Özge Özkaya, MSc, PhD | 7 de febrero del 2024
Un programa web de apoyo psicológico llamado WEP-CARE, que está diseñado para los padres de niños con varias enfermedades raras, incluyendo la atrofia muscular espinal (AME) y la enfermedad de Pompe (EP), es posible y eficaz, según un nuevo estudio publicado en Orphanet Journal of Rare Diseases.
El programa fue evaluado como parte de un ensayo clínico aleatorizado en un grupo de padres de habla alemana, que cuidaban de sus hijos de 0 a 25 años de edad con una enfermedad rara, y mostraban síntomas de ansiedad clínicamente relevantes.
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Los participantes se dividieron en 2 grupos. Los del primero (n=38) fueron asignados a WEP-CARE, mientras que los del segundo (n=36) fueron asignados al tratamiento habitual.
Posteriormente, se evaluó la ansiedad de los padres en ambos grupos utilizando el Cuestionario de Trastorno de Ansiedad Generalizada como la medida de resultados principal.
Las medidas de resultados secundarias fueron el miedo a la progresión de la enfermedad, la depresión, el afrontamiento, la calidad de vida y la satisfacción del usuario.
Los resultados demostraron que existía una interacción significativa de tiempo-grupo para la ansiedad, el miedo a la progresión de la enfermedad, la depresión y el afrontamiento, lo que sugería la superioridad del grupo WEP-CARE.
La evaluación de seguimiento a los 6 meses mostró que los beneficios del tratamiento se mantuvieron en cuanto a la ansiedad, miedo a la progresión de la enfermedad y afrontamiento.
Los resultados no mostraron ningún efecto de interacción significativo sobre la calidad de vida. Los investigadores también observaron que los padres y los terapeutas estaban satisfechos con WEP-CARE.
“En conjunto, nuestros resultados confirmaron que WEP-CARE es factible (posible, viable) para los padres que cuidan de niños con una amplia gama de diferentes enfermedades crónicas [enfermedades raras]. Es eficaz para reducir la angustia, mejorar el afrontamiento y es superior a la atención habitual disponible en el panorama psicosocial y psiquiátrico alemán”, concluyeron los autores. Añadieron que WEP-CARE podría ayudar a cerrar la brecha en el tratamiento de familias con niños con una enfermedad rara independientemente de su lugar de residencia.
WEP-CARE es un programa de intervención cognitivo-conductual que se lleva a cabo en forma de terapia escrita a través de Internet para proporcionar apoyo psicológico flexible a los padres de niños con enfermedades raras crónicas.
Referencia
Tutus D, Niemitz M, Plener PL, et al. A web-based psychological support program for caregivers of children with rare chronic diseases: a randomized controlled trial. Orphanet J Rare Dis. Published online January 27, 2024. doi:10.1186/s13023-024-03029-9
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.rarediseaseadvisor.com/news/web-based-psychological-support-program-efficient-sma/
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