Brian Murphy, PhD | 7 de mayo del 2024
Los pacientes adultos con distrofia muscular de Duchenne (DMD) experimentan varias dificultades sociales y necesitan cuidados y apoyo económico de sus familias, según los resultados de una encuesta publicada en Orphanet Journal of Rare Diseases.
El 31.6% de los encuestados sufrieron acoso escolar, y el 75.7% de estos pacientes indicaron que el acoso se debía a su discapacidad física, señalaron los investigadores. De los estudiantes que sufrieron acoso, el 88% dijo que ocurrió en la escuela primaria y el 20% en el primer año de preparatoria (colegio, bachillerato), añadieron.
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Las respuestas también indicaban que sus problemas físicos dificultaban la búsqueda de empleo (44.4%) y el mantener el empleo (17%). Debido a la carga física y a las dificultades económicas, el 70.1% de los pacientes indicaron que cohabitaban con familiares. El cuidador principal de estos pacientes era su madre el 59.4% de las veces. Cuando los cuidados se repartían entre los miembros de la familia, las madres proporcionaban los cuidados en el 74.6% de las respuestas, y los padres en el 30.8% de las respuestas.
El ingreso promedio de las familias con pacientes adultos con DMD estaba entre 2,000,000 y 4,000,000 yenes, que es mucho más bajo que el ingreso familiar promedio en Japón de 5,458,000 yenes (equivalente a $51,000 dólares). Los pacientes pudieron contribuir a los ingresos del hogar en algunos casos (11.4%), lo que supuso una promedio de 18.6% de los ingresos del hogar.
“Nuestros hallazgos sugieren la necesidad de más discusiones sobre la adecuación del bienestar y la promoción del empleo para las personas con discapacidad en Japón. Además, los pacientes adultos con DMD en Japón habían experimentado acoso y dificultades en el lugar de trabajo, lo que subraya la urgente necesidad de alertar a padres y profesores sobre esta situación”, señalaron los autores.
Los pacientes fueron reclutados para el estudio a partir del Registro Japonés de Distrofia Muscular y se les pidió que completaran la encuesta junto con un cuidador. La encuesta tuvo una tasa de respuesta del 63.7% (234 de 367), y los pacientes tenían una edad promedio de 27.4 años (rango de 20 a 48 años). El 26.5% de los encuestados eran pacientes y el 73.9% eran representantes.
Referencia
Mori-Yoshimura M, Ishigaki K, Shimizu-Motohashi Y, et al. Social difficulties and care burden of adult Duchenne muscular dystrophy in Japan: a questionnaire survey based on the Japanese Registry of Muscular Dystrophy (Remudy). Orphanet J Rare Dis. Published online April 30, 2024. doi:10.1186/s13023-024-03087-z
Sobre el Autor
El Doctor Brian Murphy es un escritor y educador médico/científico que ha escrito más de 300 artículos sobre enfermedades raras. Es licenciado por el Georgia Institute of Technology y doctor por el Case Western Reserve University, ambos en Ingeniería Biomédica. Tras su graduación, Brian trabajó como ingeniero neuronal clínico para ayudar a restaurar el movimiento en pacientes con lesiones medulares reconectando su cerebro a los músculos paralizados mediante dispositivos médicos experimentales. Además de las páginas de recursos, Brian también ha sido autor/coautor de varios artículos de investigación en revistas como The Lancet, Journal of Neural Engineering y PLOS ONE.
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