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👀Una función cardíaca reducida está asociada

👀Una función cardíaca reducida está asociada a una tasa de mortalidad
más alta en las personas con distrofia muscular de Duchenne (DMD), reportó un nuevo estudio.
👉🏼✨Sin embargo, los resultados no sugirieron que la reducción de la función
cardíaca sea un predictor independiente de supervivencia para los pacientes con DMD. En cambio, los análisis indicaron que los pacientes que tomaron diuréticos o que tenían niveles más altos de una proteína llamada BNP en la sangre tenían un mayor riesgo de mortalidad, independientemente de la función cardíaca.
🚨A pesar de los avances en la atención, la enfermedad cardíaca sigue siendo una de las principales causas de muerte entre las personas con DMD, y predecir los resultados a largo plazo sigue siendo un desafío
para los médicos. Científicos en Corea informaron resultados a largo
plazo para 116 personas con DMD, mayores de 16 años, que recibieron
atención en su centro entre 2006 y 2017.🤯
👉🏼Los resultados mostraron que la tasa de supervivencia general después de seis años era significativamente menor en el grupo de FEVI reducida, en comparación con el grupo de FEVI conservada (81,3% frente a
98,8%).
🚨✨¿Quieres leer el artículo completo? Da clic en el link:
https://theakarifoundation.org/2022/06/27/los-diureticos-y-los-niveles-de-bnp-predicen-la-supervivencia-en-la-ultima-etapa-de-la-dmd-indica-un-es
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👉🏼Navegar el camino de vivir con Duchenne pu

👉🏼Navegar el camino de vivir con Duchenne puede ser complejo,
y el apoyo psicosocial y emocional es crítico tanto para la persona que vive con Duchenne como para sus familias.
🚨👉🏼Los problemas psicosociales y emocionales son parteimportante de su salud y no deben ignorarse. Si tienepreocupaciones, inquietudes o preguntas sobre su diagnóstico,
o cualquier otra cosa, es importante obtener respuestas.😳
🚨Debe preguntar, formal o informalmente, sobre la ansiedad y ladepresión en cada visita neuromuscular y, si hay problemas, sele debe referir para evaluación y tratamiento lo más rápidoposible.
✨👉🏼Contáctanos para conocer más al respecto.
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👉🏼En The Akari Foundation ofrecemos 5 progra

👉🏼En The Akari Foundation ofrecemos 5 programas diferentes, totalmente en español, adaptados a las necesidades de la comunidad de inmigrantes hispanos de bajos ingresos que padecen enfermedades raras y distrofia muscular de Duchenne (DMD)
🚨👉🏼Guiamos a las familias en cada paso del camino.
😎Visita nuestra página web para conocer todos nuestros programas.
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👉🏼Momentos de Claridad es una serie de progr

👉🏼Momentos de Claridad es una serie de programas y materiales educativos para la comunidad, creados para apoyar a los pacientes con enfermedades raras y a sus familiares.😱

🚨Contiene programas y materiales que abarcan una variedad de temas, desde navegar por los ensayos clínicos hasta consejos sobre como manejar el estrés.😎

✨Ingresa a los siguientes link para obtener recursos educativos y comunicarte con el equipo de compromiso con el paciente: https://theakarifoundation.org/recursos/

O comunícate al 1-833-PTC-VIDA
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👀🚨Para ayudar a los sitios de ensayos clíni

👀🚨Para ayudar a los sitios de ensayos clínicos a saber cuándo
puede ser elegible para los ensayos, asegúrese de registrarse en su registro nacional de pacientes de Duchenne. 👀
🚨La mutación genética precisa es necesaria para registrarse en los
registros de Duchenne.
😱Puede encontrar una lista de registros en el siguiente link:
http://www.treat-nmd.eu/resources/patientregistries/list/DMD-BMD/
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👀Los Proveedores de Atención Primaria en perso

👀Los Proveedores de Atención Primaria en personas con Duchenne, son típicamente los médicos, enfermeras practicantes o asistentes médicos que se especializan en
pediatría, medicina general, medicina familiar o medicinainterna y brindan un “hogar médico”.🤯
👉🏼Una relación médica continua con su PAP brindará una fuente continua y muy necesaria de estabilidad y soporte.
🚨👉🏼Síguenos @theakarifoundation para más información.
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👀A pesar de amplias iniciativas que buscan mejo

👀A pesar de amplias iniciativas que buscan mejoras, el tiempo que le lleva a un individuo con distrofia muscular de Duchenne (DMD) obtener un diagnóstico correcto se ha mantenido prácticamente sin cambios durante las últimas tres décadas, según informa un estudio.🤯
👉🏼✨Todavía se necesitan más de dos años, en promedio, desde el momento en que se notan los síntomas por primera vez hasta el momento en que los pacientes reciben un diagnóstico; demoras que cuestan preciado tiempo en el tratamiento, acorde a los investigadores.😳
👉🏼Mientras más temprano en la vida los pacientes con DMD reciban un
diagnóstico correcto de su condición, más pronto podrán comenzar el
tratamiento y la atención de apoyo. Tal atención generalmente está
ligada a mejores resultados a largo plazo. A medida que hay más y más
tratamientos nuevos disponibles, la importancia de un diagnóstico
temprano solo aumenta..😳
✨👉🏼¿Quieres leer el artículo completo? Da clic en el link:
https://theakarifoundation.org/2022/06/22/el-diagnostico-de-dmd-lleva-tanto-tiempo-como-hace-decadas-segun-un-estudio/
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👉🏼🚨El artículo “Indicadores de pronós

👉🏼🚨El artículo “Indicadores de pronóstico de la progresión de la
enfermedad en la distrofia muscular de Duchenne: una revisión de
la literatura y síntesis de la evidencia” se publicó en la revista PLOS
One y ell estudio fue financiado por PTC Therapeutics.
👉🏼Científicos de PTC y otras instituciones realizaron una revisión de la literatura científica buscando identificar los factores que determinan el pronóstico de la DMD, es decir, los factores que tienen un efecto
estadísticamente significativo en los resultados de la enfermedad. En total, la revisión incluyó 135 estudios, cubriendo 25,610 personas con DMD de 18 países en seis continentes. 👀
✨Entre estos factores endógenos, la genética, incluyendo el tipo de
mutación específica causante de Duchenne en el gen DMD, así como
otros factores genéticos que pueden influir en la progresión de la
enfermedad, se destacaron como factores centrales que afectan el
pronóstico de la enfermedad.
¿Quieres leer el artículo completo? Da clic en el link:
https://theakarifoundation.org/2022/06/21/una-revision-identifica-23-factores-que-afectan-el-pronostico-de-la-distrofia-muscular-d-duchenne/
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👀🤯En muchos casos, crecer hacia la edad adul

👀🤯En muchos casos, crecer hacia la edad adulta puede requerir que
el paciente haga la transición de algunos, o todos, sus proveedores médicos. 😱
👉🏼El y su familia deben comenzar a considerar planes para su
transición de atención médica (de atención pediátrica a adulta)
antes de los 12 años, con el inicio de discusiones y planeación de
transición al menos entre los 13 y 14 años.
🚨La planeación legal puede diferir de acuerdo con el país, pero en
los EE UU incluye una discusión sobre la tutela legal o curatela
(otra persona sería su “tutor” o “conservador” y tomaría
decisiones legales por usted) y el poder notarial para la atención
médica (le daría a alguien el poder para tomar decisiones sobre
su atención médica si usted no pudiera).
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