La definición ha cambiado en los 15 años desde el diagnóstico de mis hijos. Por: Betty Vertin | 24 de enero del 2025 Ser madre es el trabajo más difícil que he tenido. Cuando mi papel de madre se amplió al cuidado de tres de mis hijos, la palabra “desafiante” ni siquiera empezaba describir el […]
En qué consiste el éxito para mí como madre DMD Leer más »
Jakira Avery, Contribuidora DM | 27 de noviembre del 2024 Ahora que estoy en mis treintas, vivir con una enfermedad muscular progresiva como la distrofia muscular de cinturas (LGMD) ha sido un reto emocional y mental. El miedo a perder a familiares cercanos, a sentir que no voy a tener éxito en la vida y
Afrontar los miedos cuando se vive con LGMD Leer más »
Los equipos médicos facilitan el manejo de la distrofia muscular de Duchenne Por: Betty Vertin | 11 de noviembre del 2022 Tengo tres hijos con distrofia muscular de Duchenne (DMD). Cuando eran pequeños teníamos poca necesidad de equipos médicos duraderos, pero sus necesidades han cambiado a medida que han cumplido años y su enfermedad ha
Sintiendo gratitud por aquellos que nos facilitan el camino Leer más »
Por: Leah Leilani | 8 de diciembre del 2020 Este año ha estado lleno de dificultades aparentemente insuperables para todos. A medida que resolvíamos una dificultad, otra parecía surgir repentinamente, creando un ciclo interminable que sacudía nuestra estabilidad mental. Me incluyo en esto. Así que no es de extrañar que la mayoría de nosotros estemos
En Estas Fiestas, regálese un poco de tranquilidad Leer más »
Es importante establecer objetivos, adaptarse y abogar por uno mismo Por: Patrick Moeschen | 23 de septiembre del 2024 Creo que todos los que vivimos con una enfermedad crónica nos enfrentamos a un futuro lleno de incertidumbres. Todos nos enfrentamos a la incertidumbre respecto a la calidad de vida cada año, cada mes e incluso
Cómo acepto plenamente la vida con distrofia muscular de cinturas Leer más »
6 de noviembre del 2024 Estimada Comunidad de Duchenne, Nos comunicamos para compartir las noticias de nuestra decisión de descontinuar el desarrollo de SRP-5051, también conocido como vesleteplirsen, nuestro PMO conjugado con un péptido que se encuentra en investigación, o PPMO, para tratar a personas con Duchenne que son susceptibles a la omisión del
Carta a la Comunidad: Actualización del Programa SRP-5051 Leer más »
Brian Murphy, PhD | 19 de julio del 2024 El tamoxifeno es bien tolerado y puede tener un efecto beneficioso sobre la cardiomiopatía en niños con distrofia muscular de Duchenne (DMD), según un análisis post-hoc publicado en el European Journal of Pediatrics. El análisis post-hoc incluyó un pequeño subconjunto de pacientes (n=14) con DMD del
El tamoxifeno podría ayudar a preservar la función cardiaca en pacientes con DMD Leer más »
Jakira Avery, Contribuidora DM | 26 de agosto del 2024 Últimamente he estado intentando encontrar formas de mantener la esperanza en alto a pesar de vivir con distrofia muscular de cinturas (LGMD). Una de las cosas que he estado haciendo es salir a tomar aire y un poco de sol. La mayoría de los días
Mantener la esperanza en alto a pesar de la LGMD Leer más »
Por: Jakira Avery, Contribuidora DM | 3 de junio del 2024 El mantenimiento de la belleza es muy importante para mí. Padezco de distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés), pero eso no me impide intentar tener el mejor aspecto posible. La parte más difícil de mi cuidado estético es el
El mantenimiento de la belleza teniendo LGMD es una tarea difícil Leer más »
Jakira Avery, Contribuidora DM | 14 de mayo del 2024 A veces, vivir con distrofia muscular de cinturas significa perderse de acontecimientos importantes de la vida. Por suerte para mí, no me he perdido de muchas cosas, pero hay algunas que me gustaría haber podido hacer. Aunque no es demasiado tarde, me gustaría poder conducir
Perderme de acontecimientos debido a mi discapacidad Leer más »