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Roche anuncia la Fase II del Estudio Abierto SHIELD DMD para evaluar el efecto de Satralizumab en la salud ósea de pacientes con Duchenne

10 de junio del 2024 / Ensayos Clínicos, Investigación  Por: Parent Project Muscular Dystrophy Roche anunció planes para el estudio SHIELD DMD, un estudio abierto de fase II para investigar el uso de satralizumab en individuos ambulatorios y no ambulatorios con Duchenne. Satralizumab es un anticuerpo monoclonal que inhibe la interleucina-6 y es una terapia […]

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El mantenimiento de la belleza teniendo LGMD es una tarea difícil

Por: Jakira Avery, Contribuidora DM | 3 de junio del 2024    El mantenimiento de la belleza es muy importante para mí. Padezco de distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés), pero eso no me impide intentar tener el mejor aspecto posible. La parte más difícil de mi cuidado estético es el

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Perderme de acontecimientos debido a mi discapacidad

Jakira Avery, Contribuidora DM | 14 de mayo del 2024  A veces, vivir con distrofia muscular de cinturas significa perderse de acontecimientos importantes de la vida. Por suerte para mí, no me he perdido de muchas cosas, pero hay algunas que me gustaría haber podido hacer. Aunque no es demasiado tarde, me gustaría poder conducir

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Los trastornos respiratorios durante el sueño podrían estar relacionados con la progresión de la DMD

Por: Özge Özkaya, MSc, PhD | 22 de mayo del 2024  El trastorno respiratorio diafragmático del sueño (dSDB, por sus siglas en inglés) se correlaciona con la progresión de la distrofia muscular de Duchenne (DMD), acorde a un nuevo estudio publicado en la revista Respiratory Physiology.  El dSDB podría, por lo tanto, utilizarse como una

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Hacer todo de forma diferente es parte de vivir con una discapacidad

Para este columnista, la AME y el absurdo van de la mano Por: Kevin Schaefer | 27 de febrero del 2024  Mis cuidadores me hacen un calzón chino todas las mañanas. Dejaré que esa imagen se instale en sus cerebros antes de entrar en detalles. Esta parte de mi rutina no se parece en nada

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Capricor Therapeutics anuncia resultados positivos de eficacia a los 3 años del estudio de extensión abierto HOPE-2 de CAP-1002

5 de junio del 2024 / Ensayos Clínicos, Investigación Por: Parent Project Muscular Dystrophy Capricor Therapeutics ha anunciado los resultados positivos a los 3 años del estudio HOPE-2 de extensión abierta, que aún se encuentra en curso, de CAP-1002 para el tratamiento de Duchenne. CAP-1002 es la novedosa terapia celular de la compañía. HOPE-2 es

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Valorando los pros y los contras de la fisioterapia y la terapia ocupacional

Un columnista se pregunta si los posibles beneficios valen la pena Por: Robin Stemple | 24 de abril del 2024 En mi última columna, escribí sobre las dificultades cada vez mayores que tengo para desplazarme con seguridad por mi casa utilizando la técnica del “desplazamiento con muebles”. Me preguntaba si había llegado el momento de

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Una encuesta revela las dificultades sociales y la carga que implican los cuidados de los adultos con DMD

Brian Murphy, PhD | 7 de mayo del 2024  Los pacientes adultos con distrofia muscular de Duchenne (DMD) experimentan varias dificultades sociales y necesitan cuidados y apoyo económico de sus familias, según los resultados de una encuesta publicada en Orphanet Journal of Rare Diseases. El 31.6% de los encuestados sufrieron acoso escolar, y el 75.7%

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Dyne Therapeutics comparte nuevos datos clínicos del ensayo DELIVER de DYNE-251 en pacientes de Duchenne

23 de mayo del 2024 / Ensayos Clínicos, Investigación  Por: Parent Project Muscular Dystrophy Dyne Therapeutics ha compartido nuevos datos clínicos del ensayo en curso DELIVER de DYNE-251 en pacientes con Duchenne que son susceptibles a la omisión de exón 51. DYNE-251 es un producto de omisión de exón que combina un PMO con un

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El Congreso aprueba la reautorización de la FAA con mejoras monumentales para la accesibilidad

16 de mayo del 2024 / Defensa del Paciente  Por: Parent Project Muscular Dystrophy En esta semana se ha alcanzado un objetivo importante, ya que el Congreso ha aprobado con éxito la reautorización bipartidista de la Administración Federal de Aviación (FAA, por sus siglas en inglés), conocida oficialmente como HR 3935, la Ley para Garantizar

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