Por Hawken Miller | 23 de mayo del 2022
La última vez que viajé sólo sin mis padres fue el mayo pasado, cuando mis amigos y yo fuimos a Hawái. Si bien mis padres si vinieron con nosotros, se quedaron en la habitación del hotel y nos dejaron explorar.
Estar lejos de la comodidad del hogar me hizo darme cuenta de que necesitaba mucha ayuda debido a mi debilidad física, resultado de la distrofia muscular de Duchenne. En mi apartamento, por ejemplo, el respaldo de mi cama se levanta para que sea más fácil levantarme e ir al baño por mi cuenta. Pero cuando estoy de viaje y durmiendo en camas de hotel desconocidas, necesito llamar a alguien para que me levante.
La idea de necesitar más ayuda volvió a surgir hace unos fines de semana cuando viajé a Seattle para la boda de un amigo. Irónicamente, quien se estaba casando, era uno de los mismos amigos que me acompañó a Hawái.
Mi silla eléctrica generalmente me ayuda a ponerme de pie, pero cuando uso mi silla de viaje más pequeña y duradera, necesito que alguien me ayude a levantarme cada vez. Ese fue el caso recientemente, y me cansó hasta el punto de que estaba quedándome dormido en la mesa. Si bien mi fatiga me frustró, también aclaró cómo mi viaje puede volverse más eficiente y cuándo puedo dejar que la gente me ayude. Cada vez que me encuentro con una pared, sé que hay una forma de atravesarla, pasarla o rodearla.
La comunicación es una herramienta que me permitirá seguir viendo los lugares en mi lista de deseos. Por lo general, pensamos en cómo nuestras acciones hablan más que las palabras, pero en mi caso, las palabras hablan más que las acciones. No puedo hacer nada a menos que primero le explique a alguien lo que necesito, de dónde pueden levantarme o qué sacar de mi bolsa.
El único problema es que a veces no quiero hablar. Imagina pedirle a alguien que haga casi todas las acciones físicas por ti. A veces puede ser mentalmente agotador y vergonzoso. Una cosa que yo y muchas otras personas con Duchenne debemos entender es que los amigos que han estado con nosotros desde el principio probablemente se quedarán con nosotros. Afortunadamente, tengo el tipo de amigos que no sientes que te mereces.
En el viaje, estaba hablando con uno de esos amigos mientras me ayudaba a estirarme antes de la boda (los viajes empeoran aún más los músculos tensos). Me dijo que quería ayudarme con cualquiera de mis necesidades porque, en primer lugar, le encanta ayudar a las personas como lo hizo Jesús y, en segundo lugar, aprecia la humildad y la vulnerabilidad que se necesita para decir “Te necesito”. No hace falta decir que eso me hizo pensar por un segundo. La apertura está ahí, así que no necesito sentirme como una carga por preguntar.
Nunca he sido el mejor planificador, a pesar de que el lema de los Boy Scouts “Prepárate” se repite en mi mente. Pero a medida que avanza mi Duchenne, es hora de pensar en el futuro. Si hubiera programado el alquiler de una camioneta accesible para sillas de ruedas, podría haber ahorrado toda la energía necesaria para entrar y salir de mi silla de ruedas de viaje. O podría haber traído mi silla eléctrica más grande y transportarla más fácilmente.
También es importante programar tiempo para una siesta muy necesaria e ir a mi propio ritmo. Con Duchenne, a veces tienes que hacerte cargo. Es otro punto en el que estoy tratando de trabajar personalmente. Prefiero sentarme y dejar que alguien más tome las riendas, pero me doy cuenta de que eso ya no es suficiente.
Lo que escribo suena fácil, pero es infinitamente más difícil ponerlo en práctica. Sé que no seré perfecto para viajar sólo, pero el proceso me llevará a donde quiero estar. Si soy de mente abierta, orientado a las soluciones, comunicativo y estratégico en todo lo que hago, viajar me hará sentir rejuvenecido en lugar de cansado y preguntándome si alguna vez podré volver a salir de casa.
Nota: Muscular Dystrophy News es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona asesoramiento médico, diagnóstico o tratamiento. Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Muscular Dystrophy News o su empresa matriz, BioNews, y tienen la intención de generar debate sobre temas relacionados con la distrofia muscular.
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