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😱Las citas, la intimidad y la sexualidad son te

😱Las citas, la intimidad y la sexualidad son temas de alta prioridad entre algunas personas que viven con Duchenne.
Una opción para este aspecto, es hablar con alguien de su equipo neuromuscular😳
👉Durante las consultas de rutina de atención primaria y de especialidad, debe tener a alguien en su equipo neuromuscular con el que se sienta cómodo para preguntar acerca de sexualidad, crianza de hijos u otros temas íntimos.🚨

✨Entra a nuestra página web para conocer más al respecto.

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👉Si necesita ir al hospital en una situación d

👉Si necesita ir al hospital en una situación de emergencia, hay varios factores que deben tomarse en cuenta.

Además, es ideal llevar una tarjeta de información de emergencia y tener acceso a un breve resumen médico proporcionado por su ENM. 🚨

😉Síguenos para conocer más acerca de Duchenne y lo que hacemos en The Akari Foundation.
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👉🏻En The Akari Foundation estamos entusiasma

👉🏻En The Akari Foundation estamos entusiasmados por invitarlos al 1er taller en persona (y en línea) para familias con DMD en Dallas, Texas!😱 Con invitados experstos en Duchenne y compañías dando información.😱
Fecha: Sábado 8 de Octubre
👀Horario:
👥 En persona de 10:00am a 5:00pm
💻 En linea de 1:00pm a 4:30pm
👉🏻El taller será 100% gratuito e incluye desayuno ligero y comida.
¡Solo debes registrarte!👇🏻
Para realizar tu registro, da clic en el link de la biografía y elige la modalidad en la que participaras en el evento (presencial o en línea).
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🔥Los esperamos!
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🥺Cuando se habla de la distrofia muscular de Du

🥺Cuando se habla de la distrofia muscular de Duchenne, suele hablarse al mismo tiempo de la distrofia muscular de Becker.🤨

👉Mientras los pacientes de Duchenne han perdido completamente el gen que produce la distrofina, las personas que padecen distrofia muscular de Becker poseen niveles más bajos de una versión recortada de esta proteína muscular.

Los síntomas de Duchenne aparecen cuando los afectados son bebés o niños pequeños. Las personas con Becker muestran síntomas menos severos que normalmente aparecerán en la edad adulta. 😱

🧐Es por esto que a Becker se le considera una forma leve de Duchenne. Sin embargo, en ocasiones puede ocurrir que los pacientes de Becker muestran síntomas a edades más tempranas.

Síguenos @theakarifoundation para más información.
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👉La compañía anunció que el primer paciente

👉La compañía anunció que el primer paciente recibió la terapia en investigación DYNE-251 de Dyne Therapeutics para tratar la distrofia muscular de Duchenne (DMD). La terapia se está probando en el ensayo clínico DELIVER de Fase 1/2 y está indicado para pacientes con mutaciones susceptibles de omitir el exón 51.✨

🥳“Estamos entusiasmados de llevar nuestra plataforma FORCE a la clínica por primera vez con el inicio de la dosificación del paciente en el ensayo DELIVER”, dijo el Dr. Wildon Farwell, director médico de Dyne en un comunicado de prensa de la compañía. Dyne está “enfocado en conducir hacia datos clínicos significativos, incluyendo la distrofina, para comprender el potencial de DYNE-251 en la DMD”

😎DYNE-251 es una terapia de omisión de exón, compuesto de oligómeros de phosphorodiamidate morpholino (PMO, pequeñas moléculas sintéticas) que permite que el exón 51 sea “omitido”. Como resultado, una proteína distrofina más pequeña pero funcional es producida.
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✨Sarepta Therapeutics, en colaboración con Roch

✨Sarepta Therapeutics, en colaboración con Roche, ha anunciado que el estudio EMBARK de delandistrogene moxeparvovec (SRP-9001) en participantes con Duchenne ya está completamente inscrito.

La delandistrogene moxeparvovec (SRP-9001) es una terapia de transferencia génica en investigación destinada a entregar el gen que codifica para la microdistrofina al tejido muscular para la producción dirigida de la proteína microdistrofina. 💪

🚨¿Quieres leer el boletín para la comunidad Duchenne? Da clic en el link: https://theakarifoundation.org/blog/

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La vamorolona, una terapia en investigación para

La vamorolona, una terapia en investigación para la distrofia muscular de Duchenne, mantuvo los biomarcadores de formación y recambio óseo en comparación con la prednisona, según los detalles ahora publicados del estudio VISION-DMD.

Se ha demostrado que los corticosteroides antiinflamatorios estándar, como la prednisona, retrasan el crecimiento con el uso a largo plazo. La vamorolona es un esteroide de primera clase, llamado esteroide disociativo, que retiene la actividad antiinflamatoria de los corticosteroides, pero tiene menos efectos secundarios.

Debido al impacto del uso de corticosteroides a largo plazo en el crecimiento corporal, el equipo midió los biomarcadores del torrente sanguíneo de la formación ósea y el recambio óseo..

“Este estudio encontró que la vamorolona pudo reducir las morbilidades óseas mientras conservaba la eficacia”, escribieron los investigadores como un hallazgo clave.

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👉Los músculos que apoyan la respiración tambi

👉Los músculos que apoyan la respiración también pueden debilitarse, y puede desarrollar problemas con la respiración durante el sueño.
Es importante informar a su equipo neuromuscular si tiene dolores de cabeza o fatiga matutina, ya que estos pueden ser signos de respiración muy superficial durante el sueño e indican la necesidad de un estudio del sueño.😴🥱

🚨Contáctanos para conocer más al respecto.
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👉En las personas con DMD se deben realizar prue

👉En las personas con DMD se deben realizar pruebas neuromusculares de fuerza y de rango de movimiento de las articulaciones.

Las pruebas que se utilizan para evaluar la progresión de la enfermedad pueden variar de una clínica a otra.🧐

👉Es extremadamente importante que se realicen evaluaciones periódicas utilizando estas mismas pruebas cada vez para poder detectar cualquier cambio.
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