Jakira Avery, Contribuidora DM | 24 de enero del 2024
Las raíces de mi diagnóstico final de distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés) empezaron hace años con una serie de signos que ignoré.
El 14 de diciembre se cumplieron 14 años desde que casi perdí la vida. Estaba en tercero de preparatoria (colegio, bachillerato, high school) y acababa de empezar a trabajar en mi primer empleo gracias al programa de trabajo y estudio de la escuela. A medida que pasaba el tiempo, mi cuerpo empezó a pasar por algunos cambios. Durante el día estaba agotada y tenía sueño, pero por la noche estaba muy despierta. Empecé a perder peso y ya no era yo misma.
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La mañana del 14 de diciembre, me estaba preparando para ir a la escuela y mi madre y mi hermana se dieron cuenta de que hablaba y hacía preguntas de las que ya sabía la respuesta. Era muy incoherente. Mis ojos parecían más grandes de lo normal, así que se dieron cuenta de que algo estaba mal. Mi madre se preparaba para salir de la ciudad para buscar un nuevo lugar al que mudarnos, pero algo le decía que yo podría estar muerta para cuando llegara. Así que mi madre me llevó al hospital y, cuando llegamos, los médicos me hicieron unas preguntas y dejé de reaccionar.
Era como si estuviera muerta. No recuerdo nada de ese día. Fue entonces cuando me intubaron y, poco después, mi madre quiso que me trasladaran del Hospital Bromen de Bloomington, Illinois, al Hospital de la Universidad de Chicago, en Chicago, Illinois. Le dijeron a mi madre que tenía una infección de las vías respiratorias superiores a la par de un pulmón colapsado, y que mis niveles de CO2 eran extremadamente altos.
Acabé hospitalizada desde el 14 de diciembre del 2009 hasta el 14 de abril del 2010. Durante esos 4 meses de hospitalización, me intubaron dos veces; también me tuvieron que poner 6 tubos torácicos y me hicieron una transfusión de sangre. El 4 de febrero del 2010, pocos días después de mi cumpleaños 18, tuvieron que hacerme una traqueotomía. Me dijeron que me sentiría mejor y que me salvaría la vida. Y así fue.
Algunos médicos se asombraban de lo que hacía. Sin embargo, hubo algunas dificultades durante ese tiempo. Mientras me recuperaba, aún tenía que completar mis tareas escolares. La escuela amenazó con echarnos y mi madre intentaba repartir su tiempo entre los dos y aún tenía muchos asuntos de los que ocuparse. Fue duro. Tuve que adaptarme a mi nueva vida con una traqueotomía, y no sabía mucho al respecto. Tenía miedo de volver a la escuela, de estar todo el día con un respirador, todos los días. No quería ir a la escuela conectada a una máquina. La gente ya me miraba por ir en silla de ruedas, así que no quería que me miraran más de lo que ya lo hacían.
Así que cada día me desconectaba del respirador durante al menos una hora, con la esperanza de poder respirar sin él. Por la gracia de Dios, pude irme a casa y solo necesitaba el respirador por la noche. Los médicos me dijeron que viera cómo me iba con la traqueotomía durante el primer año y que quizá me la quitarían al año siguiente. Pero eso no sucedió. Cuando me dieron de alta en el hospital, me fui a casa y terminé el año escolar siendo educada en casa.
Realmente doy gracias a Dios por estar todavía aquí para contar esta historia 14 años después. Si alguna vez nota que su cuerpo experimenta cambios inusuales, por favor, no ignore los signos o síntomas porque, según mi experiencia, yo estaba llamando a las puertas de la muerte. No me di cuenta de lo enferma que estaba, pero todas las señales estaban ahí. Nunca había estado tan enferma. Y la LGMD estaba en mi futuro.
Sobre la Autora
Jakira Avery, Contribuidora DM
A Jakira Avery le diagnosticaron distrofia muscular de cinturas a una edad muy temprana. Usa una silla de ruedas y por las noches depende de un respirador artificial debido a que tiene una traqueotomía. Jakira aboga por la comunidad de discapacitados. Le gusta escuchar música, el arte y pasar tiempo con su familia y amigos.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.rarediseaseadvisor.com/patient-columns/dmd-columns/i-didnt-recognize-signs-symptoms/
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