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Los problemas respiratorios durante el sueño a menudo se confunden con apnea en la AME

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Un estudio indica que es necesario diferenciar los problemas respiratorios del sueño para un tratamiento óptimo   Por: Marisa Wexler, MS | 23 de octubre del 2023  Las personas con atrofia muscular espinal (AME) pueden experimentar episodios de disnea (dificultad respiratoria o falta de aire) durante el sueño, que a primera vista pueden parecer apnea […]

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El Tratamiento Antes de la Presentación de Síntomas Puede Beneficiar a los Pacientes con AME

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Ryner Lai, MBBS | 3 de enero del 2023   “La carrera no es para los rápidos, sino que el tiempo y el azar les sucede a todos” es un antiguo refrán que ilustra cómo incluso los planes mejor trazados están sujetos a los dictados del azar y la oportunidad. En medicina, sobre todo en

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Encontrar lo Bueno de Ser Una Paciente de Una Enfermedad Rara

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Alecia Maringola, Contribuidora SMA | 9 de agosto del 2022   Es fácil discutir y concentrarse en las experiencias que uno se pierde al vivir con una enfermedad rara como la atrofia muscular espinal (AME). Las pruebas de lo que hace esta enfermedad no son difíciles de encontrar. La enfermedad habla por sí sola en

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Enfermedades Raras Atrofia Muscular Espinal: Cuidados de Emergencia

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Cualquier persona con AME que se sienta mal debe tener un plan de acción que cualquier equipo médico pueda seguir.    Este plan debe ser acordado entre el médico y el adulto mientras esté bien, o entre el médico y los padres mientras su hijo esté bien.    Debe haber un registro escrito de esto

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La ecografía muscular puede ayudar a controlar la progresión de la AME: Indica un estudio

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Los pacientes mostraban atrofia muscular, signos de grasa y tejido conjuntivo donde debería haber músculo   Por: Lindsey Shapiro, PhD | 21 de junio del 2023  En un estudio reciente, las anomalías musculares observadas mediante ecografía (ultrasonido) se correlacionaron con la función motora en personas con atrofia muscular espinal (AME). Aunque los hallazgos variaron algo

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Combatiendo 3 ideas erróneas sobre vivir con AME

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Por: Alyssa Silva | 14 de abril del 2023 Nuestra enfermedad es muy poco conocida, pero podemos aclarar las cosas con la educación Al vivir con AME, he sido víctima de las ideas erróneas de mucha gente sobre la enfermedad. Hasta cierto punto, entiendo su falta de conocimiento; hay muchas enfermedades y condiciones que yo

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