Alan Hieber, Contribuidor DMD | 23 de noviembre del 2022
Una noche me despertó lo que parecía un latido acelerado de mi corazón. Vi un poco de televisión hasta que los latidos en mi pecho finalmente se calmaron. Cuando estaba en la edad de la escuela secundaria, tuve varios episodios similares a este. Desde ese momento hasta el día de hoy, los problemas relacionados con el corazón han jugado un papel importante en el manejo de mi distrofia muscular de Duchenne (DMD).
Dicho esto, se han logrado avances en los tratamientos disponibles para atenuar estos problemas.
Los latidos cardíacos acelerados comenzaron cuando estaba almorzando en la escuela un día. Mientras comía, de repente sentí un latido irregular en mi pecho. Me alarmé cuando noté que este sentimiento se mantenía constante en lugar de disminuir. Fui a la oficina de la enfermera con mi asistente escolar, asustado y llorando, para que me revisaran. Se confirmó que el latido de mi corazón era irregular. Luego me fui a casa y descansé.
Después de experimentar un problema similar a lo largo de ese año, mis médicos me recetaron un beta bloqueador. Esto es típico en el régimen de medicamentos de la DMD, especialmente para problemas del ritmo cardíaco. Otro indicador del uso de fármacos cardíacos en la DMD es la fibrosis o cicatrización del corazón. Desde los 10 años, se recetan inhibidores de la ECA. Los antagonistas de la aldosterona se usan cuando una resonancia magnética detecta cicatrices. Luego está el uso de inhibidores de SGLT2 para la disfunción cardíaca significativa. Actualmente estoy tomando cada uno de estos excepto el último.
Le pregunté a un cardiólogo que había visto en el Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati sobre cuánta innovación se había logrado en el cuidado del corazón en la DMD.
“Sabíamos muy poco sobre la cardiomiopatía en la DMD hace 10 o 20 años. Sabíamos que el corazón podría verse afectado, pero no sabíamos cuándo comenzaba, cómo progresaba y cómo tratarlo”, dijo el médico Chet Villa. “Esto condujo a un tratamiento insuficiente en la mayoría de los centros de todo el país, incluso después de que la función cardíaca comenzara a disminuir. Hoy tenemos datos de estudios de resonancia magnética que muestran cuándo comienzan las primeras etapas de la enfermedad cardíaca, cómo progresa en las primeras etapas (todavía estamos trabajando en las edades de los 20s y 30s) y cómo tratarla con medicamentos que ya están disponibles”.
Como tengo 28 años, prefiero preocuparme por la angustia metafórica de un corazón roto que por la real. Puede volverse muy abrumador pensar en lo que podría pasarme. Puede hacer que evite ciertas situaciones en las que tengo miedo de que mi corazón se esfuerce. En los últimos años, sin embargo, he notado que mis cardiólogos han hecho un esfuerzo para hacer de la salud mental una prioridad, y le pedí al Dr. Villa que me hablara de ello.
“Esto se descuidó durante mucho tiempo. Fuimos uno de los primeros centros en el país en tener un psicólogo de tiempo completo en nuestra clínica hace un par de años”, dijo. “Creo que esta es una de las cosas más importantes que podemos hacer para que las personas vivan más tiempo y se sientan mejor. Vivir con DMD puede ser muy estresante, incluso cuando las cosas van bien.
“La terapia psicológica adecuada es probablemente tan importante para el bienestar general a largo plazo como el tratamiento cardíaco y pulmonar”.
Aunque no es una certeza, al Dr. Villa considera alentador que los datos sugieran que los tratamientos actuales alargarán la vida de más personas con DMD. En los próximos años, existe la posibilidad de nuevas terapias que podrían fortalecer los músculos esqueléticos, beneficiando al corazón y los pulmones. También hay mucho progreso por hacer.
“Necesitamos desarrollar nuevos medicamentos y luego probarlos en el corazón en ensayos clínicos”, dijo el Dr. Villa. “Los neurólogos están más adelantados que nosotros en este sentido, y apenas estamos empezando a crear una red nacional que nos ayude en esto. En cardiología llevamos unos 10-15 años de retraso, pero nos estamos poniendo al día rápidamente.”
Sobre el Autor
Alan tiene 28 años y obtuvo su licenciatura en comunicación masiva de la Universidad Estatal de Wright en Dayton, Ohio, en 2016. Su experiencia como escritor es principalmente en deportes. Ha realizado trabajos de relaciones públicas para los equipos atléticos de Wright State y varios artículos para el Dayton Daily News. Al nacer, se le diagnosticó la rara enfermedad muscular genética y degenerativa distrofia muscular de Duchenne, y recibe atención para su afección en una clínica de renombre dentro del Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati en Ohio.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.rarediseaseadvisor.com/patient-columns/dmd-columns/treatments-are-evolving-in-dmd-cardiac-care/
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