en todo el mundo estarán abiertos a finales de junio del
2022.
🤔¿Quieres leer el artículo completo? Da clic en el link:
https://theakarifoundation.org/2022/05/05/la-carta-de-pfizer-a-la-comunidad-debrduchenne-se-ha-levantado-la-
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¡Atención! El 12 mayo, tendremos un Webinar E

¡Atención!

El 12 mayo, tendremos un Webinar

Esta es toda la info:

Ponente: Dr, Dustin Paul ,Pediátra Neurólogo
Hora : 6:30 PM hora central ( hora de San Antonio Texas)
Título : Duchenne Y Su Manifestación En Mi Cuerpo
Enlace del evento: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_83AtwsVXQQCsk8x2ZRAT2A

No te la pierdas, es una información muy importante para ti.
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#conferencia #transicion #DistrofiaMusculardeDuchenne #Duchenne

👉🏼✨En el 2020, Nationwide Children’s Hos

👉🏼✨En el 2020, Nationwide Children’s Hospital (NCH, por sus siglas en inglés) comenzó un pequeño estudio de investigación de omisión de exón para pacientes con una duplicación del exón 2 en el gen DMD. 😱
Audentes Therapeutics obtuvo la licencia la tecnología producida por
NCH en el 2019 y después fue adquirida por Astellas Gene Therapies. 😎
🧏🏻‍♀️Con base en datos preclínicos recientes, Astellas Gene Therapies
anunció que la investigación y el desarrollo de los programas de terapia génica AT702, AT751 y AT753 para la distrofia muscular de Duchenne se han terminado.👀
🚨¿Quieres leer el artículo completo? Da clic en el link:
https://theakarifoundation.org/2022/05/03/astellas-gene-therapies-anuncia-planes-de-interrumpir-el-desarrollo-de-los-programas-de-terapia-genica/
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😱Family, Friends and Duchenne se enorgullece en

😱Family, Friends and Duchenne se enorgullece en anunciar que estamos colaborando con Filis Law Firm y The Akari Foundation para entregar equipos médicos usados a familias inmigrantes hispanas en las comunidades de Duchenne y enfermedades raras.😎

👉🏼✨Desde ahora hasta a mediados de junio, deje su equipo médico usado que todavía está en buenas condiciones en el bufete de abogados Filis. Por favor llame antes para concertar una cita. También pueden estar disponibles para entregas de fin de semana.☺️

👉🏼Bufete de abogados Filis
5600 NW Central Dr Unidad 202
Houston, TX 77092
(713) 462-1777

🧏🏻‍♀️Tenga en cuenta que el bufete de abogados Filis y Family, Friends y Duchenne están recolectando equipo médico y The Akari Foundation los distribuirá.
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El amor de mamá es incondicional y es por el que

El amor de mamá es incondicional y es por el que seguimos
avanzando.💕❤️
✨Mamá entiende lo que no decimos, cree en nosotros cuando
todos los demás dejan de hacerlo y sus abrazos únicos están
siempre que los necesitamos.😍
Por esto y más, en The Akari Foundation te deseamos un ¡feliz
día de las madres!
👉🏼Gracias por ser la mano que mueve al mundo.
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👉🏼Si necesita ir al hospital en una situación de emergencia, hay varios factores que deben tomarse en cuenta:
🚨Su proveedor de atención primaria o ENM debe llamar al hospital antes de su llegada. Esto permitirá que el personal del hospital le reciba y cuide adecuadamente.
✨Si se encuentra en la sala de emergencias, asegúrese de llamar a su ENM o equipo neuromuscular.
🚨Deben quedar claro para la unidad de admisión su diagnóstico de Duchenne, los medicamentos actuales, la presencia de cualquier complicación respiratoria y
cardíaca, y las personas que son su equipo médico clave normal
🚨Como muchos profesionales de la salud no saben las posibles estrategias de manejo disponibles para Duchenne, también se debe explicar la expectativa de
vida actual y la buena calidad de vida esperada.
✨💞Síguenos para conocer más acerca de Duchenne y lo que hacemos en The Akari Foundation.
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👉🏼El objetivo del manejo cardíaco en Duchen

👉🏼El objetivo del manejo cardíaco en Duchenne es la detección
temprana y el tratamiento de los cambios del músculo cardíaco. ❤️
😳Los problemas cardíacos a menudo pueden ser silenciosos. Por esta razón, es extremadamente importante involucrar a un cardiólogo como integrante del equipo de atención de una persona con DMD. 🚨
✨La evaluación de la función cardíaca debe incluir:
-Un electrocardiograma que evalúa los impulsos eléctricos del
corazón y mide la frecuencia cardíaca.
-Un ecocardiograma que muestra imágenes de la estructura y función
del corazón.
-Y también puede incluir una resonancia magnética cardíaca, que
proporciona imágenes exactas de estructura y función del corazón, y
muestra si hay fibrosis o cicatrices en el músculo cardíaco.🧏🏻‍♀️
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