Para este columnista, la AME y el absurdo van de la mano Por: Kevin Schaefer | 27 de febrero del 2024 Mis cuidadores me hacen un calzón chino todas las mañanas. Dejaré que esa imagen se instale en sus cerebros antes de entrar en detalles. Esta parte de mi rutina no se parece en nada […]
Hacer todo de forma diferente es parte de vivir con una discapacidad Leer más »
El informe es el primero en describir el uso de la técnica en un trastorno neuromuscular Por: Lindsey Shapiro, PhD | 20 de marzo del 2024 La práctica de la deglución al vacío, una maniobra que requiere un esfuerzo para facilitar el movimiento de los alimentos a través de la garganta, ayudó a un hombre
Una nueva técnica alivia los problemas de deglución de un hombre con AME Leer más »
Leonardo Jaimes, MD | 9 de abril del 2024 Los pacientes con atrofia muscular espinal (AME) pueden beneficiarse de la instalación de un sistema de soporte para el peso corporal (BWSS, por sus siglas en inglés) en sus hogares, acorde a un estudio publicado recientemente en Plos One. “Debería considerarse un sistema BWSS como
Las Modificaciones del Hogar Podrían Optimizar la Terapia de la AME Leer más »
Özge Özkaya, MSc, PhD | 7 de febrero del 2024 Un programa web de apoyo psicológico llamado WEP-CARE, que está diseñado para los padres de niños con varias enfermedades raras, incluyendo la atrofia muscular espinal (AME) y la enfermedad de Pompe (EP), es posible y eficaz, según un nuevo estudio publicado en Orphanet Journal
Programa de Apoyo Psicológico Web es Eficaz en AME y EP Leer más »
Por: Özge Özkaya, MSc, PhD | 12 de diciembre del 2023 Un programa de rehabilitación de ejercicios terapéuticos utilizado en un entorno escolar podría mejorar la función motora de los niños con atrofia muscular espinal (AME), según un estudio de caso publicado en el Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine. El niño descrito en el
La Rehabilitación Terapéutica en la Escuela Podría Ser Beneficiosa para la AME Leer más »
Los pacientes diagnosticados mediante pruebas de detección para recién nacidos mostraron mayores ganancias motoras Por: Lindsey Shapiro, PhD | 31 de enero del 2024 El tratamiento en el mundo real con Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi) se asoció a beneficios motores y de supervivencia para las personas con atrofia muscular espinal (AME), según muestran los datos del
Los datos de RESTORE indican beneficios reales de Zolgensma para la AME Leer más »
Los mensajes personalizados que tardan semanas en hacerse muestran gratitud y buena voluntad Por: Halsey Blocher | 15 de diciembre del 2023 Hace unos años, me presenté en el centro local de discapacitados, como hacía a menudo en aquella época, para pasar un día haciendo ejercicio, manualidades y trabajo voluntario. Pero como era Navidad, había
Las tarjetas escritas a mano son mi forma de expresar amor durante las fiestas Leer más »
Leonardo Jaimes, MD | 6 de noviembre del 2023 Las experiencias de las pruebas de detección para recién nacidos a largo plazo (LTNB, por sus siglas en inglés) para la atrofia muscular espinal (AME) en Texas, Utah y California se han reportado recientemente en el Simposio de Evaluación y Detección de Recién Nacidos APHL/ISNS
Un estudio indica que es necesario diferenciar los problemas respiratorios del sueño para un tratamiento óptimo Por: Marisa Wexler, MS | 23 de octubre del 2023 Las personas con atrofia muscular espinal (AME) pueden experimentar episodios de disnea (dificultad respiratoria o falta de aire) durante el sueño, que a primera vista pueden parecer apnea
Los problemas respiratorios durante el sueño a menudo se confunden con apnea en la AME Leer más »
Para tener una vida más accesible, a menudo tengo que crear mis propias soluciones Por: Alyssa Silva | 4 de agosto del 2023 Cuando viajo, aunque sólo sea a casa de un amigo, llevo conmigo un montón de cosas. Entre ellas, mi aparato más práctico y mi más fiel compañero: un amplificador de voz, un
Vivir con AME significa abrazar el arte de la adaptación Leer más »