Por: Jakira Avery, Contribuidora DM | 3 de junio del 2024 El mantenimiento de la belleza es muy importante para mí. Padezco de distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés), pero eso no me impide intentar tener el mejor aspecto posible. La parte más difícil de mi cuidado estético es el […]
El mantenimiento de la belleza teniendo LGMD es una tarea difícil Leer más »
Jakira Avery, Contribuidora DM | 14 de mayo del 2024 A veces, vivir con distrofia muscular de cinturas significa perderse de acontecimientos importantes de la vida. Por suerte para mí, no me he perdido de muchas cosas, pero hay algunas que me gustaría haber podido hacer. Aunque no es demasiado tarde, me gustaría poder conducir
Perderme de acontecimientos debido a mi discapacidad Leer más »
Para este columnista, la AME y el absurdo van de la mano Por: Kevin Schaefer | 27 de febrero del 2024 Mis cuidadores me hacen un calzón chino todas las mañanas. Dejaré que esa imagen se instale en sus cerebros antes de entrar en detalles. Esta parte de mi rutina no se parece en nada
Hacer todo de forma diferente es parte de vivir con una discapacidad Leer más »
Un columnista se pregunta si los posibles beneficios valen la pena Por: Robin Stemple | 24 de abril del 2024 En mi última columna, escribí sobre las dificultades cada vez mayores que tengo para desplazarme con seguridad por mi casa utilizando la técnica del “desplazamiento con muebles”. Me preguntaba si había llegado el momento de
Valorando los pros y los contras de la fisioterapia y la terapia ocupacional Leer más »
Brian Murphy, PhD | 7 de mayo del 2024 Los pacientes adultos con distrofia muscular de Duchenne (DMD) experimentan varias dificultades sociales y necesitan cuidados y apoyo económico de sus familias, según los resultados de una encuesta publicada en Orphanet Journal of Rare Diseases. El 31.6% de los encuestados sufrieron acoso escolar, y el 75.7%
16 de mayo del 2024 / Defensa del Paciente Por: Parent Project Muscular Dystrophy En esta semana se ha alcanzado un objetivo importante, ya que el Congreso ha aprobado con éxito la reautorización bipartidista de la Administración Federal de Aviación (FAA, por sus siglas en inglés), conocida oficialmente como HR 3935, la Ley para Garantizar
Jakira Avery, Contribuidora DM | 12 de abril del 2024 Vivir con distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés) ha hecho que viajar sea especialmente difícil. Hace poco, mi familia y yo hicimos un viaje por carretera que salió bastante bien. Fuimos a un funeral y el viaje duró unas 18
Viajar con LGMD requiere planificación y paciencia Leer más »
Por: Andria Papageorgiou, Grupo de Investigación sobre Intervención Clínica y Práctica, Escuela de Psicología, Facultad de Ciencias Médicas y de la Salud, Universidad de Surrey Publicado el 22 de febrero del 2024 El impacto de la DMD Los estudios han demostrado que la distrofia muscular de Duchenne (DMD) no sólo afecta a los músculos, sino
Jakira Avery, Contribuidora DM | 21 de marzo del 2024 Contar con el apoyo de la familia y los amigos cuando se lucha contra una enfermedad rara, como mi distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés), es esencial. No tengo muchos amigos ni mucha familia con los que pueda contar de
Cuando tengas ganas de rendirte, recurre a familiares y amigos Leer más »
Se espera que el tratamiento cause menos efectos secundarios que otros corticosteroides Por: Lindsey Shapiro, PhD | 19 de marzo del 2024 Agamree (vamorolona) está ahora disponible para pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD), de 2 años de edad y mayores, en los EE.UU., donde será dispensado a través de una red de farmacias
Agamree, esteroide de nueva generación, ya disponible para pacientes con DMD en EE.UU Leer más »