Aprendizaje

Seguridad, prevención y preparación para el invierno

4 de diciembre del 2023 / Cuidados By: Parent Project Muscular Dystrophy Ahora que se acerca el invierno, queremos recordarles la importancia de la seguridad, la prevención y de estar preparado para posibles emergencias como caídas y fracturas, enfermedades respiratorias agudas y otras situaciones impredecibles. SEGURIDAD: La nieve y el hielo pueden dar lugar a …

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¿Pueden las mujeres y las niñas tener distrofia muscular de Duchenne?

Por: Larry Luxner | jueves, 7 de septiembre del 2023   La distrofia muscular de Duchenne (DMD) se describe generalmente como una enfermedad neuromuscular rara en los niños. Mindy Cameron, de Carmel, Indiana, es una de varias mujeres que nunca imaginó que la DMD la afectaría. Pero lo ha hecho. Hace casi 20 años, los médicos …

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Enfermedades Raras Atrofia Muscular Espinal: Cuidados de Emergencia

Cualquier persona con AME que se sienta mal debe tener un plan de acción que cualquier equipo médico pueda seguir.    Este plan debe ser acordado entre el médico y el adulto mientras esté bien, o entre el médico y los padres mientras su hijo esté bien.    Debe haber un registro escrito de esto …

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La Fundación Akari planea taller en Puerto Rico sobre la Distrofia Muscular de Duchenne el 1ero de abril

Larry Luxner | 27 de marzo del 2023 DALLAS, Texas — La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad neuromuscular rara que afecta a uno de cada 3,500 varones, no tiene cura.  Los niños nacidos con este padecimiento generalmente necesitan sillas de rueda en su temprana adolescencia y ventiladores a principios de sus veintes. Rara …

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Un Nuevo Ensayo Evalúa la Variabilidad del Fenotipo en Mujeres Portadoras de DMD

Leonardo Jaimes, MD | 23 de febrero del 2023 Actualmente se encuentra en fase de reclutamiento un ensayo clínico cuyo objetivo es evaluar el cambio en la función y estructura muscular y cardíaca en un periodo de 6 años en una cohorte de mujeres portadoras de distrofia muscular de Duchenne (DMD). La DMD es un …

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GIVI-MPC Obtiene la Designación de Medicamento Huérfano Por Parte de la FDA Para Tratar la DMD

Por: Andrea Lobo | 23 de febrero del 2023 La primera terapia con células madre de su clase está siendo desarrollada por IPS HEART GIVI-MPC, una terapia con células madre para crear nuevo músculo en casos de distrofia muscular de Duchenne (DMD), ha sido designada como medicamento huérfano por la Administración de Alimentos y Medicamentos …

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Cómo Afecta Duchenne En Lo Que Los Hermanos Buscan En Una Pareja

Por: Betty Vertin | 3 de febrero del 2023 Una columnista analiza las experiencias de noviazgo de sus hijos no discapacitados. La mayoría de los días, mi marido, Jason, y yo llevamos a nuestros hijos a la escuela en la misma camioneta (furgoneta, van). Es un momento excelente para estar con ellos antes de la …

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Estos Biomarcadores Podrían Predecir el Rendimiento Funcional en la Distrofia Muscular de Becker

Dra. Jessica Nye | 12 de enero del 2023 En el contexto de la DMB, Cr/Crn y la miostatina pueden ser biomarcadores del rendimiento funcional. *** La proporción de creatina/creatinina (Cr/Crn) y la miostatina pueden ser biomarcadores viables para monitorear los resultados funcionales entre los pacientes con distrofia muscular de Becker (DMB), según los hallazgos …

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Young boy on beach, wearing fancy dress, pretending to fly

Viajar

Viajar puede ser una tarea agotadora para los pacientes con distrofia muscular (DM), dependiendo de la gravedad de los síntomas y de la naturaleza del viaje en sí. Por lo tanto, es importante que los pacientes y sus cuidadores sean conscientes de lo que hay que hacer antes y durante el viaje para minimizar las …

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