Özge
Özkaya, MSc, PhD | 29 de
febrero del 2024
El
control o manejo del peso es un tema importante para los cuidadores de
pacientes con distrofia
muscular de Duchenne (DMD), según una nueva encuesta realizada en
4 clínicas neuromusculares pediátricas de Australia.
Los
resultados de la encuesta también sugieren que los cuidadores prefieren
programas individualizados de 6 semanas para mejorar el control del peso de los
pacientes con DMD.
Lea
más información sobre las complicaciones
de la DMD
El
estudio se publicó en la revista Muscle & Nerve.
Basándose
en estos resultados, los investigadores diseñaron un programa llamado Programa
de Apoyo a la Nutrición y Optimización del Bienestar (SNOW-P, por sus siglas en
inglés) para la DMD.
Para
explorar las barreras, los habilitadores, las actitudes y creencias sobre la
nutrición y el manejo del peso en la DMD e identificar las preferencias de los
cuidadores para diseñar un programa de control de peso para estos pacientes, el
equipo realizó una encuesta entre 53 cuidadores de pacientes con DMD.
Casi
la mitad de los cuidadores (48%) percibían que el paciente al que cuidaban
estaba por encima de un peso saludable.
Esto,
en su opinión, tenía consecuencias como el acomplejamiento (cohibición,
vergüenza), un impacto negativo en la autoestima y el movimiento.
Una
razón común para dar al paciente alimentos sanos era prevenir el aumento de
peso, y la alimentación sana era una gran prioridad para los cuidadores.
La
encuesta también identificó barreras en la intención de comer sano. Entre ellas
se incluían las limitaciones de tiempo, las preferencias alimenticias
selectivas y la insuficiente información nutricional.
Los
cuidadores dijeron que preferían un programa intensivo de control de peso de 6
semanas que abordara el apetito y el tiempo de pantalla.
“Controlar
el peso es un tema importante para los cuidadores de hijos con DMD”,
concluyeron los investigadores, sin embargo, existen varias barreras”.
La
DMD es una enfermedad neuromuscular rara que afecta principalmente a los
varones. Está causada por una mutación en el gen DMD, que codifica una proteína
que actúa como amortiguador durante la contracción muscular. La mutación hace
que no se produzca la proteína distrofina funcional y provoca debilidad
muscular y desgaste con el tiempo.
Referencias
Billich N, Bray P, Truby H, et al. Exploring caregivers’
attitudes and beliefs about nutrition and weight management for young people
with Duchenne muscular dystrophy. Muscle Nerve. Published online
February 14, 2024. doi:10.1002/mus.28062
Sobre la Autora
Özge
tiene experiencia en investigación; tiene una maestría en Genética Molecular de
la Universidad de Leicester y un doctorado en Biología del Desarrollo de la
Universidad de Londres. Özge trabajó como científico durante seis años en el
campo de la neurociencia antes de embarcarse en una carrera en la comunicación
de la ciencia. Trabajó como oficial de comunicación de investigación en MDUK,
una organización benéfica con sede en el Reino Unido que apoya a las personas
que viven con condiciones de pérdida muscular, y luego como columnista de
investigación y editora gerente de páginas de recursos en BioNews Services
antes de unirse a Rare Disease Advisor.
Esta nota
es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de
divulgación en inglés consulte: https://www.rarediseaseadvisor.com/news/weight-management-important-issue-dmd-caregivers/
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