Por: Betty Vertin | 3 de febrero del 2023
Una columnista analiza las experiencias de noviazgo de sus hijos no discapacitados.
La mayoría de los días, mi marido, Jason, y yo llevamos a nuestros hijos a la escuela en la misma camioneta (furgoneta, van). Es un momento excelente para estar con ellos antes de la escuela, y tengo una agradable cita de 10 minutos con Jason después de dejar a Charlie, el último de los niños en salir.
Me hacía especial ilusión ir el martes porque era mi cumpleaños. No se me da muy bien celebrarlo, así que cuando los niños me desearon un feliz día, bromeé sobre lo vieja que soy. Eso derivó en bromas sobre quién cuidaría de mí cuando fuera mayor y si los niños me enviarían a una residencia de ancianos.
Fue una conversación divertida. En un momento dado, Max, el mayor de mis tres hijos con distrofia muscular de Duchenne (DMD), dijo despreocupadamente: “Me iré a vivir con Nick y Lexi cuando ustedes estén demasiado mayores para cuidar de mí”.
Yo me reía, pero cuanto más pensaba en su comentario, más sonreía.
Mi hija mayor Lexi tiene 21 años y se graduará de la universidad en mayo. Nick es su novio. Aún no están comprometidos, pero todos sabemos que, por mil razones, él es el elegido. Hoy quiero escribir sobre cómo personas como Lexi, que tienen hermanos con enfermedades raras, progresivas, invasivas y mortales, tienen en cuenta a sus hermanos a la hora de elegir pareja.
Tanto Lexi como mi hijo de 15 años, Chance (mi único hijo nacido sin DMD), han expresado que es difícil conocer gente nueva o unirse a nuevos equipos porque inevitablemente tienen que hablar de sus hermanos y explicarles sobre la DMD. La mayoría de las personas en nuestra ciudad natal han oído hablar de nuestra familia y tienen una comprensión básica de por qué los niños usan sillas de ruedas y experimentan dificultades para caminar y lordosis, o un cuello o la parte inferior de la columna vertebral inusualmente curvado. Fuera de nuestra ciudad, las explicaciones pueden ser difíciles.
Todos mis niños se protegen entre ellos, pero mis niños sanos son particularmente protectores de sus tres hermanos con DMD. También protegen sus propios corazones porque ellos saben que no todos serán capaces de aceptar y apoyar la situación.
Lo mencionado anteriormente me trae de vuelta a Nick y Lexi. Creo que son la pareja perfecta. Su personalidad calmada y tranquila encaja con la naturaleza extrovertida y competitiva de ella. Ella lo saca de su zona de confort y él la mantiene equilibrada. Me encantan juntos.
Rezo por los futuros cónyuges de mis hijos. Rezo para que conozcan el amor, sean cuidados con bondad y puedan amar plena y fielmente cuando finalmente conozcan a mi hijo. Nick es todo lo que siempre he rezado por Lexi, y más.
En parte se debe a que conectó al instante con los seis hermanos de Lexi.
Tenía el pelo largo cuando conoció a Lexi, y Charlie, mi hijo pequeño con DMD, se sentaba en su regazo y jugaba con él. Desde entonces, Charlie ha visitado la granja de Nick y le ha pedido a Nick que sea su padrino de confirmación, y regularmente juegan juntos online a un juego de simulador de granja. Estoy seguro de que Rowen, mi hijo de en medio con DMD, ha atropellado los pies de Nick al menos una docena de veces con su silla de ruedas, y Max no tiene reparos en pasearse en su ropa interior delante de él (¡lo cual es bueno, supongo, si algún día va a vivir con él!).
Cuando Nick está con nosotros, ayuda empujando las sillas de los niños a través de las colinas de nieve y, un verano, me ayudó a a colocar una rampa en el inicio de nuestra terraza trasera. Es como si hubiera estado rodeado de niños con DMD toda su vida, aunque no sea así.
Me hace feliz que Lexi haya encontrado a alguien que puede apoyarla y amarla a ella y a todos en su vida. Chance está saliendo actualmente con una chica maravillosa y que también lo acepta.
La DMD puede hacer que la mayoría de las cosas sean difíciles, incluyendo las relaciones, para las personas que viven con DMD, sus cuidadores y sus hermanos. Sé que esto a veces hace que mis hijos estén estresados y tristes. Pero la gente adecuada verá más allá de Duchenne. Me alegro de que mi hija haya encontrado eso, y rezo para que mis otros hijos también lo hagan.
Nota: Muscular Dystrophy News es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Este contenido no pretende sustituir el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Consulte siempre a su médico o a otro profesional de salud calificado si tiene alguna duda sobre su estado de salud. Nunca desestime el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Muscular Dystrophy News ni las de su empresa matriz, BioNews, y pretenden promover el debate sobre temas relacionados con la distrofia muscular.
Sobre la Autora
Betty Vertin es columnista de Muscular Dystrophy News. Betty tiene una maestría en administración de Doane College que le sirve como madre de varios hijos. Antes de convertirse en ama de casa y cuidadora, Betty trabajó en el sector de sin fines de lucro sirviendo a varios programas en su comunidad. Betty vive en Nebraska con su esposo Jason y sus siete hijos. Los hijos de Betty, Max, Rowen y Charlie, viven con distrofia muscular de Duchenne. Max fue diagnosticado hace 11 años a los 4 años; Rowen y Charlie fueron diagnosticados en los meses siguientes a la edad de 2 años y 7 meses. En su limitado tiempo libre, a Betty le gusta pasear a sus perros, leer, escribir, hacer jardinería y proyectos de manualidades. Ella espera que su columna, “Party of 9” ayude a otros a aprender más sobre la enfermedad de sus hijos y a conectarse y apoyar a otras familias que viven con Duchenne.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://musculardystrophynews.com/columns/how-duchenne-affects-dating-as-sibling-children-disabilities/
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