Jakira Avery, Contribuidor DM | 6 de diciembre del 2023 Crecer con una discapacidad, distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés), fue duro en ocasiones, pero estoy agradecida de haber tenido una hermana que entendía por lo que estaba pasando. Mi hermana, que falleció en el 2018, también tenía una forma …
Una columnista expresa su gratitud por la forma en que la gente ha contribuido a su vida Por: Alyssa Silva | 15 de diciembre del 2023 Mientras tacho el último artículo de mi larga lista de regalos para la familia que adopté esta Navidad, rezo un poco para que sientan la máxima alegría y bondad …
Reflexión sobre la alegría y la bondad en estas fiestas Leer más »
4 de diciembre del 2023 / Cuidados By: Parent Project Muscular Dystrophy Ahora que se acerca el invierno, queremos recordarles la importancia de la seguridad, la prevención y de estar preparado para posibles emergencias como caídas y fracturas, enfermedades respiratorias agudas y otras situaciones impredecibles. SEGURIDAD: La nieve y el hielo pueden dar lugar a …
Seguridad, prevención y preparación para el invierno Leer más »
Jakira Avery, Contribuidor DM | 6 de diciembre del 2023 Estar en las redes sociales tiene muchos beneficios. La red social que más disfruto es TikTok, seguida de YouTube. TikTok no solo es entretenido, sino que me ha hecho aprender mucho. He conocido a mucha gente de todas las profesiones y condiciones sociales por …
Aprovechar las Redes Sociales Para Mejorar los Cuidados para la LGMD Leer más »
29 de noviembre del 2023 / Defensa,Comunidad Por: Parent Project Muscular Dystrophy Las Naciones Unidas han marcado un logro trascendental para la comunidad mundial de enfermedades raras al designar oficialmente el 7 de septiembre como Día Mundial de la Concientización de Duchenne, que se celebrará anualmente a partir del 2024. La aprobación de la resolución …
Leonardo Jaimes, MD | 6 de noviembre del 2023 Las experiencias de las pruebas de detección para recién nacidos a largo plazo (LTNB, por sus siglas en inglés) para la atrofia muscular espinal (AME) en Texas, Utah y California se han reportado recientemente en el Simposio de Evaluación y Detección de Recién Nacidos APHL/ISNS …
Publicado el 27/10/2023 Los primeros resultados clínicos de la terapia génica para el tratamiento de la distrofia muscular de cinturas tipo 2I/R9 muestran una buena eficacia preliminar y tolerabilidad biológica. Estos primeros resultados se han presentado de manera presencial durante el 30º Congreso Anual de la Sociedad Europea de Terapia Génica y Celular (ESGCT, por …
Distrofia Muscular de Cinturas Tipo 2I/R9: Primeros Resultados de Terapia Génica Leer más »
Ashley Lyles | 17 de octubre del 2023 WASHINGTON, DC — La edición de genes es una herramienta prometedora para el tratamiento de pacientes con enfermedades raras, dijeron los panelistas en una sesión durante la Cumbre de Avances en Enfermedades Raras y Productos Huérfanos 2023 de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por …
Ver a mis hijos perder la capacidad de caminar ha sido increíblemente agotador. Por: Betty Vertin | 17 de noviembre del 2023 ¿Cómo me afecta la distrofia muscular de Duchenne (DMD) como madre? ¿Estoy entumida (adormecida)? ¿Lo he aceptado? ¿La DMD ha matado una parte de mi corazón? ¿Seguirá llevándose partes de mí? Estas preguntas …
¿Cuánto me afecta emocionalmente la DMD como madre? Leer más »
20 de noviembre del 2023 / Cuidados Por: Parent Project Muscular Dystrophy Centrarse en las necesidades de los adultos jóvenes Las citas médicas de los adultos con Duchenne y Becker pueden ser muy diferentes de la atención que reciben como pacientes pediátricos. En el Centro de Atención Certificado de Duchenne del Children’s Hospital of …
CDCC en el Centro de Atención: Children’s Hospital of Richmond at VCU Leer más »