Escrito por LARRY LUXNER.
Traducido por La Fundación Akari con Permiso de Muscular Dystrophy News Today.
Christopher Jones, founder of the nonprofit Duchenne group “Mitchell’s Journey.” (Photo by Larry Luxner)
A cinco años después de la muerte de un niño de Utah llamado Mitchell Jones, la fundación nacional creada a su nombre ayuda a las familias que luchan contra los estragos de la distrofia muscular de Duchenne. Mitchell, quien fue diagnosticado con Duchenne a la edad de 3 años, murió de insuficiencia cardíaca el 2 de marzo de 2013, poco antes de cumplir 11 años. Un año después, el padre del niño, Christopher Jones, estableció Mitchell’s Journey, una organización sin fines de lucro 501 (c) (3) que “brinda herramientas y conocimientos sobre la pena, la curación y el aprendizaje para vivir una vida significativa”.
Jones, de 44 años, es un autodenominado “emprendedor en serie” de Salt Lake City, cuya creativa agencia publicitaria ayuda a otras organizaciones sin fines de lucro. Su esposa, Natalie, es ama de hogar. El es miembro de la junta directiva de Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD), Jones habló recientemente con Muscular Dystrophy News Today después de su presentación en la conferencia anual 2018 de PPMD en Scottsdale, Arizona. “Definitivamente quiero crear conciencia”, dijo. “Hay un millón de enfermedades, así que a nadie le importa”. Pero si hablas de una historia humana, aprenden sobre Duchenne. Mi estrategia es darles algo con lo que puedan irse y eso los ayudará “. El objetivo de Jones es ayudar a las familias que intentan sobrellevar el dolor y otras formas de trauma. Mitchell’s Journey hace esto a través de una variedad de talleres, paquetes de información y narración de historias en su blog, desde la recolección de una aventura de campamento durante una tormenta de truenos hasta un inolvidable viaje familiar a Oregón para presenciar un eclipse de sol total. Jones dijo que Mitchell’s Journey ha recibido alrededor de $ 140,000 en donaciones desde su inicio. “Sentimos que podríamos ayudar a muchas familias con necesidades no satisfechas si pudiéramos recaudar dinero”, dijo. “La gente cae por las grietas. No pueden obtener ayuda para arreglar los aires acondicionados o construir rampas para sillas de ruedas o renovar los baños para hacer que sus hogares sean accesibles para discapacitados. También pagamos funerales para las familias que han perdido a sus hijos con Duchenne “
Colaboración con PPMD
Jones también recibió un fuerte apoyo logístico y emocional de la fundador y presidente de PPMD, Pat Furlong, quien perdió a sus dos hijos, Chris y Patrick, con Duchenne. “Este padre le habla a su familia a través de la cámara”, dijo Furlong, escribiendo en su blog, sobre Jones. “Donde saboreo cada momento y rara vez tomo fotos, él ve la vida y cada momento tierno a través de la lente de su cámara. Me gusta imaginar momentos tiernos en el interior de mi corazón. Él quiere crear una vision y quiere compartir sus fotos con cualquiera que esté dispuesto a ver “.
Ella agregó: “Tal vez el enfoque de Chris ha asustado a algunas de las familias. Por otro lado, ha generado conciencia y una plataforma para cambiar el nihilismo terapéutico, garantizar la intervención temprana y, con suerte, alentar el uso adecuado de dispositivos y explorar trasplantes de corazón para Duchenne “. Con ese fin, dijo Furlong, PPMD y Mitchell’s Journey están trabajando juntos para apoyar una gama de iniciativas cardíacas. Ambos grupos continuarán financiando investigaciones que explorarán más los tratamientos, aumentarán la comprensión sobre las intervenciones de los dispositivos y avanzarán en la investigación para el manejo y la prevención de la miocardiopatía en pacientes con Duchenne. “Nuestra misión es ayudar a las personas a superar situaciones”, dijo Jones. “Cuando mi hijo se estaba muriendo, Pat se acercó y dijo que quería ayudar. Ella galvanizó a toda la comunidad médica para tratar de salvar la vida de nuestro hijo. Así es como me contacté con PPMD. Ella tomó los vidrios rotos de su propia vida e hizo un mosaico de ayudar a otras personas “. Al igual que Furlong, Jones dijo que entiende la soledad que sienten los padres que han perdido hijos con Duchenne. “Nada es más aislador que el ingenuo optimismo de las personas que simplemente no saben mejor”, dijo. “Cuanto más avanzas por el camino, más difícil es tener una sensación de certeza. Cuando descubrimos que nuestro niño tenía insuficiencia cardíaca, fue un declive muy rápido. Pero tuvimos una tremenda felicidad a lo largo de nuestro viaje. Hubo algunos momentos muy profundos de alegría “.
‘La búsqueda de la felicidad’
“Mi hijo Mitchell era mi mejor amigo y mi pequeña alma gemela”, dijo Jones. “Siempre me acompañaba a donde quiera que fuera. A la edad de 10 años, tuvo insuficiencia cardíaca. Los doctores intentaron durante un año detener el deterioro, pero finalmente tuve que despedirme de él “. Después de la muerte del niño, su padre derramó su energía en Mitchell’s Journey.
“Miles for Mitchell” is an annual fundraising run for the Utah-based nonprofit Mitchell’s Journey. (Photo courtesy of Mitchell’s Journey)
La página de Facebook de la organización ahora tiene más de 290,000 seguidores; algunas publicaciones han tenido 40 millones de impresiones. Jones también apareció como orador invitado en conferencias de médicos, hospitales e incluso directores de funerarias. “Hablo de cómo se ve nuestro mundo cuando nos alejamos de esa gente. Quieren conectarse “, dijo. “Los hospitales también están interesados. A los médicos y enfermeras se les recuerda por qué están aquí “. Los próximos eventos de este año incluyen la carrera benéfica 2018 Miles for Mitchell, programada para el 8 de septiembre; la donación anual de donaciones de la fundación Gift of Giving, programada del 1 de noviembre al 19 de diciembre; y la Noche Anual de Películas de Mitchell’s Journey, que se realizará el 15 de diciembre, con ubicaciones por determinar. Después de su discurso de 40 minutos, “La búsqueda de la felicidad”, en la conferencia de PPMD, Jones recibió una ovación de pie. En él, insta a las madres y padres de Duchenne a concentrarse en la gratitud, lo que a su vez brinda alegría, y para resistir el impulso de compararse con los padres de niños sanos. “La felicidad no es un destino; es una forma de viajar, a pesar de un millón y un contratiempo. Hay cosas que podemos hacer para crear momentos que importan “, dijo. “Olvídate de coleccionar cosas; esas cosas se interponen en el camino de la alegría. Toma tantas fotos como puedas de los momentos normales, y estarás agradecido por ellos en el futuro “.
https://www.youtube.com/embed/-PWmsNlIysY?autoplay=0&mute=0&controls=1&origin=https%3A%2F%2Ftheakarifoundation.wixsite.com&playsinline=1&showinfo=0&rel=0&iv_load_policy=3&modestbranding=1&enablejsapi=1&widgetid=31
para la historia original en Inglés
#PPMD2018 — ‘Mitchell’s Journey’ Supports Duchenne Research, Helps Families Cope with Loss
Para más información sobre esta increíble organización visita https://mitchellsjourney.org/essays/2018/7/7/2018-ppmd-keynote-the-pursuit-of-happiness