Jakira
Avery, Contribuidora MD | 23 de
febrero del 2024
Cuanto
más envejezco viviendo con distrofia
muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés), más me doy
cuenta de que necesito cuidarme mejor. En el 2022, me dolían las caderas y no
entendía por qué. Nunca me habían dolido las caderas. Era tan doloroso que no
podía dormir cómodamente por la noche.
Poco
después, empecé a tomar fisioterapia en casa y me ayudó mucho. El dolor que
tenía se debía a que no me estiraba ni hacía suficiente ejercicio.
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experimentales para la DM
El
fisioterapeuta me recomendó que mantuviera una pelota entre los muslos todos
los días para ayudar a mantenerlos estirados. También duermo con una almohada
entre las piernas, y ha sido de gran ayuda. Me siento casi todos los días en la
misma posición en la silla de ruedas, así que eso es lo que ha contribuido a mi
dolor de cadera.
Vivir
con una enfermedad rara significa que hay que estar activo lo más posible.
Aunque la fisioterapia no cura esta enfermedad, es importante mantenerse
activo. Cuanto más ejercicio hago, mejor se sienten mi mente y mi cuerpo. Mi
brazo izquierdo es más débil que el derecho, y escuchar al fisioterapeuta decir
eso me entristeció y me asustó un poco, pero no me sorprendió. He notado que
cada vez me cuesta más levantar peso con el brazo izquierdo. La distrofia
muscular (DM) afecta muchas partes del cuerpo, y sé que también es importante alimentarme
bien.
Cuando
tenía 19 años, me diagnosticaron colesterol alto y, en los últimos años, me
recetaron medicamento para los niveles de tiroides. No sólo me está afectando
el envejecimiento al vivir con DM, sino que además tener otros problemas de
salud no lo hace mejor. El colesterol alto puede limitar el flujo sanguíneo,
aumentando el riesgo de sufrir un infarto o un derrame cerebral. Una tiroides
excesivamente activa puede provocar sensibilidad al calor, pérdida de peso y
dificultad para dormir. Una tiroides menos activa puede provocar sensibilidad
al frío, aumento de peso y dolores articulares o musculares.
Antes
de que me recetaran el medicamento para la tiroides, siempre tenía frío, pero
ahora no es tan grave. Poco después de cumplir los 30 años, pude sentir cómo mi
cuerpo experimentaba estos cambios. Algunos días me siento más cansada de lo
normal. Uno de mis objetivos para este año es tomar mejores decisiones al
momento de comer. Como de momento no estoy en fisioterapia, también tengo que
empezar a hacer ejercicios por mi cuenta, aunque solo sea unos días a la
semana.
Cuando
era más joven, no me gustaba mucho tener que llevar el aparato ortopédico para
las piernas, pero cuanto más mayor me vuelvo, me doy cuenta de lo importante
que es. Cuando no llevo el aparato ortopédico, noto que los tobillos se me
giran más y me cuesta más trabajo ponerme de pie. Cuando si lo uso, los
tobillos no me aprietan tanto y puedo pararme un poco mejor. De niña, no
entendía muy bien lo que significaban las contracturas. Como adulta que vive
con una enfermedad rara, puedo prestar más atención a mi cuerpo y a mi salud en
general.
Sobre la Autora
Jakira
Avery, Contribuidora DM
A
Jakira Avery le diagnosticaron distrofia muscular de cinturas a una edad muy
temprana. Usa una silla de ruedas y por las noches depende de un respirador
artificial debido a que tiene una traqueotomía. Jakira aboga por la comunidad
de discapacitados. Le gusta escuchar música, el arte y pasar tiempo con su
familia y amigos.
Esta nota es sólo una
traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en
inglés consulte: https://www.rarediseaseadvisor.com/patient-columns/dmd-columns/effects-aging-limb-girdle/
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