Por: Andria
Papageorgiou, Grupo de Investigación sobre Intervención Clínica y Práctica,
Escuela de Psicología, Facultad de Ciencias Médicas y de la Salud, Universidad
de Surrey
Publicado
el 22 de febrero del 2024
El impacto
de la DMD
Los
estudios han demostrado que la distrofia muscular de Duchenne (DMD) no sólo
afecta a los músculos, sino que también puede afectar el cerebro, normalmente
en forma de dificultades emocionales y/o de comportamiento que pueden
identificarse en la infancia temprana.
Queríamos
entender mejor estos problemas de comportamiento mediante un estudio que
explorara la experiencia de los niños con DMD y de sus familias.
El estudio
reunió grupos de reflexión de niños y sus padres/cuidadores y les pidió, por separado,
que compartieran cualquier dificultad conductual y/o emocional que hayan
experimentado, el impacto que esto tuvo en sus vidas y qué apoyo les gustaría
recibir para combatirlo.
Los
resultados de los grupos de reflexión de los cuidadores mostraron que los temas
principales estaban relacionados con ir más allá del diagnóstico de DMD, el
viaje que las familias enfrentan y la esperanza de futura ayuda.
Los padres
y cuidadores creen que necesitan más apoyo
Los padres
y cuidadores expresaron que el principal problema que enfrentan es obtener
apoyo continuo más allá del diagnóstico y no sentirse apoyados más adelante a
medida que los niños crecen.
Las
familias sienten que sus seres queridos con DMD necesitan más apoyo del que
reciben actualmente, ya sea con la escuela, el manejo del comportamiento, los/las
hermanos(as) o conseguir ayuda de expertos. A menudo se sienten solos al
gestionar las dificultades asociadas a la DMD sin una orientación clara y
tienen que luchar por cualquier apoyo adicional.
El estudio
destacó la necesidad de una vía clara en la que se proporcione un apoyo
coherente a las familias más allá del momento del diagnóstico inicial. También
se descubrió que los padres y cuidadores necesitan un espacio para debatir y
conectar con personas en su misma situación como forma de apoyo emocional y de
recopilación de información útil.
Gestionar
las complejidades emocionales de la DMD puede resultar abrumador para las
personas que viven con la enfermedad
Los
resultados de los grupos de reflexión de niños y adolescentes mostraron que los
principales problemas a los que se enfrentan son la complejidad de las
emociones en la DMD, el saber que son diferentes a sus compañeros y la
necesidad de ser escuchados por su familia y amigos.
El estudio
muestra que los chicos con DMD sienten que necesitan apoyo para manejar sus
emociones, ya que las describen como abrumadoras.
La actual
estrategia de afrontamiento que los chicos compartieron es la de cerrarse y
alejarse de situaciones incómodas, lo que los deja más aislados e incapaces de
procesar y regular sus emociones. También expresaron sentirse diferentes de sus
compañeros y ser muy conscientes de sus limitaciones físicas y emocionales.
También
expresaron la necesidad de tener más control sobre sus vidas y sus elecciones, al
permitirles tener voz, algo que podría lograrse teniendo una comunicación más
abierta a nivel familiar y haciéndolos participar en las discusiones sobre su
cuidado personal.
Las
perspectivas de pacientes y cuidadores son cruciales para crear cambios
Dar a los
niños con DMD y a sus familias la oportunidad de compartir sus perspectivas ha
sido crucial para informarnos sobre los próximos pasos necesarios para avanzar
en dicha área. Los futuros pasos incluyen el desarrollo y prueba de un programa
para cuidadores que aborde estas dificultades conductuales y emocionales, y
proporcione información sobre cómo manejarlas mientras se cuida de uno
mismo. También nos gustaría promover para
que se proporcione más psicoeducación en la escuela y en entornos familiares para
aumentar la concientización sobre la DMD y reducir el sentimiento de
aislamiento de los niños con la enfermedad.
Este
proyecto forma parte de una tesis de investigación para un Doctorado en
Psicología Clínica. Si está interesado en conocer más detalles, puede ponerse
en contacto con la investigadora principal, Andria Papageorgiou, en
a.papageorgiou@surrey.ac.uk.
Esta nota es sólo una
traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en
inglés consulte: https://www.duchenneuk.org/behavioural-study-findings/
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la fuente original de esta nota.