Alecia Maringola, Contribuidora SMA | 9 de agosto del 2022
Es fácil discutir y concentrarse en las experiencias que uno se pierde al vivir con una enfermedad rara como la atrofia muscular espinal (AME). Las pruebas de lo que hace esta enfermedad no son difíciles de encontrar. La enfermedad habla por sí sola en la forma en que muestra sus duros efectos en el cuerpo físico. No se puede ocultar, ni siquiera con la prenda de ropa perfecta.
Las características distintivas de esta enfermedad están a la vista de todos. Y aunque no puedo hablar por los demás, puede ser desalentador aventurarse en territorios desconocidos, como las citas, los caminos profesionales, la socialización y más.
Cuando uno se siente constantemente comparado con lo que es “normal”, es difícil deshacerse de la mentalidad estrecha y los complejos que ocasiona la AME.
Este es un camino en el que he ido y venido durante años. Me desperté una mañana, y tenía un fuego ardiendo dentro de mí. Sabía que, si quería tener éxito en la vida, o crear relaciones significativas, tenía que dejar de ver mi situación como si ya estuviera muerta. Dios me dotó de un cerebro sano y creativo, y aunque no podía expresar físicamente mis habilidades, encontré otras alternativas para hacer el trabajo. He aprendido a no desperdiciar nunca una habilidad dotada, a pesar de cualquier limitación.
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No obstante, he aprendido a apreciar lo que la AME me ha enseñado. Me ha enseñado a ser más asertiva, a crear redes de contacto y, lo que es más importante, a sentir empatía por aquellos que sufren condiciones similares o peores. Todo se reduce a los patrones de mi pensamiento. Seguía viendo a la AME como una maldición. No me malinterpretes, no es un paseo por el parque. Sin embargo, hay muchas cosas que he podido experimentar y que sin la AME no habría podido.
Por ejemplo, hace poco me pidieron que participara como invitada en un podcast llamado “Mature by Accident“. Al principio dudé un poco porque los presentadores eran personas con las que me gradué y a las que hacía años que no veía ni hablaba. Y, de inmediato, dejé que me invadiera un poco la inseguridad, pero no dejé que empeorara. Si hubiera querido tomar el camino más fácil, podría haber ignorado su invitación. Sin embargo, acepté.
Sin duda, hice la elección correcta. Conectamos en muchos aspectos y mantuvimos una conversación tan satisfactoria, genuina y relajada. Los felicito por su duro trabajo y diligencia para ayudar a difundir y concientizar sobre las condiciones médicas. Su objetivo en este segmento era educar a la gente sobre la AME y cómo se puede vivir bien con una enfermedad rara.
Pude compartir con ellos cómo la AME me afectó de diferentes maneras, durante diferentes épocas de mi vida. Y aunque me ha perjudicado sobre todo físicamente, me afectó más mental y emocionalmente durante mi adolescencia. No obstante, me agradecieron que compartiera esos momentos porque me explicaron que la mayoría de los adolescentes son ignorantes y no entienden las complejidades de una enfermedad como la AME a esa edad.
Eso es muy cierto. Yo ni siquiera era consciente. No era mi centro de atención durante esos años hormonales y locos. De todas formas, pudimos tratar algunos temas interesantes.
Compartir mi historia en el podcast aumentó mi autoestima. Me proporcionó una forma de utilizar mi enfermedad para el bien. Los presentadores, Shashwat y Gina, fueron muy acogedores y alentadores. Me ayudaron a saber que una sonrisa puede inspirar.
Dicho todo esto, solo quería sacar a la luz que siempre se puede encontrar lo bueno en algo que no lo es tanto. La AME puede ser un gran dolor de cabeza a veces, pero también puede ser un regalo. Puede inspirar, educar y conectar a personas de todos los ámbitos de la vida.
Mientras tanto, seguiré sonriendo si eso significa que puedo inspirar a una vida. Y no hay que olvidar que, si hay voluntad, hay un camino. Sigue abogando, creando redes, educando y compartiendo tu historia. Podría acabar abriéndote puertas que nunca creíste posibles. Dile a la AME que te apoye, que sueñe en grande y que apunte a las estrellas.
Sobre la Autora
Alecia Maringola, que libró durante toda su vida una valiente batalla contra la enfermedad rara atrofia muscular espinal (AME), falleció por complicaciones de su enfermedad el 1 de diciembre del 2022. En su último año de vida, Alecia fue paciente columnista de Rare Disease Advisor. Semana tras semana, las columnas de Alecia hablaban directamente a los pacientes con AME y a sus familias y profesionales de la salud. Criada en Southington, Connecticut, Alecia fue diagnosticada con AME a los 13 meses de edad. Sufría una enfermedad que debilita progresivamente los músculos voluntarios, además de escoliosis. Atribuyó el mérito a su fe en Dios y al amor de su familia, a los que calificó de “de suma importancia para mí”.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.rarediseaseadvisor.com/patient-columns/sma-columns/finding-the-good-in-being-a-rare-disease-patient/
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