Familia

Programa de Apoyo Psicológico Web es Eficaz en AME y EP

Özge Özkaya, MSc, PhD | 7 de febrero del 2024   Un programa web de apoyo psicológico llamado WEP-CARE, que está diseñado para los padres de niños con varias enfermedades raras, incluyendo la atrofia muscular espinal (AME) y la enfermedad de Pompe (EP), es posible y eficaz, según un nuevo estudio publicado en Orphanet Journal […]

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Así Afecta el Envejecimiento a los Pacientes con Distrofia Muscular de Cinturas

Jakira Avery, Contribuidora MD | 23 de febrero del 2024   Cuanto más envejezco viviendo con distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés), más me doy cuenta de que necesito cuidarme mejor. En el 2022, me dolían las caderas y no entendía por qué. Nunca me habían dolido las caderas. Era tan

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La FDA acepta el suplemento de eficacia para ampliar la indicación de ELEVIDYS

16 de febrero del 2024 / Defensa, Cuidados, Investigación Por: Parent Project Muscular Dystrophy Nos complace saber que la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) ha aceptado y presentado el suplemento de eficacia de Sarepta Therapeutics a la Licencia de Productos Biológicos (BLA, por sus siglas

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Consejos de autocuidado para aquellos que viven con una enfermedad rara

Tom Bartlett, Contribuidor MG | 30 de enero del 2024   Cuando se vive con una enfermedad rara, todos los aspectos de la vida se ven afectados. Yo padezco de miastenia gravis (MG), una enfermedad neuromuscular rara que afecta a entre 40,000 y 60,000 personas en Estados Unidos.    Yo les daría dos consejos a

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Las tarjetas escritas a mano son mi forma de expresar amor durante las fiestas

Los mensajes personalizados que tardan semanas en hacerse muestran gratitud y buena voluntad Por: Halsey Blocher | 15 de diciembre del 2023  Hace unos años, me presenté en el centro local de discapacitados, como hacía a menudo en aquella época, para pasar un día haciendo ejercicio, manualidades y trabajo voluntario. Pero como era Navidad, había

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Un Vínculo Precioso para Recordar Estas Fiestas

Jakira Avery, Contribuidor DM | 6 de diciembre del 2023   Crecer con una discapacidad, distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés), fue duro en ocasiones, pero estoy agradecida de haber tenido una hermana que entendía por lo que estaba pasando. Mi hermana, que falleció en el 2018, también tenía una forma

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Reflexión sobre la alegría y la bondad en estas fiestas

Una columnista expresa su gratitud por la forma en que la gente ha contribuido a su vida Por: Alyssa Silva | 15 de diciembre del 2023  Mientras tacho el último artículo de mi larga lista de regalos para la familia que adopté esta Navidad, rezo un poco para que sientan la máxima alegría y bondad

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Seguridad, prevención y preparación para el invierno

4 de diciembre del 2023 / Cuidados By: Parent Project Muscular Dystrophy Ahora que se acerca el invierno, queremos recordarles la importancia de la seguridad, la prevención y de estar preparado para posibles emergencias como caídas y fracturas, enfermedades respiratorias agudas y otras situaciones impredecibles. SEGURIDAD: La nieve y el hielo pueden dar lugar a

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Aprovechar las Redes Sociales Para Mejorar los Cuidados para la LGMD

Jakira Avery, Contribuidor DM | 6 de diciembre del 2023   Estar en las redes sociales tiene muchos beneficios. La red social que más disfruto es TikTok, seguida de YouTube. TikTok no solo es entretenido, sino que me ha hecho aprender mucho. He conocido a mucha gente de todas las profesiones y condiciones sociales por

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