Jakira Avery, Contribuidor DM | 6 de diciembre
del 2023
Crecer con una
discapacidad, distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés),
fue duro en ocasiones, pero estoy agradecida de haber tenido una hermana que
entendía por lo que estaba pasando. Mi hermana, que falleció en el 2018,
también tenía una forma de distrofia muscular (DM), y dormía con una máquina
bipap por la noche.
Mi hermana y yo hacíamos todo juntas.
Dormíamos en la misma cama la mayor parte de nuestras vidas, comíamos juntas,
íbamos de compras juntas y nos maquillábamos juntas, etc. Rara vez se veía a
una sin la otra. Mucha gente pensaba que éramos gemelas.
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Avery
Ahora que se acercan las vacaciones y
que va a cumplir 30 años dentro de unos meses, no puedo evitar acordarme de
ella. Muchos días sigo sintiéndome vacía por su ausencia. Aunque fue duro
lidiar con la LGMD, tuve a alguien que realmente entendía lo que es estar discapacitada,
y juntas lo aprovechamos al máximo. Rara vez me sentía sola, y la vida me resultaba
más agradable.
Antes de que mi hermana falleciera,
ella estaba inscrita en la escuela de cosmetología. En esta época del año, la
recuerdo estudiando mucho y practicando con mi madre, mi hermana mayor y yo.
Recuerdo la emoción que tenía por formar parte de algo que le gustaba. Conoció
a un buen grupo de mujeres y era querida por casi todas las personas con las
que entraba en contacto.
Mi hermana era una chica femenina. Le
gustaba tanto hacerse manicuras que llegó a ser técnica de uñas. Le encantaba vestirse
bien y tomarse fotos. A menudo me pregunto qué estaría haciendo si aún
estuviera aquí. Me hizo comprender muchas cosas sobre la discapacidad. Extraño
sus palabras de ánimo y su sentido del humor. No le gustaba ser discapacitada,
pero hacía todo lo posible por ser feliz pasara lo que pasara. Era mi consuelo
y siempre me levantaba el ánimo cuando estaba deprimida.
Sé que, si aún estuviera aquí,
estaría muy orgullosa de mí. Empecé un canal de YouTube, algo que nunca pensé
que haría. Ella quería empezar un canal, pero yo siempre tuve miedo. Ahora soy
una asesora de enfermedades raras que difunde la concientización sobre nuestra
discapacidad. Estas son las dos cosas que me han ayudado a salir adelante desde
que ella se fue. Extraño que me mostrara nuevos programas de televisión y nueva
música, y que hiciera que me maquillara más. Extraño maquillarnos juntas y
preguntarnos: “¿Qué tal me veo?”. Son las cosas sencillas las que me
hacen extrañarla.
Estoy agradecida por el tiempo que
pasé con ella estas fiestas. Siempre extrañaremos su presencia. Si estuviera
aquí, estaría deseando disfrutar de la buena cocina de nuestra madre y de estar
con su familia. Cualquiera que extrañe a un ser querido durante estas fiestas
no está solo. Solo recuerden los buenos momentos y aprovechen al máximo la vida
con los seres queridos que aún están aquí.
Sobre la Autora
Jakira Avery fue diagnosticada con distrofia
muscular de cinturas (LGMD) a una edad muy temprana. Utiliza una silla de
ruedas y por las noches depende de un respirador artificial porque tiene una
traqueotomía. Jakira aboga por la comunidad de discapacitados. Le gusta
escuchar música, el arte y pasar tiempo con la familia y los amigos.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la
nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.rarediseaseadvisor.com/patient-columns/dmd-columns/precious-bond-remembered-holiday-season/
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