Jakira Avery, Contribuidor DM | 6 de diciembre del 2023
Estar en las redes sociales tiene muchos
beneficios. La red social que más disfruto es TikTok, seguida de YouTube.
TikTok no solo es entretenido, sino que me ha hecho aprender mucho. He conocido
a mucha gente de todas las profesiones y condiciones sociales por el mero hecho
de estar en dicha red social.
Muchos de los usuarios de TikTok
padecen diferentes tipos de distrofia muscular (DM), incluida la distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés).
Lea más información sobre las DM
Creo más contenido en YouTube que en
TikTok, pero estoy trabajando para construir mi plataforma en esa red social.
Empecé mi canal de YouTube hace un par de años después de lidiar con la pérdida
de mi hermana. He crecido, pero no tanto como me gustaría. YouTube me ayudó a iniciar
mi canal. Solía ver tutoriales sobre cómo empezar e investigaba consejos útiles
que me ayudaran a crecer. Además de ver videos, crear contenido se ha
convertido en una de mis pasiones. Aunque todavía me pongo nerviosa cuando
grabo videos, me ha ayudado a salir de mi zona de confort.
De pequeña era muy tímida y no
hablaba tanto de mi discapacidad como ahora. Empecé a ver a gente como yo, y
ésa es otra de las razones por las que empecé a crear contenido. Veo a gente
que cuenta cómo es vivir con una discapacidad y sentí que yo podía hacerlo. No
sólo es divertido, sino que disfruto educando a la gente sobre mi discapacidad.
Últimamente he intentado abrir y
ampliar mi cuenta de TikTok. Una vez que te acostumbras a publicar solo en una
red social, es difícil cambiar a otra. Al menos, ese fue mi razonamiento. Me
pone nerviosa porque, aunque YouTube es una plataforma enorme, TikTok se ha
hecho grande, y es otro tipo de interacción social con la gente.
A veces, los comentarios pueden no
ser buenos, dependiendo del video y del espectador. Algunas personas son trolls
(acosadores) y te quitan las ganas de publicar. La mayoría de las
veces hablo de mi discapacidad, así que la gente puede juzgarme y hacer
comentarios negativos. Por suerte, no he sufrido mucho odio, pero conozco a
gente que sí.
Esto me lleva a hablar de algunos de
los contras de estar en las redes sociales. Las redes sociales pueden ser
perjudiciales, sobre todo si pasas demasiado tiempo en ellas. Pueden ser
adictivas porque están al alcance de un clic y todo el mundo está en ellas.
Estamos constantemente mirando nuestros teléfonos, viendo a otros viviendo sus
vida y publicando sobre sus logros. Entonces empezamos a comparar nuestras
vidas con las de los demás y a sentir que no estamos haciendo lo que se supone
que debemos hacer en la vida.
Las redes sociales también han
dificultado la interacción en persona, porque siempre estamos socializando
detrás de una pantalla. Mucha gente se ha acostumbrado a enviar mensajes de
texto en lugar de usar el teléfono para hablar.
Personalmente, intento descansar de
vez en cuando de las redes sociales, porque demasiado no es bueno para la salud
mental. Es divertido y entretenido y una buena manera de conectar con gente de
todo el mundo, pero de vez en cuando hace falta un descanso. Me encanta poder usar
el celular y entrar a YouTube y TikTok para aprender cosas nuevas. También me
gusta ver videos divertidos para alegrarme cuando me siento triste. También he
conocido a gente estupenda que es como yo, y me alegro de que estemos conectados.
Sobre la Autora
A Jakira Avery le diagnosticaron
distrofia muscular de cinturas a una edad muy temprana. Usa una silla de ruedas
y por las noches depende de un respirador artificial debido a que tiene una
traqueotomía. Jakira aboga por la comunidad de discapacitados. Le gusta
escuchar música, el arte y pasar tiempo con su familia y amigos.
Esta nota es sólo una traducción del contenido
original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.rarediseaseadvisor.com/patient-columns/dmd-columns/leveraging-social-media-advance-care-lgmd/
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