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👨‍⚕️ Si necesita ir al hospital en una si

👨‍⚕️ Si necesita ir al hospital en una situación de emergencia, hay varios factores que deben tomarse en cuenta:

Su proveedor de atención primaria o ENM debe llamar al hospital antes de su llegada. Esto permitirá que el personal del hospital le reciba y cuide adecuadamente.🏥

O, en caso de encontrarse en la sala de emergencias, asegúrese de llamar a su ENM o equipo neuromuscular.💪

Además, deben quedar claro para la unidad de admisión su diagnóstico de Duchenne, los medicamentos actuales, la presencia de cualquier complicación respiratoria y cardíaca, y las personas que son su equipo médico clave normal

🧑⚕️ Como muchos profesionales de la salud no saben las posibles estrategias de manejo disponibles para Duchenne, también se debe explicar la expectativa de vida actual y la buena calidad de vida esperada.

Envíanos un mensaje para conocer más al respecto. 💁‍♀️

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👨‍⚕️Los principales síntomas de una embo

👨‍⚕️Los principales síntomas de una embolia grasa son:⬇️

➡️Confusión y/o desorientación
➡️”No actuar como sí mismo”
➡️Respiración y ritmo cardiaco rápidos”
➡️Falta de aliento

Si una persona con Duchenne presenta síntomas de embolia grasa, debe informar inmediatamente al personal de emergencias🚨

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👩‍⚕️#ParentProjectMuscularDystrophy anun

👩‍⚕️#ParentProjectMuscularDystrophy anunció la expansión del renombrado programa de Centros Certificados de Atención de Duchenne (CDCC) con la certificación pediátrica de la clínica en Riley Children´s Health (Riley Children´s), parte del Sistema de Salud de la Universidad de Indiana.🏫

😃Este es un paso emocionante para el Programa CDCC, ya que trae la atención estandarizada de Duchenne a una nueva región del país siendo la primera certificación en el estado de Indiana.

😊Riley Children´s Health es el mayor proveedor de atención de Duchenne en Indiana y atiende a una población de más de 120 pacientes que viven con “distrofinopatías”, el espectro de enfermedades musculares causadas por un cambio en el gen de la distrofina. El centro atiende a pacientes de todo Indiana y la región que lo rodea.

👉Lee el articulo completo haciendo clic aqui o comenta y te lo envíamos por mensaje: https://my.mtr.cool/lvbhqejfbx

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😀Mantener un buen estado nutricional ayudará l

😀Mantener un buen estado nutricional ayudará los pacientes con DMD a prevenir tanto la desnutrición como el sobrepeso. Esto es esencial desde el diagnóstico y a lo largo de la vida.

Es importante que su peso o índice de masa corporal (IMC) para la edad se mantenga entre los percentiles 10 y 85 en las tablas de percentiles nacionales.👀

Es necesario comer con una dieta saludable y bien balanceada con una gama completa de tipos de alimentos para mantener un cuerpo sano.💁‍♀️

👉Se puede encontrar información para toda la familia sobre una dieta bien balanceada en la mayoría de las fuentes nacionales, incluyendo los Lineamientos Dietéticos para estadounidenses en: https://my.mtr.cool/xexaiezsnl

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👩‍🦰👱‍♀️El 25 de noviembre se cele

👩‍🦰👱‍♀️El 25 de noviembre se celebra el Día Internacional para la Eliminación de la Violencia contra la Mujer, con la finalidad de visibilizar la violencia contra las mujeres y niñas a nivel mundial.👩👩‍🦳

💜Esta fecha busca fomentar la ejecución de políticas por parte de las naciones del mundo para la erradicación de la violencia de género, así como brindar apoyo y generar conciencia sobre la estigmatización y la vergüenza que sufren las víctimas

En la Fundación Akari rechazamos y condenamos cualquier tipo de violencia contra la mujer. 🙌Y apoyamos y defendemos el bienestar y los derechos de las mujeres.

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😀En este día dirigimos nuestros corazones para

😀En este día dirigimos nuestros corazones para ser agradecidos por toda la abundancia y bendiciones que hemos recibido. Que este día sea un recordatorio para siempre ser generosos con los demás y ayudar a quienes lo necesitan.

¡En #TheAkariFoundation les deseamos un Feliz Día de Acción de Gracias!🦃

#HappyThanksgiving #Thanksgiving2022 #happythanksgivingday

En The Akari Foundation sabemos que como padres/fa

En The Akari Foundation sabemos que como padres/familiares/cuidadores Duchenne es difícil lidiar con ciertas situaciones, por ello tenemos una nueva sesión de ¡Un Café Entre Amigos! el próximo sábado 26 de Noviembre a las 10:00 a.m. (hora central de San Antonio, Texas), mediante zoom para poder conocernos mejor y reforzar las relaciones entre la comunidad.

Durante la reunión hablaremos sobre una variedad de temas y cada quien tendrá la oportunidad y libertad de participar si así lo desea.

Da clic en el siguiente para registrarte:
https://my.mtr.cool/roqwvrtrnk

Una vez agendados en el itinerario se les enviarán algunos recordatorios por correo electrónico. No olviden checar su bandeja de spam/correo no deseado para verificar que recibieron la invitación.

¡No olviden su café! Esperamos verlos ahí.

😱Santhera y ReveraGen han completado su solicit

😱Santhera y ReveraGen han completado su solicitud continua pidiendo a la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) que apruebe el corticosteroide disociativo vamorolona para tratar la distrofia muscular de Duchenne. 👇

👉Las solicitudes continuas permiten a las empresas enviar secciones individuales de la solicitud tan pronto como son completadas, en lugar de esperar para enviar todo el documento de una vez. 👀Le permite a la FDA comenzar a revisar y resolver cualquier problema con la solicitud con anticipación.

💁‍♀️ Las compañías han pedido a la FDA que conceda la revisión prioritaria de su Nueva Solicitud de Medicamento (NDA), lo que acortaría el tiempo de revisión de habitualmente 10 meses a 6 meses. 😇Si se acepta la NDA y se otorga la revisión prioritaria, se esperaría una decisión regulatoria para mediados de 2023.

😱La Vamorolona recibió las designaciones de medicamento huérfano, fast track (vía rápida) y enfermedad pediátrica rara en los EE. UU. y el estatus de medicamento huérfano en Europa para el tratamiento de la DMD. 📍En el Reino Unido, se le otorgó el estatus de medicamento innovador prometedor para la misma indicación médica.

🤔¿Quieres leer el artículo completo? Da clic en el link: https://my.mtr.cool/mpqjmlxyhe
o dejanos un comentario y te lo envíamos por mensaje

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