Por: Betty Vertin | 21 de abril del 2023
Dichas ocasiones traen alegría, felicidad y también un poco de dolor
En una familia grande siempre hay algo que celebrar.
Tengo siete hijos cuyas edades oscilan entre los 15 meses y los 21 años. La semana pasada asistimos a un estreno en el teatro, a partidos de béisbol, a una primera comunión y a la celebración de un cumpleaños tardío. La semana que viene tenemos otro estreno en otro teatro, dos cumpleaños, un recital de música, un torneo de béisbol y un banquete del coro.
Si tienes una familia numerosa, ya sabes cómo es. Si me sigues en las redes sociales, te marearé intentando seguirme el ritmo. Pero, por otro lado, si prefieres las familias pequeñas, probablemente pienses que nos merecemos este nivel de locura de una familia numerosa.
No me quejo; tener constantemente un motivo para celebrar llena mi corazón de gratitud. Aunque, como madre de tres hijos con distrofia muscular de Duchenne (DMD), las celebraciones a veces pueden verse ensombrecidas por el dolor.
Durante las festividades, a veces me aflijo por miedo a que puedan ser las últimas fiestas que celebremos como una familia de nueve miembros. En el fondo de mi mente, siempre me preocupa que uno de mis hijos con DMD pueda enfermarse y dejarnos. Lo mismo ocurre con los cumpleaños. No es mi intención, pero me pregunto si será el último. Tener hijos con una corta esperanza de vida es como una maldición, porque el miedo y la pena son siempre parte de la ecuación.
Cumpleaños y una graduación
Las celebraciones de cumpleaños de esta semana incluyen a mi hija mayor, Lexi, que cumple 22 años. Se graduará de la universidad dentro de un mes. Mi único hijo sano, Chance, cumple 16, y conducirá un auto que le hemos comprado hoy para ayudarle a ganar independencia.
Hemos planeado celebraciones importantes para los dos. Para el cumpleaños de Lexi, llevaremos a toda la familia a Lincoln, Nebraska, donde estudia, y la invitaremos a cenar con su novio y le daremos regalos. El mes que viene, cuando se gradúe, la familia pasará allí el fin de semana celebrándolo con tragos, recepciones y comidas en restaurantes antes de asistir a la ceremonia de graduación. Estamos muy orgullosos de ella y nos sentimos afortunados de que sea la mayor, porque es un excelente ejemplo para sus seis hermanos pequeños.
Cuando Chance cumpla 16 años, será todo lo que uno esperaría. Por fin podrá conducir el auto de segunda mano (usado) que le compramos. Es viejo, pero está en buen estado: un primer auto estupendo. Después conducirá para ir a la escuela y probablemente a casa de sus amigos, y luego llevará a sus hermanos por helado. La semana pasada aprobó el examen de conducir para poder manejar en cuanto cumpla 16 años. Y aunque recibió un auto, también le he comprado otros regalos. Es tan buen chico y me ayuda tanto con sus hermanos pequeños que quiero consentirlo un poco.
Puede que eso no suene propio de una madre que experimenta dolor o se siente abrumada. Pero puede que mis tres hijos nunca puedan ir a la universidad fuera de la ciudad. Si quieren ir a la universidad, tendrán que quedarse cerca de casa para que mi marido y yo podamos ayudarlos en el manejo de sus cuidados. Sin embargo, me pregunto si ven lo que ha hecho Lexi como algo que ellos nunca podrán hacer. ¿Les duele? Tal vez, como madre, me preocupo por cosas que nunca se les ocurren. Conociendo a mis hijos, se alegran por su hermana.
Pero, ¿qué hay de la conducción de Chance? Max, mi hijo mayor con DMD, tiene 17 años y espera conducir algún día con una camioneta (van) modificada. Pero ninguna camioneta usada y modificada se ajusta al presupuesto del auto de Chance. Además, el entrenamiento para conducir es extenso, así que tardará más. Ver que sucede tan rápido para un hermano menores es probablemente difícil. Me imagino que también duele.
Mis pensamientos ansiosos y mis preocupaciones no impedirán que celebremos el nacimiento de Lexi y Chance. Creo que me duele más a mí, que a ellos mismos. Estoy de luto por estos acontecimientos típicos de la vida que pensé que todos mis hijos experimentarían. Pero no puedo dejar pasar acontecimientos importantes de la vida sin celebrarlos. Así que vamos a celebrar, incluso si hay un tinte de dolor.
Nota: Muscular Dystrophy News es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Este contenido no pretende sustituir el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Consulte siempre a su médico o a otro profesional de salud calificado si tiene alguna duda sobre su estado de salud. Nunca desestime el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Muscular Dystrophy News ni las de su empresa matriz, BioNews, y pretenden promover el debate sobre temas relacionados con la distrofia muscular.
Sobre la Autora
Betty Vertin es una madre y escritora que vive en la zona rural de Hastings, Nebraska, con su marido y sus siete hijos. Betty cuida de sus tres hijos, Max, Rowen y Charlie. Al mayor le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne en el 2010 a los 4 años. A los otros niños le diagnosticaron lo mismo al año siguiente. Aunque Duchenne de vez en cuando se cuela en la fiesta, no ha impedido que su numerosa familia celebre y disfrute de la vida. Ella escribe su columna con la esperanza de compartir las experiencias de su familia con otros en un viaje similar.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://musculardystrophynews.com/columns/celebrating-milestones-dmd-siblings-brings-mixed-emotions/
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