PPMD Anuncia el 30.º Centro Certificado de Atención de Duchenne en el Hospital de Niños Helen DeVos

Por: Parent Project Muscular Dystrophy

El día de hoy Parent Project Muscular Dystrophy anunció la expansión de nuestro renombrado Programa Certificado del Centro de Atención de Duchenne (CDCC, por sus siglas en inglés) con la certificación pediátrica CDCC de la clínica en Spectrum Health Helen DeVos Children’s Hospital (HDVCH, por sus siglas en inglés) en Grand Rapids, Michigan.

¡Este es un paso emocionante para el Programa de Centro de Atención de Duchenne certificado de PPMD, ya que es la primera certificación en el estado de Michigan y marca la trigésima clínica que actualmente tiene la certificación en los EE.UU.!

Rachel Schrader, MS, APRN, CPNP-PC, vicepresidenta de Atención Clínica y Educación de PPMD dice que la certificación de Helen DeVos es una adición bienvenida a la red de CDCC para brindar una atención óptima de Duchenne a Michigan y la región en general:

“Por muchos años, las familias sintieron la necesidad de viajar a otros estados para acceder a cuidados estandarizados en un CDCC. Nos complace que la certificación de HDVCH traiga un CDCC al estado de Michigan y mejore el acceso a la atención para tantas familias que viven en la región. El equipo en Helen DeVos está haciendo un excelente trabajo, y estamos emocionados en reconocerlo y compartirlo con la comunidad.”

— Rachel Schrader, MS, APRN, CPNP-PC, vicepresidenta de Atención Clínica y Educación de PPMD

“Es importante brindar atención integral, basada en evidencias y con visión del futuro”

— Dr. Jena Krueger, HDVCH

HDVCH es un centro en crecimiento y actualmente atiende a una población de aproximadamente 60 personas que viven con distrofia muscular de Duchenne y Becker.

Dirigido por sus dos codirectores, la Dra. Jena Krueger y el Dr. Steven DeRoos, el equipo HDVCH participa activamente tanto en el crecimiento y desarrollo continuo de su programa de Duchenne como en una variedad de oportunidades de ensayos clínicos, asegurando que puedan brindar terapias de vanguardia a sus pacientes:

“Estamos orgullosos de asociarnos con PPMD y honrados de recibir la certificación CDCC. Es importante brindar atención integral, basada en evidencias y con visión al futuro, y esperamos ofrecer esta atención de siguiente nivel a nuestros pacientes en todo Michigan.”

Dr. Jena Krueger, jefa de sección de la clínica neuromuscular pediátrica en Spectrum Health Helen DeVos Children’s Hospital

El Programa de Centro de Atención de Duchenne Certificado de PPMD respalda la atención y los servicios estandarizados e integrales para todas las personas que viven con Duchenne. La certificación significa que los centros mantienen los estándares más altos en los servicios clínicos y de subespecialidad, aplican rápidamente nuevos conocimientos basados en evidencias, minimizan la heterogeneidad en los resultados de la investigación clínica y cumplen los estándares de atención clínica establecidos en las Consideraciones de Atención de la CDC. Como parte de su misión continua para poner fin a Duchenne, PPMD continúa insistiendo en que todas las personas con Duchenne reciban atención integral.

DeAnne Friar, un miembro de la Junta Directiva de PPMD y local de Grand Rapids cuyo hijo recibe atención en Helen DeVos, comparte lo siguiente:

“No podríamos estar más emocionados de que HDVCH es ahora un Centro de Atención a Duchenne Certificado. Es reconfortante saber que estamos recibiendo el nivel más alto de atención para Duchenne justo aquí en Michigan.”

Para saber más acerca del Programa de Centro de Atención de Duchenne Certificado de PPMD, visite el sitio web de PPMD. Presione aquí para saber más sobre la historia del Programa de Centro de Atención de Duchenne Certificado de PPMD y para acceder al primer artículo publicado de PPMD sobre el programa.

Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.parentprojectmd.org/ppmd-announces-pediatric-certified-duchenne-care-center-at-helen-devos-childrens-hospital/Si desea saber más información acerca de esta artículo de divulgación, contáctese directamente con la fuente original de esta nota.

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