20 de noviembre del 2023 / Cuidados Por: Parent Project Muscular Dystrophy Centrarse en las necesidades de los adultos jóvenes Las citas médicas de los adultos con Duchenne y Becker pueden ser muy diferentes de la atención que reciben como pacientes pediátricos. En el Centro de Atención Certificado de Duchenne del Children’s Hospital of …
CDCC en el Centro de Atención: Children’s Hospital of Richmond at VCU Leer más »
Desde los que están en mi casa hasta los de la comunidad de mi iglesia, estoy agradecido todo el año Por: Robin Stemple | 15 de noviembre del 2023 Aunque todavía puedo funcionar con cierta independencia a pesar de mi distrofia muscular facioescapulohumeral (DFEH) y mi ceguera, reconozco que recibo mucho apoyo de mi familia …
Cómo agradezco cada día por los amigos y familiares que cuidan de mí Leer más »
Alan Hieber, Contribuidor DMD | 14 de septiembre del 2023 Hace poco fui al cine a ver una de las películas de éxito de este verano, “La película de Barbie”. Había numerosos temas en la película que hacían declaraciones sobre la imagen corporal y los estereotipos. Me alegró ver que había personajes de “Barbie” …
20 de octubre del 2023 / Cuidados Por: Parent Project Muscular Dystrophy Puertas abiertas para crear conexiones En una cita clínica multidisciplinaria de rutina, las personas se reúnen con su proveedor médico neuromuscular, subespecialistas y personal de apoyo. Pero, ¿y si pudiera añadir “conocer a otros niños y familias” a la lista de personas que …
CDCC en el Centro de Atención: Helen Devos Children’s Hospital Leer más »
Alan Hieber, Contribuidor DMD | 2 de octubre del 2023 Me fascinan las conexiones entre la salud mental y el mundo médico físico, ya que vivo con distrofia muscular de Duchenne (DMD). Así que fue un placer entrevistar a alguien que pudiera arrojar algo de luz sobre las dificultades a las que me he …
Una madre de tres niños con DMD tiene algo de sabiduría que compartir. Por: Betty Vertin | 6 de octubre del 2023 Mi hijo mayor, Max, se gradúa este año de la preparatoria (instituto, colegio). Sé que he compartido esto en repetidas ocasiones, pero la larga lista de últimas experiencias que está experimentando como estudiante …
Lo que he aprendido después de años de asistir a las juntas de IEP de mis hijos Leer más »
Jakira Avery, Contribuidora DM | 16 de febrero del 2022 Ser diagnosticada con distrofia muscular de cinturas a una edad muy temprana fue confuso. Por supuesto, yo no lo sabía a los 5 o 6 años. Mi madre, que tampoco lo sabía, me llevó a ver a dos médicos diferentes antes de que por …
LGMD: Confusión y Ansiedad Ante un Diagnóstico Temprano Leer más »
Por: Larry Luxner | jueves, 7 de septiembre del 2023 La distrofia muscular de Duchenne (DMD) se describe generalmente como una enfermedad neuromuscular rara en los niños. Mindy Cameron, de Carmel, Indiana, es una de varias mujeres que nunca imaginó que la DMD la afectaría. Pero lo ha hecho. Hace casi 20 años, los médicos …
¿Pueden las mujeres y las niñas tener distrofia muscular de Duchenne? Leer más »
Versión sana del gen FKRP administrada mediante infusión única Por: Marisa Wexler, MS | 8 de agosto del 2023 La primera persona con distrofia muscular de cinturas tipo 2I/R9 (LGMD 2I/R9) ha recibido la dosis de la terapia génica AB-1003 en un ensayo clínico, según ha anunciado Asklepios BioPharmaceutical (AskBio), el desarrollador de la terapia. …
El ensayo de Fase 1/2 de la terapia génica AB-1003 dosifica al primer paciente con LGMD Leer más »
Jakira Avery, Contribuidor DM | 31 de julio del 2023 Todavía no hay cura ni tratamiento para la distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés). Ver todas estas opciones de tratamiento para distintas enfermedades me hace feliz, pero me frustra al mismo tiempo. Estoy frustrada porque somos muchos los que vivimos …
Viviendo con LGMD Mientras Se Espera Por Una Cura Leer más »