Jakira
Avery, Contribuidora DM | 21 de
marzo del 2024
Contar
con el apoyo de la familia y los amigos cuando se lucha contra una enfermedad
rara, como mi distrofia
muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés), es
esencial. No tengo muchos amigos ni mucha familia con los que pueda contar de
verdad, pero los pocos que tengo significan mucho para mí. En los días en que
siento que quiero rendirme, puedo contar con mis amigos y mi familia para que
me animen. Aunque no entiendan del todo lo que es vivir con una discapacidad,
les agradezco que me escuchen.
Cuando
perdí a mi hermana pequeña, tuve que adaptarme a la vida sin ella. Fue mi
primera amiga con una discapacidad, así que ella entendía lo que era. No tuve
que explicarle cómo me sentía porque ella también se enfrentaba a ello. Me
ayudó los 24 años que estuvo aquí. Nos consolábamos mutuamente y le agradezco
que me ayudara en los momentos difíciles, mientras ella se enfrentaba a la
distrofia muscular. Aunque perdí a mi hermana pequeña, doy gracias a Dios por
haberme bendecido con una hermana mayor.
Lea
más información sobre los diferentes
tipos de distrofia muscular
Aunque
ella no entiende lo que es vivir con una discapacidad, intenta estar a mi lado.
Es una de las personas más divertidas y libres que conozco. Me enseña a diario
lo que significa quererse a uno mismo y no permitir que una cosa te arruine el
día. Es fácil para mí dejar que mi discapacidad me arruine el día por el menor
inconveniente, pero intento no hacerlo. Cuando mi hermana tiene días malos
sigue adelante y saca lo mejor de sí misma sin importarle cómo sea la vida.
Siempre está bromeando sobre algo. Ella me anima, lo sepa o no.
Por
suerte, fui bendecida al tener el apoyo de al menos uno de mis padres. Mi madre
era una madre soltera y trabajaba duro. A lo largo de los años, me ha enseñado
a poner y mantener a Dios en primer lugar. Cuando acudo a mi mamá para
desahogarme, ella siempre me hace saber que está rezando por mí. A veces estoy lista
para rendirme, pero sé que no puedo. Mi madre me recuerda que estamos juntas en
esto y que, con Dios, podemos superar cualquier situación. Le agradezco mucho
que siga cuidando de mí, incluso siendo adulta. No me siento cómoda teniendo
cuidadores, así que mi madre ha sido la mía toda mi vida.
Es
bueno tener al menos un amigo en la vida que no sea de la familia. He tenido la
suerte de tener una amiga a la que conozco desde sexto de primaria. Hablo con
ella casi todos los días y siempre me anima y apoya mis ideas. Cuando necesito
reírme, puedo contar con ella. Nunca me aburro con ella. Sabe que me gusta
verme bien y, como no puedo pagar para arreglarme el pelo, a veces ella me compra
una peluca nueva. Son las pequeñas cosas las que significan tanto para mí.
Un
buen sistema de apoyo es imprescindible para hacer frente a cualquier
enfermedad. Mi familia y mis amigos se esfuerzan al máximo para que yo esté
contenta y me sienta cómoda con mis tareas cotidianas. Amo que mi sistema de
apoyo sea paciente conmigo incluso cuando estoy abrumada y de mal humor. No
podría pedir mejores personas a mi lado. Desde mis días felices hasta mis días
difíciles, doy gracias a Dios por ellos. Los días en los que lloro, siento que
me rindo o simplemente no me siento lo suficientemente bien por dentro o por
fuera, ellos siempre están aquí para ayudarme. Los amo y no puedo agradecerles
lo suficiente.
Sobre la Autora
Jakira
Avery, Contribuidora DM
A
Jakira Avery le diagnosticaron distrofia muscular de cinturas a una edad muy
temprana. Usa una silla de ruedas y por las noches depende de un respirador
artificial debido a que tiene una traqueotomía. Jakira aboga por la comunidad
de discapacitados. Le gusta escuchar música, el arte y pasar tiempo con su
familia y amigos.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.rarediseaseadvisor.com/patient-columns/when-you-feel-like-giving-up-turn-family-friends/
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