Desde los que están en mi casa hasta los de la comunidad de mi iglesia, estoy agradecido todo el año Por: Robin Stemple | 15 de noviembre del 2023 Aunque todavía puedo funcionar con cierta independencia a pesar de mi distrofia muscular facioescapulohumeral (DFEH) y mi ceguera, reconozco que recibo mucho apoyo de mi familia …
Cómo agradezco cada día por los amigos y familiares que cuidan de mí Leer más »
22 de junio del 2023 / Defensa,Cuidados Hoy es un logro increíble para toda la comunidad de Duchenne. Es un primer paso. Pero un enorme paso adelante. Hoy, la FDA ha concedido la aprobación acelerada a ELEVIDYS (delandistrogene moxeparvovec-rokl), una terapia génica de microdistrofina usada para tratar a personas de 4-5 años con distrofia muscular …
Ozge Ozkaya, MSc, PhD | 16 de junio del 2023 Se inicia en la Universidad Beni-Suef de Egipto un nuevo estudio que investiga la eficacia del entrenamiento en bicicleta sobre las funciones ventilatorias en la distrofia muscular de Duchenne (DMD). El estudio tiene como objetivo reclutar a 30 chicos con DMD de 8 a …
Se Abre un Nuevo Estudio que Investiga el Efecto del Entrenamiento en Bicicleta en la DMD Leer más »
Por: Andrea Lobo | 8 de mayo del 2023 El estudio encuestó a los niños durante dos años antes y dos años después del tratamiento. El tratamiento con Spinraza (nusinersen) durante dos años produjo mejoras en la apnea y la saturación de oxígeno durante el sueño en niños con atrofia muscular espinal (AME), según informó …
Spinraza estabilizó la función pulmonar y el sueño en niños con AME de tipos 2 y 3 Leer más »
Leonardo Jaimes, MD | 23 de marzo del 2023 El perfil de seguridad de una novedosa terapia de transferencia de genes para pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD) parece ser coherente con la fase comercial, según se ha presentado recientemente en la conferencia de la MDA del 2023. “Los datos de la cohorte 1 …
Se Reportan Datos de Seguimiento de Terapia de Transferencia de Genes para la DMD Leer más »
23 de septiembre del 2022 / Cuidados / Por: Parent Project Muscular Dystrophy A medida que comienza otro año escolar, también lo hace la preparación para la temporada de influenza 2022-2023. Si bien COVID-19 continúa presentándose en nuestras comunidades, la temporada de influenza está sobre nosotros y no queremos olvidarnos de protegernos a nosotros mismos …
Por: Marta Figueiredo, PhD | 30 de junio del 2022 Un estudio indica que los niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) que no pueden caminar y sufren de una escoliosis avanzada tienen mayor riesgo de fracturas vertebrales debido a una densidad mineral ósea (BMD, por sus siglas en inglés) significativamente reducida, especialmente en la …
La Baja Densidad Ósea Incrementa el Riesgo de Fractura en Niños con DMD y Escoliosis Leer más »
por Mary Chapman| 31 de marzo del 2022 Se han agregado trece nuevos hospitales e instituciones de salud a la Red de Centros de Atención de MDA de la Asociación de Distrofia Muscular, ampliando el alcance de la red en los Estados Unidos. Estas adiciones, que comprenden más de 150 centros de cuidado, incluyen 10 nuevas …
La Asociación de Distrofia Muscular Agrega 13 Nuevos Centros de Atención en EE.UU. Leer más »
Por: Parent Project Muscular Dystrophy Solid Biosciences compartió una actualización de IGNITE DMD, un ensayo clínico de fase I/II en curso que evalúa su candidato a terapia génica SGT-001 en participantes con Duchenne. En el anuncio Solid informa datos positivos de eficacia y seguridad de dos años de los primeros tres participantes tratados en la …
por Somi Igbene | 29 de marzo, 2022 Un nuevo estudio revela que la estimulación muscular eléctrica que imita los ejercicios de entrenamiento de resistencia mejora la estructura muscular, la función y las tasas de supervivencia en un modelo de pez cebra con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). “El consenso arraigado en el campo de la distrofia muscular …
La Estimulación Eléctrica que Imita el Levantamiento de Pesas Podría Beneficiar a la DMD Leer más »