20 de noviembre del 2023 / Cuidados Por: Parent Project Muscular Dystrophy Centrarse en las necesidades de los adultos jóvenes Las citas médicas de los adultos con Duchenne y Becker pueden ser muy diferentes de la atención que reciben como pacientes pediátricos. En el Centro de Atención Certificado de Duchenne del Children’s Hospital of …
CDCC en el Centro de Atención: Children’s Hospital of Richmond at VCU Leer más »
Desde los que están en mi casa hasta los de la comunidad de mi iglesia, estoy agradecido todo el año Por: Robin Stemple | 15 de noviembre del 2023 Aunque todavía puedo funcionar con cierta independencia a pesar de mi distrofia muscular facioescapulohumeral (DFEH) y mi ceguera, reconozco que recibo mucho apoyo de mi familia …
Cómo agradezco cada día por los amigos y familiares que cuidan de mí Leer más »
Nuevos estudios sobre el tratamiento de la distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés) ofrecen esperanza para algunos subtipos de la enfermedad. Carla D. Zingariello, profesora adjunta de Pediatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de Florida, menciona varios ensayos clínicos que estudian tratamientos para los subtipos de la LGMD, …
Actualización sobre la Investigación de la Distrofia Muscular de Cinturas Leer más »
30 de octubre del 2023 / Ensayos Clínicos,Investigación Por: Parent Project Muscular Dystrophy Sarepta Therapeutics ha anunciado los resultados de la Fase 3 de su estudio EMBARK con ELEVIDYS, un producto de terapia génica de micro-distrofina actualmente aprobado para pacientes de 4-5 años viviendo con Duchenne. Sarepta comparte que mientras EMBARK no alcanzó su resultado …
Un estudio indica que es necesario diferenciar los problemas respiratorios del sueño para un tratamiento óptimo Por: Marisa Wexler, MS | 23 de octubre del 2023 Las personas con atrofia muscular espinal (AME) pueden experimentar episodios de disnea (dificultad respiratoria o falta de aire) durante el sueño, que a primera vista pueden parecer apnea …
Los problemas respiratorios durante el sueño a menudo se confunden con apnea en la AME Leer más »
20 de octubre del 2023 / Cuidados Por: Parent Project Muscular Dystrophy Puertas abiertas para crear conexiones En una cita clínica multidisciplinaria de rutina, las personas se reúnen con su proveedor médico neuromuscular, subespecialistas y personal de apoyo. Pero, ¿y si pudiera añadir “conocer a otros niños y familias” a la lista de personas que …
CDCC en el Centro de Atención: Helen Devos Children’s Hospital Leer más »
27 de octubre del 2023 / Ensayos Clínicos,Investigación Por: Parent Project Muscular Dystrophy Edgewise Therapeutics, Inc. ha anunciado la expansión de su programa de desarrollo clínico de EDG-5506. EDG-5506, que viene en una presentación de una pequeña pastilla, es un producto en fase de investigación cuyo objetivo es proteger los músculos, en específico los músculos …
Edgewise Therapeutics Anuncia la Expansión de su Programa Clínico de EDG-5506 en Duchenne Leer más »
6 de septiembre del 2023 NUEVA YORK – Atamyo Therapeutics anunció el miércoles que ha recibido el permiso de la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. (FDA, por sus siglas en inglés) para iniciar el estudio del candidato a terapia génica ATA-100 en pacientes con distrofia muscular de cinturas tipo 2I/R9 (LGMD2I/R9). La …
Brian Murphy, PhD | 16 de octubre del 2023 Una prueba clínica probará el nuevo tratamiento intravenoso NS-050/NCNP-03 en chicos con distrofia muscular Duchenne (DMD) susceptibles a la omisión del exón 50. El estudio de fase 1/2, patrocinado por NS Pharma, constará de 2 partes. Durante la parte 1, los pacientes serán aleatorizados para …
Un Nuevo Estudio Pretende Evaluar a NS-050/NCNP-03 en Niños Ambulatorios con DMD Leer más »
13 de octubre del 2023 / Ensayos Clínicos,Investigación Por: Parent Project Muscular Dystrophy FibroGen ha suspendido el ensayo de extensión abierta de LELANTOS-2. Esta noticia procede a la publicación en agosto del 2023 de resultados iniciales negativos del ensayo LELANTOS-2 de Fase 3 de pamrevlumab, el anticuerpo monoclonal antifibrótico en investigación de FibroGen, para pacientes …
FibroGen anuncia la interrupción del ensayo de extensión abierto de LELANTOS-2 Leer más »