Un columnista se pregunta si los posibles beneficios valen la pena
Por: Robin Stemple | 24 de abril del 2024
En mi última columna, escribí sobre las dificultades cada vez mayores que tengo para desplazarme con seguridad por mi casa utilizando la técnica del “desplazamiento con muebles”. Me preguntaba si había llegado el momento de sacar el andador y volver a intentarlo. También mencioné mis planes de ponerme en contacto con mi médico para hablar sobre iniciar la fisioterapia y la terapia ocupacional.
Hace un año escribí una columna similar sobre si había llegado el momento de empezar la fisioterapia. En aquel momento, mi familia me insistía para intentarlo porque ahora vivía en la “gran ciudad de Pittsburgh”, donde los terapeutas seguramente tenían más conocimientos que sus colegas “en medio de la nada”, donde antes vivía.
La distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) es una enfermedad bastante rara, pero quizá algunos terapeutas de Pittsburgh hayan trabajado con alguien que la padezca. El año pasado pensé mucho en esta posibilidad antes de rechazarla, optando mejor por hacer más ejercicio en casa.
Basándome en esas experiencias pasadas con la fisioterapia, pensé que la práctica de terapia acuática por mi propia cuenta podría ser una buena alternativa. Pero, aunque esa terapia probablemente esté disponible en algún lugar de Pittsburgh, supone obstáculos para mí, un ciego en silla de ruedas. Tendría que encontrar transporte, entrar y salir de un lugar desconocido, desvestirme, hacer ejercicio, ducharme, vestirme y esperar el transporte de vuelta a casa, lo que sonaba agotador. Mi agenda no estaba llena en ese momento pero, aun así, había otras cosas que quería hacer con mi tiempo y mi energía.
Pero el mes pasado me caí, lo que fue una señal para mí. Puede que mi rutina de ejercicios en casa haya desacelerado la progresión de mi enfermedad, pero no la ha detenido. Admito que hay una parte de mí que, después de 52 años de lucha, simplemente quiere dejar de luchar contra la FSHD, sobre todo porque es probable que la terapia cause dolor y sólo lleve a una mejora mínima.
Pero he llegado a un punto en el que mi inestabilidad me asusta lo suficiente como para seguir cualquier tipo de terapia que pueda mantenerme en pie un poco más. Actualmente, cada vez que estoy de pie, hay una posibilidad real de que me caiga.
Me alegro de que mi esposa, Wendy, y mi hija, Jill, vivan conmigo, y les agradezco su apoyo. En circunstancias normales, podrían colaborar para ayudarme a levantarme tras una caída. Sin embargo, Wendy fue operada recientemente, así que, si me cayera, tendríamos que llamar a alguien para que viniera a ayudarme a levantarme.
Una mejor solución
Estoy tomando medidas para hacer lo que puedo para combatir los efectos de la FSHD. Después de consultarlo con mi médico de cabecera, he decidido empezar terapia física y ocupacional a domicilio, que elimina algunas de mis preocupaciones.
Un fisioterapeuta llegará hoy más tarde para poder iniciar todo. Por supuesto, no es terapia acuática, pero espero que podamos hacer algunos ejercicios que me ayuden a recuperar algo de fuerza muscular y a mejorar el equilibrio. No puedo decir que tenga muchas esperanzas, pero debo intentarlo por mí y mi familia.
En mi última columna hablé de las dificultades que he tenido para utilizar un andador. Tuve dificultades para orientarme en mi entorno, lo que fue difícil debido a las paredes y los muebles.
El primer terapeuta ocupacional que se puso en contacto conmigo no tenía experiencia en trabajar con alguien totalmente ciego. Les dije educadamente que quería trabajar con alguien que tuviera esa experiencia.
Afortunadamente, Blind and Vision Rehabilitation Services of Pittsburgh (Servicios de Rehabilitación de Ciegos y de la Visión de Pittsburgh), una agencia sin fines de lucro, tiene un terapeuta ocupacional que tiene experiencia trabajando con personas ciegas que tienen problemas de movilidad. Espero que empiecen una evaluación la semana que viene.
Y así empezamos el proceso de rehabilitación de nuevo. ¡Deséenme suerte! Si son de los que rezan, también se los agradecería.
Nota: SMA News Today es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico o tratamiento. Este contenido no pretende sustituir el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Consulte siempre a su médico o a otro profesional de la salud calificado con cualquier duda que pueda tener sobre una enfermedad. Nunca desestime el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de SMA News Today ni las de su empresa matriz, BioNews, y pretenden suscitar el debate sobre temas relacionados con la atrofia muscular espinal.
Sobre el autor
Rob Stemple es un defensor de toda la vida de las personas con discapacidad. Le diagnosticaron DMFEH en 1971, a los 14 años. Rob luchó contra sus efectos durante más de 50 años. Perdió la vista en un devastador accidente con un conductor ebrio. Rob ha sido profesor de educación especial, director de una organización sin fines de lucro al servicio de los ciegos y ha sido un columnista de prensa. Vive en Pittsburgh con su mujer, Wendy, donde ambos disfrutan pasar el tiempo con sus hijos y nietos. Rob es músico, compositor y artista discográfico. Su teoría de la vida es: “¡Haz lo mejor que puedas con lo que tienes!”.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://musculardystrophynews.com/columns/weighing-pros-cons-occupational-therapy-prevent-falls
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