Jakira Avery, Contribuidora DM | 21 de marzo del 2024 Contar con el apoyo de la familia y los amigos cuando se lucha contra una enfermedad rara, como mi distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés), es esencial. No tengo muchos amigos ni mucha familia con los que pueda contar de …
Cuando tengas ganas de rendirte, recurre a familiares y amigos Leer más »
Tom Bartlett, Contribuidor MG | 30 de enero del 2024 Cuando se vive con una enfermedad rara, todos los aspectos de la vida se ven afectados. Yo padezco de miastenia gravis (MG), una enfermedad neuromuscular rara que afecta a entre 40,000 y 60,000 personas en Estados Unidos. Yo les daría dos consejos a …
Consejos de autocuidado para aquellos que viven con una enfermedad rara Leer más »
4 de diciembre del 2023 / Cuidados By: Parent Project Muscular Dystrophy Ahora que se acerca el invierno, queremos recordarles la importancia de la seguridad, la prevención y de estar preparado para posibles emergencias como caídas y fracturas, enfermedades respiratorias agudas y otras situaciones impredecibles. SEGURIDAD: La nieve y el hielo pueden dar lugar a …
Seguridad, prevención y preparación para el invierno Leer más »
Jakira Avery, Contribuidor DM | 6 de diciembre del 2023 Estar en las redes sociales tiene muchos beneficios. La red social que más disfruto es TikTok, seguida de YouTube. TikTok no solo es entretenido, sino que me ha hecho aprender mucho. He conocido a mucha gente de todas las profesiones y condiciones sociales por …
Aprovechar las Redes Sociales Para Mejorar los Cuidados para la LGMD Leer más »
18 de agosto del 2023 – Publicado en CureDuchenne Blog, General Regreso a clases con Duchenne: Navegar por este nuevo curso escolar del 2023 es un reto para cualquiera. Pero con una enfermedad como la distrofia muscular de Duchenne, el regreso a la escuela puede ser aún más difícil. Para tener éxito en la transición …
Recursos para Duchenne para el Regreso a Clases en el 2023 Leer más »
Cualquier persona con AME que se sienta mal debe tener un plan de acción que cualquier equipo médico pueda seguir. Este plan debe ser acordado entre el médico y el adulto mientras esté bien, o entre el médico y los padres mientras su hijo esté bien. Debe haber un registro escrito de esto …
Enfermedades Raras Atrofia Muscular Espinal: Cuidados de Emergencia Leer más »
Jakira Avery, Contribuidora DM | 9 de septiembre del 2022 Según mi experiencia, a las personas discapacitadas no les resulta difícil encontrar trabajo. Sin embargo, a los discapacitados nos cuesta que nos acepten y reconozcan como capaces de hacer algo más que sentarnos en una silla de ruedas delante de una computadora. No digo que …
Sí, Soy Una Persona con Discapacidad, Pero Puedo Hacer Más Que Trabajo de Escritorio Leer más »
Por: John Morris | 30 de mayo del 2017 El mes pasado, señalé el derecho de los pasajeros discapacitados al preabordaje como una de las 3 normas de accesibilidad más incumplidas en los viajes aéreos. Aunque el 14 CFR §382.93 establece el derecho al preabordaje, quedan muchas dudas sobre el significado real del término: Como …
Lo Que las Aerolíneas No Le Dicen Sobre el Preabordaje de Pasajeros Discapacitados Leer más »