Un Vínculo Precioso para Recordar Estas Fiestas

Jakira Avery, Contribuidor DM | 6 de diciembre del 2023

 

Crecer con una discapacidad, distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés), fue duro en ocasiones, pero estoy agradecida de haber tenido una hermana que entendía por lo que estaba pasando. Mi hermana, que falleció en el 2018, también tenía una forma de distrofia muscular (DM), y dormía con una máquina bipap por la noche.

 

Mi hermana y yo hacíamos todo juntas. Dormíamos en la misma cama la mayor parte de nuestras vidas, comíamos juntas, íbamos de compras juntas y nos maquillábamos juntas, etc. Rara vez se veía a una sin la otra. Mucha gente pensaba que éramos gemelas.

Lea una entrevista anterior de Preguntas y Respuestas con Jakira Avery

Ahora que se acercan las vacaciones y que va a cumplir 30 años dentro de unos meses, no puedo evitar acordarme de ella. Muchos días sigo sintiéndome vacía por su ausencia. Aunque fue duro lidiar con la LGMD, tuve a alguien que realmente entendía lo que es estar discapacitada, y juntas lo aprovechamos al máximo. Rara vez me sentía sola, y la vida me resultaba más agradable.

Antes de que mi hermana falleciera, ella estaba inscrita en la escuela de cosmetología. En esta época del año, la recuerdo estudiando mucho y practicando con mi madre, mi hermana mayor y yo. Recuerdo la emoción que tenía por formar parte de algo que le gustaba. Conoció a un buen grupo de mujeres y era querida por casi todas las personas con las que entraba en contacto.

Mi hermana era una chica femenina. Le gustaba tanto hacerse manicuras que llegó a ser técnica de uñas. Le encantaba vestirse bien y tomarse fotos. A menudo me pregunto qué estaría haciendo si aún estuviera aquí. Me hizo comprender muchas cosas sobre la discapacidad. Extraño sus palabras de ánimo y su sentido del humor. No le gustaba ser discapacitada, pero hacía todo lo posible por ser feliz pasara lo que pasara. Era mi consuelo y siempre me levantaba el ánimo cuando estaba deprimida.

Sé que, si aún estuviera aquí, estaría muy orgullosa de mí. Empecé un canal de YouTube, algo que nunca pensé que haría. Ella quería empezar un canal, pero yo siempre tuve miedo. Ahora soy una asesora de enfermedades raras que difunde la concientización sobre nuestra discapacidad. Estas son las dos cosas que me han ayudado a salir adelante desde que ella se fue. Extraño que me mostrara nuevos programas de televisión y nueva música, y que hiciera que me maquillara más. Extraño maquillarnos juntas y preguntarnos: “¿Qué tal me veo?”. Son las cosas sencillas las que me hacen extrañarla.

Estoy agradecida por el tiempo que pasé con ella estas fiestas. Siempre extrañaremos su presencia. Si estuviera aquí, estaría deseando disfrutar de la buena cocina de nuestra madre y de estar con su familia. Cualquiera que extrañe a un ser querido durante estas fiestas no está solo. Solo recuerden los buenos momentos y aprovechen al máximo la vida con los seres queridos que aún están aquí.

 

Sobre la Autora

Jakira Avery fue diagnosticada con distrofia muscular de cinturas (LGMD) a una edad muy temprana. Utiliza una silla de ruedas y por las noches depende de un respirador artificial porque tiene una traqueotomía. Jakira aboga por la comunidad de discapacitados. Le gusta escuchar música, el arte y pasar tiempo con la familia y los amigos.

 

 

Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.rarediseaseadvisor.com/patient-columns/dmd-columns/precious-bond-remembered-holiday-season/

 

 

Si desea saber más información acerca de este artículo de divulgación, contáctese directamente con la fuente original de esta nota.

Dejar un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *