Tom
Bartlett, Contribuidor MG | 30 de
enero del 2024
Cuando se vive
con una enfermedad rara, todos los aspectos de la vida se ven afectados. Yo
padezco de miastenia gravis (MG), una enfermedad
neuromuscular rara que afecta a entre 40,000 y 60,000 personas en Estados
Unidos.
Yo les daría
dos consejos a quienes viven con una enfermedad rara: Infórmense todo lo
posible sobre su enfermedad, vivan con gratitud y permitan que los demás les
ayuden.
Educación: Lo que más me ha ayudado
es informarme todo lo posible sobre mi enfermedad. Aprendo todo lo que puedo
sobre los detalles, los ensayos, la historia, las nuevas investigaciones sobre
la MG y los recursos disponibles. La educación empodera. Cuanto más conozcan su
cuerpo y los efectos de la enfermedad en él, más seguros estarán en su vida.
Lea sobre
los recursos del HCP para la MG
El problema
de las enfermedades raras es que no sabemos nada de ellas cuando nos las
diagnostican. Y en muchos casos, incluso
el HCP (personal de salud, por sus siglas en inglés) tiene poco conocimiento.
No se trata de menospreciar al personal de salud, pero es la naturaleza de una
enfermedad rara. Es un momento aterrador en nuestras vidas. No sabemos qué nos
va a pasar. ¿Cómo me afectará la
enfermedad? ¿Por qué me han elegido para
padecer esta enfermedad de la que nadie sabe nada? Se necesita mucha fortaleza interior y
determinación, pero el conocimiento es una poderosa forma de autocuidado.
A medida
que se aprende más sobre la enfermedad, en mi caso la MG, veo muchas caras de
la enfermedad. El ejemplo obvio es cómo la enfermedad domina tu vida y cambia
tu forma de vivir. Pero hay otro lado que no me esperaba: el lado humano.
El lado
humano: El lado
humano era abrirme a sentirme vulnerable, a sentirme inseguro y a estar bien
con que otras personas me ayudaran. Así empezó el proceso de recuperar fuerzas.
Estaba poniendo mi salud como una prioridad en mi vida, tanto física como
emocionalmente. Había trabajado muy duro
en mi vida para mantener a mi familia, para ayudar a los demás cuando lo
necesitaban y para estar ahí cuando un amigo lo necesitaba. Ahora era yo quien
lo necesitaba.
Me llevó un
tiempo aceptar esta mentalidad, pero me di cuenta de que la gente que me
rodeaba veía que necesitaba ayuda. Decidí que estaba bien si alguien quería
hacer algo por mí. Normalmente, diría que estoy bien. Hoy les doy las gracias.
Estoy agradecido por su ayuda. Es un gran cambio el ser vulnerable y aceptar
ayuda. Es significativo tanto para mí como para la otra persona. Antes, nunca lo reconocía.
Otro de los
retos de vivir con una enfermedad rara es el trabajo estable. En los últimos
dos años, mis ingresos han sido inestables debido a los diferentes compromisos
de consultoría y al trabajo que realizo en la comunidad de MG como asesor. Como
resultado, he tenido que hacer recortes económicos en muchas áreas de mi vida.
Una de
ellas es la limpieza de mi casa. Tuve que decirle a la encargada de limpiar mi
hogar que tenía que suspender su servicio. Lleva limpiando mi casa por más de 5
años y siempre hace un trabajo increíble.
Me dijo que no me preocupara por pagarle ahora. Ella se encargaría de mi
casa, sabiendo lo mucho que significaba para mí tener una casa limpia mientras
vivía con MG. Sabía que el aroma de una casa limpia marcaba una gran diferencia
en mi calidad de vida. Son las pequeñas cosas las que marcan la diferencia. Hubo un tiempo en que no lo habría hecho. Hoy,
sé que es mejor. Permitir que otros
quieran ayudarme es realmente cuidar de mí.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la
nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.rarediseaseadvisor.com/patient-columns/mg-columns/some-self-care-advice-others-living-rare-disease/?itm_source=Bibblio&itm_campaign=Bibblio_related&itm_medium=Bibblio_carousel
Si desea saber más información acerca de este
artículo de divulgación, contáctese directamente con la fuente original de esta
nota.