La definición ha cambiado en los 15 años desde el diagnóstico de mis hijos. Por: Betty Vertin | 24 de enero del 2025 Ser madre es el trabajo más difícil que he tenido. Cuando mi papel de madre se amplió al cuidado de tres de mis hijos, la palabra “desafiante” ni siquiera empezaba describir el […]
En qué consiste el éxito para mí como madre DMD Leer más »
Jakira Avery, Contribuidora DM | 27 de noviembre del 2024 Ahora que estoy en mis treintas, vivir con una enfermedad muscular progresiva como la distrofia muscular de cinturas (LGMD) ha sido un reto emocional y mental. El miedo a perder a familiares cercanos, a sentir que no voy a tener éxito en la vida y
Afrontar los miedos cuando se vive con LGMD Leer más »
4 de diciembre del 2023 / Cuidados By: Parent Project Muscular Dystrophy Ahora que se acerca el invierno, queremos recordarles la importancia de la seguridad, la prevención y de estar preparado para posibles emergencias como caídas y fracturas, enfermedades respiratorias agudas y otras situaciones impredecibles. SEGURIDAD: La nieve y el hielo pueden dar lugar a
Seguridad, prevención y preparación para el invierno Leer más »
Por: Larry Luxner | jueves, 7 de septiembre del 2023 La distrofia muscular de Duchenne (DMD) se describe generalmente como una enfermedad neuromuscular rara en los niños. Mindy Cameron, de Carmel, Indiana, es una de varias mujeres que nunca imaginó que la DMD la afectaría. Pero lo ha hecho. Hace casi 20 años, los médicos
¿Pueden las mujeres y las niñas tener distrofia muscular de Duchenne? Leer más »
Cualquier persona con AME que se sienta mal debe tener un plan de acción que cualquier equipo médico pueda seguir. Este plan debe ser acordado entre el médico y el adulto mientras esté bien, o entre el médico y los padres mientras su hijo esté bien. Debe haber un registro escrito de esto
Enfermedades Raras Atrofia Muscular Espinal: Cuidados de Emergencia Leer más »
Larry Luxner | 27 de marzo del 2023 DALLAS, Texas — La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad neuromuscular rara que afecta a uno de cada 3,500 varones, no tiene cura. Los niños nacidos con este padecimiento generalmente necesitan sillas de rueda en su temprana adolescencia y ventiladores a principios de sus veintes. Rara
Leonardo Jaimes, MD | 23 de febrero del 2023 Actualmente se encuentra en fase de reclutamiento un ensayo clínico cuyo objetivo es evaluar el cambio en la función y estructura muscular y cardíaca en un periodo de 6 años en una cohorte de mujeres portadoras de distrofia muscular de Duchenne (DMD). La DMD es un
Un Nuevo Ensayo Evalúa la Variabilidad del Fenotipo en Mujeres Portadoras de DMD Leer más »
Por: Andrea Lobo | 23 de febrero del 2023 La primera terapia con células madre de su clase está siendo desarrollada por IPS HEART GIVI-MPC, una terapia con células madre para crear nuevo músculo en casos de distrofia muscular de Duchenne (DMD), ha sido designada como medicamento huérfano por la Administración de Alimentos y Medicamentos
Por: Betty Vertin | 3 de febrero del 2023 Una columnista analiza las experiencias de noviazgo de sus hijos no discapacitados. La mayoría de los días, mi marido, Jason, y yo llevamos a nuestros hijos a la escuela en la misma camioneta (furgoneta, van). Es un momento excelente para estar con ellos antes de la
Cómo Afecta Duchenne En Lo Que Los Hermanos Buscan En Una Pareja Leer más »
Dra. Jessica Nye | 12 de enero del 2023 En el contexto de la DMB, Cr/Crn y la miostatina pueden ser biomarcadores del rendimiento funcional. *** La proporción de creatina/creatinina (Cr/Crn) y la miostatina pueden ser biomarcadores viables para monitorear los resultados funcionales entre los pacientes con distrofia muscular de Becker (DMB), según los hallazgos