Por: Betty Vertin | 20 de enero del 2023
Vivir en el presente puede calmar la ansiedad sobre el futuro
Los cumpleaños pueden ser un reto para los padres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Cuando nuestros hijos fueron diagnosticados, nos dieron un tiempo de vida. Y cuando nuestros hijos cumplen un año más, es un recordatorio de que estamos más cerca del número que nos dijeron los médicos cuando nos mencionaron que Duchenne es mortal.
Seré la primera en admitir que he dejado que algunos cumpleaños de mis hijos se apoderaran de mí. He permitido que el miedo de que estuviéramos un año más cerca de cumplir su expectativa de vida me controle.
Con los años, sin embargo, he podido cambiar mi forma de pensar. Por supuesto, siempre habrá dolor por lo que están viviendo mis hijos y por el futuro al que se enfrentarán. Siempre habrá partes que me asusten.
Sin embargo, he encontrado algunas cosas que me ayudan a mantenerme en el presente para no dejar que el futuro me robe la alegría en los cumpleaños de mis hijos.
Cómo permanecer en el presente
En primer lugar, si recuerdo que estamos haciendo cosas por los chicos que nunca antes se habían hecho, es fácil celebrarlo. Nuestras acciones podrían ayudar a cambiar el desenlace de la enfermedad, mejorar la calidad de vida que experimentan los chicos mayores y los jóvenes y aumentar la esperanza de vida. Vale la pena celebrarlo.
Mis tres hijos llevan ocho años en un ensayo clínico. Viajamos a una excelente clínica neuromuscular integral y acudimos a proveedores médicos de alta calidad. Además, somos proactivos con las terapias farmacológicas. Saber que estamos haciendo todo lo que está en nuestras manos de la mejor manera posible, me ayuda a permanecer en el presente y no centrarme tanto en mis miedos al futuro.
En segundo lugar, no sé lo que me depara el futuro. Tengo pensamientos e ideas al respecto. Sé lo que han dicho los médicos y conozco la evolución de la enfermedad, pero eso no significa que sepa lo que va a ocurrir. Así que recordarme a mí misma que no sé lo que me espera ni cómo ocurrirá me ayuda a mantenerme en el presente y me impide adelantarme demasiado.
En tercer lugar, mis hijos son felices. Se sienten frustrados por la enfermedad y sus efectos en sus cuerpo. También tienen miedo y ansiedad. Pero les gusta su vida. Son felices. Les gustan sus habitaciones y sus videojuegos, sus escuelas y sus actividades. Tienen sueños. Me alegro mucho de que sean felices, lo cual es un motivo de celebración.
Por último, sus vidas tienen un propósito y un significado, y cada año que lo viven merece la pena celebrarlo. Y es fácil si sigo su ejemplo.
No pretendo que esto sea una lista de logros, pero mi hijo menor, Charlie, que hoy cumple 12 años, ha tenido un año estupendo. Recibió su confirmación, se graduó de la escuela primaria y comenzó la escuela secundaria, comenzó a aprender a tocar la batería en la banda de la escuela, y tuvo un gran verano en la piscina (alberca). Si le preguntas, te dirá que la vida ha sido genial.
Rowen, mi hijo mediano con DMD, cumple 14 años el sábado. Sé que no va a leer esto, así que voy a compartirles que va a conseguir entradas para un evento en vivo de la WWE. Estará muy emocionado, como lo está todos los lunes y viernes cuando hay lucha libre en la televisión. Quiere ser locutor algún día y le encanta cómo los comentaristas de esos programas interactúan con los luchadores. El próximo año quiere formar parte del grupo de transmisión de deportes de los institutos. Si le preguntas, te dirá que está deseando que llegue el futuro.
Y mi hijo mayor, Max, que cumplió 17 años en noviembre, pasó la noche de su cumpleaños en un teatro de lujo viendo un musical. La sonrisa le duró una semana. Le encanta todo lo relacionado con el teatro; cada primavera actúa en el musical de la escuela y también es miembro del coro del instituto.
El fin de semana pasado fue a su primer concurso de coro y me dijo varias veces que se lo había pasado muy bien. Si le preguntas, te dirá que la DMD todavía no le ha hecho perderse nada de lo que ha querido hacer.
Voy a despedirme aquí, ya que Charlie llegará a casa dentro de una hora y celebraremos toda la noche. ¡No me sorprendería si tenemos una fiesta de baile en la cocina!
Duchenne es muy difícil, cada aspecto de ello. Se necesita intención y determinación para no dejar que se apodere de mí. Según el diagnóstico, puedo perder mucho con esta enfermedad, así que no pienso dejar que me quite la felicidad de celebrar los cumpleaños de mis hijos.
Sobre la Autora
Betty Vertin es columnista de Muscular Dystrophy News. Betty tiene una maestría en administración de Doane College que le sirve como madre de varios hijos. Antes de convertirse en ama de casa y cuidadora, Betty trabajó en el sector de sin fines de lucro sirviendo a varios programas en su comunidad. Betty vive en Nebraska con su esposo Jason y sus siete hijos. Los hijos de Betty, Max, Rowen y Charlie, viven con distrofia muscular de Duchenne. Max fue diagnosticado hace 11 años a los 4 años; Rowen y Charlie fueron diagnosticados en los meses siguientes a la edad de 2 años y 7 meses. En su limitado tiempo libre, a Betty le gusta pasear a sus perros, leer, escribir, hacer jardinería y proyectos de manualidades. Ella espera que su columna, “Party of 9” ayude a otros a aprender más sobre la enfermedad de sus hijos y a conectarse y apoyar a otras familias que viven con Duchenne.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://musculardystrophynews.com/columns/living-present-ease-anxiety-future/
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