LGMD

Viajar con LGMD requiere planificación y paciencia

Jakira Avery, Contribuidora DM | 12 de abril del 2024   Vivir con distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés) ha hecho que viajar sea especialmente difícil. Hace poco, mi familia y yo hicimos un viaje por carretera que salió bastante bien. Fuimos a un funeral y el viaje duró unas 18 […]

Viajar con LGMD requiere planificación y paciencia Leer más »

Cuando tengas ganas de rendirte, recurre a familiares y amigos

Jakira Avery, Contribuidora DM | 21 de marzo del 2024   Contar con el apoyo de la familia y los amigos cuando se lucha contra una enfermedad rara, como mi distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés), es esencial. No tengo muchos amigos ni mucha familia con los que pueda contar de

Cuando tengas ganas de rendirte, recurre a familiares y amigos Leer más »

Un taller científico de la LGMD reúne a expertos para abordar necesidades no cubiertas

Más de 20 ponentes hablaron de nuevas terapias para las enfermedades de desgaste muscular Por: Patricia Inácio, PhD | 29 de febrero del 2024  Pacientes y expertos en distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés), junto con desarrolladores de fármacos, líderes de la comunidad y personal de agencias reguladoras, se reunieron en

Un taller científico de la LGMD reúne a expertos para abordar necesidades no cubiertas Leer más »

Así Afecta el Envejecimiento a los Pacientes con Distrofia Muscular de Cinturas

Jakira Avery, Contribuidora MD | 23 de febrero del 2024   Cuanto más envejezco viviendo con distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés), más me doy cuenta de que necesito cuidarme mejor. En el 2022, me dolían las caderas y no entendía por qué. Nunca me habían dolido las caderas. Era tan

Así Afecta el Envejecimiento a los Pacientes con Distrofia Muscular de Cinturas Leer más »

El ensayo de fase 3 de la terapia génica SRP-9003 para LGMD2E comienza el proceso de selección

El ensayo reclutará a 15 pacientes, de 4 años en adelante, que puedan o no caminar por su cuenta Por: Patricia Inácio, PhD | 23 de enero del 2024  Sarepta Therapeutics ha iniciado la selección de participantes para un ensayo clínico de fase 3 denominado EMERGENE que probará su candidato a terapia génica SRP-9003 en

El ensayo de fase 3 de la terapia génica SRP-9003 para LGMD2E comienza el proceso de selección Leer más »

Un Vínculo Precioso para Recordar Estas Fiestas

Jakira Avery, Contribuidor DM | 6 de diciembre del 2023   Crecer con una discapacidad, distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés), fue duro en ocasiones, pero estoy agradecida de haber tenido una hermana que entendía por lo que estaba pasando. Mi hermana, que falleció en el 2018, también tenía una forma

Un Vínculo Precioso para Recordar Estas Fiestas Leer más »

Aprovechar las Redes Sociales Para Mejorar los Cuidados para la LGMD

Jakira Avery, Contribuidor DM | 6 de diciembre del 2023   Estar en las redes sociales tiene muchos beneficios. La red social que más disfruto es TikTok, seguida de YouTube. TikTok no solo es entretenido, sino que me ha hecho aprender mucho. He conocido a mucha gente de todas las profesiones y condiciones sociales por

Aprovechar las Redes Sociales Para Mejorar los Cuidados para la LGMD Leer más »

Distrofia Muscular de Cinturas Tipo 2I/R9: Primeros Resultados de Terapia Génica

Publicado el 27/10/2023  Los primeros resultados clínicos de la terapia génica para el tratamiento de la distrofia muscular de cinturas tipo 2I/R9 muestran una buena eficacia preliminar y tolerabilidad biológica. Estos primeros resultados se han presentado de manera presencial durante el 30º Congreso Anual de la Sociedad Europea de Terapia Génica y Celular (ESGCT, por

Distrofia Muscular de Cinturas Tipo 2I/R9: Primeros Resultados de Terapia Génica Leer más »

Actualización sobre la Investigación de la Distrofia Muscular de Cinturas

Nuevos estudios sobre el tratamiento de la distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés) ofrecen esperanza para algunos subtipos de la enfermedad. Carla D. Zingariello, profesora adjunta de Pediatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de Florida, menciona varios ensayos clínicos que estudian tratamientos para los subtipos de la LGMD,

Actualización sobre la Investigación de la Distrofia Muscular de Cinturas Leer más »