Hacer todo de forma diferente es parte de vivir con una discapacidad

Mis cuidadores me hacen un calzón chino todas las mañanas. Dejaré que esa imagen se instale en sus cerebros antes de entrar en detalles.

Esta parte de mi rutina no se parece en nada al acto de tortura que suele aparecer en las películas de adolescentes. Sigue siendo incómodo, pero necesario en mi caso. Una vez que mis cuidadores matutinos, normalmente mis padres, terminan de bañarme y vestirme, utilizan mi grúa eléctrica para trasladarme a mi silla de ruedas. Sin embargo, una vez sentado, necesito que me cambien de posición. Para enderezarme, mis padres y otros cuidadores me agarran por la parte de atrás de los pantalones y me deslizan suavemente unos centímetros. No se preocupen, les aviso si la presión es demasiado.

Conozco a otras personas discapacitadas que hacen algo parecido, pero que utilizan una almohadilla o un cojín extra en el asiento para deslizarse. Aunque yo lo he intentado, tengo dificultades para mantener el cojín debajo de mí una vez que está siendo deslizado. Un amigo con distrofia muscular habló de esto conmigo el otro día y hace lo mismo que yo.

La rutina del calzón chino suena como una pesadilla para la mayoría, pero funciona bien para mí. Es uno de los muchos matices de mi existencia cotidiana que la gente ajena al ámbito de la discapacidad no tiene en cuenta. Una de mis compañeras de trabajo, columnista de la revista Muscular Dystrophy News Today, escribió que algunos de sus amigos no habían pensado que sus hijos no podían entrar en la ducha con sus sillas de ruedas eléctricas. Todo lo que hacemos, lo hacemos de forma diferente.

Aceptar lo absurdo

Piensa en los pasos adicionales que tuve que considerar hace unos días cuando necesité ir al baño a la mitad de la noche. Necesitaba mi orinal, pero debido a mi postura, lo habría derramado si hubiera ido tumbado en la cama. Necesitaba espacio y elevación, así que le pedí a mi padre que utilizara mi ascensor para elevarme un par de pies por encima de la cama. Una vez suspendido en el aire, tuve espacio suficiente para hacer mis necesidades. Este acto me obligó a ser creativo. Aun así, era más fácil que trasladarme al cuarto de baño, al otro lado de nuestra casa.

Estas situaciones solían despertar sentimientos de vergüenza en mí. Solía pensar en lo incómodo y frustrante que era arreglarme por las mañanas. ¿Quién querría que sus padres tuvieran que hacerle un calzón chino a diario?

Ahora afronto estos casos con la mentalidad opuesta. Me río de lo absurdo de todo y acepto la idea de que siempre haré las cosas de otra manera. Mi madre y yo bromeamos sobre la rutina del calzón chino, sobre todo cuando estoy en el hospital para ponerme las inyecciones de Spinraza (nusinersen) y tengo que trasladarme de un lugar a otro delante de los miembros del personal.

“No se preocupe, lo hemos hecho varias veces”. Le decimos esto a una enfermera una vez que estoy de vuelta en mi silla y listo para cambiar de posición.

Vivir con AME y el absurdo van de la mano. Sé que la normalidad está fuera de mi alcance, sobre todo con mi limitada fuerza en los brazos. Para mí, lo diferente está perfectamente bien.

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Sobre el Autor

Kevin Schaefer es escritor, creador de podcast y amante de la cultura pop. Diagnosticado con AME Tipo 2 a los 18 meses, comparte una gran variedad de historias divertidas y reveladoras de su vida con una discapacidad neuromuscular. Además de sus columnas semanales, trabaja como director de Foros para la empresa matriz de este sitio, BioNews. Kevin es licenciado por la Universidad Estatal de Carolina del Norte y vive con sus padres en Cary, Carolina del Norte. La gente suele confundirlo con Tony Stark, por su intelecto y su avanzado equipamiento tecnológico.

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