Ryner Lai, MBBS | 1 de septiembre del 2023 La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad rara ligada al cromosoma X que provoca debilidad muscular progresiva en todo el cuerpo, abarcando los músculos esqueléticos, cardíacos y el diafragma. Al igual que la hemofilia, otro trastorno ligado al cromosoma X, la DMD era …
Las estaciones de alegría y tristeza aportan perspectiva a nuestras vida con DMD Por: Betty Vertin | 1 de septiembre del 2023 La distrofia muscular de Duchenne (DMD) puede consumirlo todo. Es tan grande que a menudo ocupa todo el espacio que sobra en una habitación. Sin embargo, hemos tenido años en los que la …
El amor es más grande que la distrofia muscular de Duchenne Leer más »
Publicado el 6 de septiembre del 2023 Givinostat, un nuevo tratamiento para la distrofia muscular de Duchenne (DMD), ha alcanzado una etapa importante en el proceso de aprobación de la Unión Europea. La solicitud de autorización de comercialización (MAA, por sus siglas en inglés) de Givinostat a la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus …
30 de agosto del 2023 / Ensayos Clínicos, Investigación Por: Parent Project Muscular Dystrophy FibroGen ha anunciado los resultados principales del ensayo LELANTOS-2 de Fase 3 de pamrevlumab, su anticuerpo monoclonal antifibrótico en investigación, para pacientes ambulatorios con distrofia muscular Duchenne. Aunque generalmente seguro y bien tolerado, pamrevlumab no cumplió el criterio de valoración principal …
FibroGen Anuncia los Primeros Datos del Estudio LELANTOS-2 de Fase 3 Leer más »
31 de agosto del 2023 / Cuidados,CDCC Por: Parent Project Muscular Dystrophy LLEGAR A LAS ZONAS RURALES Cuando se piensa sobre la atención y la investigación de los expertos en Duchenne, se puede pensar que sólo existen en las grandes ciudades. Sin embargo, el Dr. Aravindhan Veerapandiyan, también conocido como Dr. Panda, director del Centro …
CDCC en el Centro de Atención: Arkansas Children’s Hospital Leer más »
Ozge Ozkaya, MSc, PhD | 17 de agosto del 2023 La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés) de EE.UU. concedió al tratamiento AOC 1044, un nuevo tratamiento potencial para la distrofia muscular de Duchenne (DMD), la designación de medicamento huérfano. “Nos complace que la FDA haya otorgado la designación …
Un Nuevo y Posible Tratamiento para la DMD Recibe la Designación de Medicamento Huérfano Leer más »
18 de agosto del 2023 – Publicado en CureDuchenne Blog, General Regreso a clases con Duchenne: Navegar por este nuevo curso escolar del 2023 es un reto para cualquiera. Pero con una enfermedad como la distrofia muscular de Duchenne, el regreso a la escuela puede ser aún más difícil. Para tener éxito en la transición …
Recursos para Duchenne para el Regreso a Clases en el 2023 Leer más »
Los esfuerzos de esta investigación acelerarán la traducción de los resultados en tratamientos Por: Marisa Wexler, MS | 15 de agosto del 2023 Un nuevo proyecto espera mejorar la recopilación de datos relacionados con la distrofia muscular de Duchenne (DMD) y la distrofia muscular de Becker (BMD), con el objetivo de acelerar la investigación de …
La taurina es una variedad de aminoácido que favorece la salud celular e inmunitaria, así como la función del sistema nervioso. Aunque la ingesta dietética de la taurina suele ser suficiente, se ha demostrado que los suplementos de taurina mejoran la salud en personas con enfermedades crónicas. Estudio para explorar su potencial como tratamiento de …
La herramienta ayuda a transferir a nuestros hijos, pero ha sido un ajuste difícil, aunque necesario. Por: Betty Vertin | 28 de julio 2023 En la columna de la semana pasada, mencioné que gracias a la motivación de algunas madres de hijos con distrofia muscular de Duchenne (DMD), he empezado a usar un …
Como madre DMD, estoy aprendiendo lentamente a apreciar el uso de un elevador Hoyer Leer más »