Duchenne

Día Mundial de la Concientización sobre Duchenne

 Día mundial de la concientización sobre la distrofia muscular de Duchenne y Becker En 2013, un grupo de soñadores de World Duchenne Organization comenzó a imaginar un día dedicado a crear conciencia sobre la distrofia muscular de Duchenne y Becker. Un día en el que, en todo el mundo, se realizaría un gesto simbólico que …

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Se Insta a las Mujeres Portadoras de Duchenne a Buscar un Tratamiento Temprano para los Problemas Cardíacos

Larry Luxner | 16 de agosto del 2022 ORLANDO, Florida—Susan Finazzo, de 39 años, es una madre sana y activa con 2 niños con distrofia muscular de Duchenne (DMD). Ella sabe que, como portadora de DMD, es muy probable que tenga problemas cardíacos más adelante en la vida. Sin embargo, Finazzo, quien asistió a la …

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La Promesa de la Investigación con Células Madre en el Tratamiento de la DMD

Ryner Lai | 29 de julio del 2022 “PRECAUCIÓN: La Fundación Akari les recuerda que actualmente no existe ninguna terapia de células madre clínicamente aprobada para Duchenne, y no hay evidencia de que las células madre son seguras o efectivas para la Distrofia Muscular de Duchenne, este artículo sólo habla de información que aún está …

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PPMD Anuncia un Centro de Atención de Duchenne con Certificado Pediátrico en la Clínica Billings

Por: Parent Project Muscular Dystrophy 4 de agosto del 2022 / Cuidados El día de hoy, Parent Muscular Dystrophy anunció la expansión de nuestro renombrado Programa de Centros Certificados de Atención de Duchenne (CDCC, por sus siglas en inglés) con la certificación pediátrica de Billings Clinic, en Billings, Montana. Esta es una adición emocionante al …

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8 Cosas Que Me Hubiera Gustado Saber Cuando a mis Hijos les Diagnosticaron Duchenne

Por: Betty Vertin | 1 de julio del 2022 Mi hijo mayor, Max, fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne (DMD) el 10 de julio del 2010. Durante el año siguiente, mis hijos Rowen y Charlie también fueron diagnosticados con DMD. En unos días se cumplirán 12 años del diagnóstico de Max. Pero para mí, …

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Los Defensores de Pacientes Buscan Crear Conciencia sobre la Distrofia Muscular de Duchenne entre los Hispanohablantes

Larry Luxner | 22 de julio del 2022 ORLANDO, Florida—Cuando Derek Porras Barboza tenía 5 años, sus padres notaron que él se caía constantemente. Los maestros en Guapiles de Limón, la ciudad de Costa Rica donde la familia vivía, sugirieron que lo viera un pediatra. “El pediatra nos mandó con un ortopedista, quien nos refirió …

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La Terapia de Células DEC Lleva a una Función Muscular y Ganancias de Distrofina en Ratones

Por: Dra. Lindsey Shapiro | 28 de julio del 2022 Un estudio encontró que el tratamiento con células quiméricas que expresan distrofina (DEC, por sus siglas en inglés) fue seguro y condujo a mejoras celulares y funcionales a largo plazo en el músculo cardíaco, respiratorio y de las piernas de un modelo de ratón con …

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Boletín comunitario: Intención de presentar una solicitud de licencia biológica de aprobación acelerada para SRP-9001

29 de julio del 2022 Estimada comunidad de Duchenne de los Estados Unidos, Hoy, Sarepta anunció su intención de presentar una solicitud de licencia biológica (BLA, por sus siglas en inglés) para SRP-9001 (delandistrogene moxeparvovec) este otoño utilizando la vía de aprobación acelerada de la Administración de Drogas y Alimentos de EE. UU. (conocido como …

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PPMD Anuncia un Centro de Atención Pediátrica de Duchenne Certificado en el Hospital de Niños UPMC de Pittsburg

18 de julio del 2022 / Cuidado Por: Parent Project Muscular Dystrophy Hoy, Parent Project Muscular Dystrophy anunció la expansión de nuestro renombrado Programa Certificado de Centros de Atención de Duchenne (CDCC, por sus siglas en inglés) con la certificación pediátrica de la clínica en UPMC Children’s Hospital of Pittsburgh. Rachel Schrader, MS, APRN, CPNP-PC, …

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