Consejos de autocuidado para aquellos que viven con una enfermedad rara

Tom Bartlett, Contribuidor MG | 30 de enero del 2024

 

Cuando se vive con una enfermedad rara, todos los aspectos de la vida se ven afectados. Yo padezco de miastenia gravis (MG), una enfermedad neuromuscular rara que afecta a entre 40,000 y 60,000 personas en Estados Unidos. 

 

Yo les daría dos consejos a quienes viven con una enfermedad rara: Infórmense todo lo posible sobre su enfermedad, vivan con gratitud y permitan que los demás les ayuden.

 

Educación: Lo que más me ha ayudado es informarme todo lo posible sobre mi enfermedad. Aprendo todo lo que puedo sobre los detalles, los ensayos, la historia, las nuevas investigaciones sobre la MG y los recursos disponibles. La educación empodera. Cuanto más conozcan su cuerpo y los efectos de la enfermedad en él, más seguros estarán en su vida.

 

Lea sobre los recursos del HCP para la MG

 

El problema de las enfermedades raras es que no sabemos nada de ellas cuando nos las diagnostican.  Y en muchos casos, incluso el HCP (personal de salud, por sus siglas en inglés) tiene poco conocimiento. No se trata de menospreciar al personal de salud, pero es la naturaleza de una enfermedad rara. Es un momento aterrador en nuestras vidas. No sabemos qué nos va a pasar.  ¿Cómo me afectará la enfermedad?  ¿Por qué me han elegido para padecer esta enfermedad de la que nadie sabe nada?  Se necesita mucha fortaleza interior y determinación, pero el conocimiento es una poderosa forma de autocuidado.

 

A medida que se aprende más sobre la enfermedad, en mi caso la MG, veo muchas caras de la enfermedad. El ejemplo obvio es cómo la enfermedad domina tu vida y cambia tu forma de vivir. Pero hay otro lado que no me esperaba: el lado humano. 

 

El lado humano: El lado humano era abrirme a sentirme vulnerable, a sentirme inseguro y a estar bien con que otras personas me ayudaran. Así empezó el proceso de recuperar fuerzas. Estaba poniendo mi salud como una prioridad en mi vida, tanto física como emocionalmente.  Había trabajado muy duro en mi vida para mantener a mi familia, para ayudar a los demás cuando lo necesitaban y para estar ahí cuando un amigo lo necesitaba. Ahora era yo quien lo necesitaba.

 

Me llevó un tiempo aceptar esta mentalidad, pero me di cuenta de que la gente que me rodeaba veía que necesitaba ayuda. Decidí que estaba bien si alguien quería hacer algo por mí. Normalmente, diría que estoy bien. Hoy les doy las gracias. Estoy agradecido por su ayuda. Es un gran cambio el ser vulnerable y aceptar ayuda. Es significativo tanto para mí como para la otra persona.  Antes, nunca lo reconocía.

 

Otro de los retos de vivir con una enfermedad rara es el trabajo estable. En los últimos dos años, mis ingresos han sido inestables debido a los diferentes compromisos de consultoría y al trabajo que realizo en la comunidad de MG como asesor. Como resultado, he tenido que hacer recortes económicos en muchas áreas de mi vida.

 

Una de ellas es la limpieza de mi casa. Tuve que decirle a la encargada de limpiar mi hogar que tenía que suspender su servicio. Lleva limpiando mi casa por más de 5 años y siempre hace un trabajo increíble.  Me dijo que no me preocupara por pagarle ahora. Ella se encargaría de mi casa, sabiendo lo mucho que significaba para mí tener una casa limpia mientras vivía con MG. Sabía que el aroma de una casa limpia marcaba una gran diferencia en mi calidad de vida. Son las pequeñas cosas las que marcan la diferencia.  Hubo un tiempo en que no lo habría hecho. Hoy, sé que es mejor.  Permitir que otros quieran ayudarme es realmente cuidar de mí.

 

 

Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.rarediseaseadvisor.com/patient-columns/mg-columns/some-self-care-advice-others-living-rare-disease/?itm_source=Bibblio&itm_campaign=Bibblio_related&itm_medium=Bibblio_carousel

 

 

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