Cualquier persona con AME que se sienta mal debe tener un plan de acción que cualquier equipo médico pueda seguir. Este plan debe ser acordado entre el médico y el adulto mientras esté bien, o entre el médico y los padres mientras su hijo esté bien. Debe haber un registro escrito de esto …
Enfermedades Raras Atrofia Muscular Espinal: Cuidados de Emergencia Leer más »
Larry Luxner | 27 de marzo del 2023 DALLAS, Texas — La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad neuromuscular rara que afecta a uno de cada 3,500 varones, no tiene cura. Los niños nacidos con este padecimiento generalmente necesitan sillas de rueda en su temprana adolescencia y ventiladores a principios de sus veintes. Rara …
Leonardo Jaimes, MD | 23 de febrero del 2023 Actualmente se encuentra en fase de reclutamiento un ensayo clínico cuyo objetivo es evaluar el cambio en la función y estructura muscular y cardíaca en un periodo de 6 años en una cohorte de mujeres portadoras de distrofia muscular de Duchenne (DMD). La DMD es un …
Un Nuevo Ensayo Evalúa la Variabilidad del Fenotipo en Mujeres Portadoras de DMD Leer más »
Por: Andrea Lobo | 23 de febrero del 2023 La primera terapia con células madre de su clase está siendo desarrollada por IPS HEART GIVI-MPC, una terapia con células madre para crear nuevo músculo en casos de distrofia muscular de Duchenne (DMD), ha sido designada como medicamento huérfano por la Administración de Alimentos y Medicamentos …
Por: Betty Vertin | 3 de febrero del 2023 Una columnista analiza las experiencias de noviazgo de sus hijos no discapacitados. La mayoría de los días, mi marido, Jason, y yo llevamos a nuestros hijos a la escuela en la misma camioneta (furgoneta, van). Es un momento excelente para estar con ellos antes de la …
Cómo Afecta Duchenne En Lo Que Los Hermanos Buscan En Una Pareja Leer más »
Dra. Jessica Nye | 12 de enero del 2023 En el contexto de la DMB, Cr/Crn y la miostatina pueden ser biomarcadores del rendimiento funcional. *** La proporción de creatina/creatinina (Cr/Crn) y la miostatina pueden ser biomarcadores viables para monitorear los resultados funcionales entre los pacientes con distrofia muscular de Becker (DMB), según los hallazgos …
Viajar puede ser una tarea agotadora para los pacientes con distrofia muscular (DM), dependiendo de la gravedad de los síntomas y de la naturaleza del viaje en sí. Por lo tanto, es importante que los pacientes y sus cuidadores sean conscientes de lo que hay que hacer antes y durante el viaje para minimizar las …