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Perfiles de las comunidades de enfermedades raras: #RAREis: Aumentando el acceso médico y la equidad para la comunidad hispana a través de las Iniciativas de la Fundación Akari.

Escuche a Luisa Leal, fundadora y directora ejecutiva de The Akari Foundation, quien compartió esta cita sobre su nombramiento como uno de los ganadores de 2023:

Aprenda sobre la comunidad de enfermedades raras: Conozca a Luisa Leal

La MDA Anuncia las Becas de Colaboración para la Defensa

Luisa Leal, fundadora de The Akari Foundation, estuvo en el podcast BloodStream Media, en un nuevo episodio llamado “De México a Texas: Hablando de la fundación Akari”.

En este episodio, Luisa comparte su inicio en el mundo de las enfermedades raras y todas las iniciativas que se están llevando a cabo en la fundación.

Necesitamos trabajar juntos para promover el acceso equitativo a las terapias génicas. El acceso a estas terapias que cambian la vida no debería depender de su nivel de ingresos y ciertamente no debería depender de su raza.

“We need to work together to promote equitable access to gene therapies. Access to these life-altering therapies should not depend on your level of income and should certainly not depend on your race.” Thanks @TheAkarifoundat! #genetherapy #celltherapy pic.twitter.com/5kakFVkDV3
— Rare & Ready: A Genetic Condition Coalition (@rare_ready) June 7, 2023

Una Entrevista Con Luisa Leal, Fundadora y CEO de The Akari Foundation

Larry Luxner, corresponsal principal de Rare Disease Advisor, entrevista a Luisa Leal, fundadora y directora ejecutiva de The Akari Foundation, una organización sin fines de lucro con sede en Texas que aboga por las familias de habla hispana afectadas por la distrofia muscular de Duchenne (DMD).

TheFutureofMedicine

The Future of Medicine

Legislative Briefing and Reception

Patient Advocates Seek to Raise Awareness of DMD Among Spanish Speakers

Moving the Needle: Rare Disease Clinical Trials Ecosystem for Patients of Color

Using Culturally Appropriate Resources to Influence Health Equity and Access

Global genes

World Duchenne Organization

Horizon Panel Representation Global Webcast

Rare is community by Horizon

A rare reality podcast Jordan's Guardian Angels

Rare Revolution magazine

Sarepta

Global genes rare on the road

Entrevista con Patti Limon

Aguas con la discapacidad Aguascalientes

RARE on the Road 2021

Entrevista en True Reason Ministries

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