Aprovechar las Redes Sociales Para Mejorar los Cuidados para la LGMD

Jakira Avery, Contribuidor DM | 6 de diciembre del 2023

 

Estar en las redes sociales tiene muchos beneficios. La red social que más disfruto es TikTok, seguida de YouTube. TikTok no solo es entretenido, sino que me ha hecho aprender mucho. He conocido a mucha gente de todas las profesiones y condiciones sociales por el mero hecho de estar en dicha red social.

Muchos de los usuarios de TikTok padecen diferentes tipos de distrofia muscular (DM), incluida la distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés).

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Creo más contenido en YouTube que en TikTok, pero estoy trabajando para construir mi plataforma en esa red social. Empecé mi canal de YouTube hace un par de años después de lidiar con la pérdida de mi hermana. He crecido, pero no tanto como me gustaría. YouTube me ayudó a iniciar mi canal. Solía ver tutoriales sobre cómo empezar e investigaba consejos útiles que me ayudaran a crecer. Además de ver videos, crear contenido se ha convertido en una de mis pasiones. Aunque todavía me pongo nerviosa cuando grabo videos, me ha ayudado a salir de mi zona de confort.

De pequeña era muy tímida y no hablaba tanto de mi discapacidad como ahora. Empecé a ver a gente como yo, y ésa es otra de las razones por las que empecé a crear contenido. Veo a gente que cuenta cómo es vivir con una discapacidad y sentí que yo podía hacerlo. No sólo es divertido, sino que disfruto educando a la gente sobre mi discapacidad.

Últimamente he intentado abrir y ampliar mi cuenta de TikTok. Una vez que te acostumbras a publicar solo en una red social, es difícil cambiar a otra. Al menos, ese fue mi razonamiento. Me pone nerviosa porque, aunque YouTube es una plataforma enorme, TikTok se ha hecho grande, y es otro tipo de interacción social con la gente.

A veces, los comentarios pueden no ser buenos, dependiendo del video y del espectador. Algunas personas son trolls (acosadores) y te quitan las ganas de publicar. La mayoría de las veces hablo de mi discapacidad, así que la gente puede juzgarme y hacer comentarios negativos. Por suerte, no he sufrido mucho odio, pero conozco a gente que sí.

Esto me lleva a hablar de algunos de los contras de estar en las redes sociales. Las redes sociales pueden ser perjudiciales, sobre todo si pasas demasiado tiempo en ellas. Pueden ser adictivas porque están al alcance de un clic y todo el mundo está en ellas. Estamos constantemente mirando nuestros teléfonos, viendo a otros viviendo sus vida y publicando sobre sus logros. Entonces empezamos a comparar nuestras vidas con las de los demás y a sentir que no estamos haciendo lo que se supone que debemos hacer en la vida.

Las redes sociales también han dificultado la interacción en persona, porque siempre estamos socializando detrás de una pantalla. Mucha gente se ha acostumbrado a enviar mensajes de texto en lugar de usar el teléfono para hablar.

Personalmente, intento descansar de vez en cuando de las redes sociales, porque demasiado no es bueno para la salud mental. Es divertido y entretenido y una buena manera de conectar con gente de todo el mundo, pero de vez en cuando hace falta un descanso. Me encanta poder usar el celular y entrar a YouTube y TikTok para aprender cosas nuevas. También me gusta ver videos divertidos para alegrarme cuando me siento triste. También he conocido a gente estupenda que es como yo, y me alegro de que estemos conectados.

 

 

Sobre la Autora

Jakira Avery, Contributora DM

A Jakira Avery le diagnosticaron distrofia muscular de cinturas a una edad muy temprana. Usa una silla de ruedas y por las noches depende de un respirador artificial debido a que tiene una traqueotomía. Jakira aboga por la comunidad de discapacitados. Le gusta escuchar música, el arte y pasar tiempo con su familia y amigos.

 

                                           

Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.rarediseaseadvisor.com/patient-columns/dmd-columns/leveraging-social-media-advance-care-lgmd/

 

 

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