Alan Hieber, Colaborador DMD | 18 de julio del 2022
Para mí no hay nada más veraniego que la sabrosa comida que puedo disfrutar en las comidas al aire libre. Las muchas delicias culinarias de los meses de verano me dan mucha alegría en mi vida. Pero en los últimos años, las complicaciones de mi distrofia muscular de Duchenne (DMD) han desafiado mi capacidad para disfrutar la comida como antes.
Hubo un tiempo en el que podía dar por sentado poder tragar alimentos sin incidentes o alimentarme físicamente. Hace algunos años comencé a notar señales más frecuentes de que este proceso generalmente simple estaba entrando en una fase de agitación. El síntoma más alarmante a menudo se presentaba poco después de terminar la cena.
Cuando siento una pesadez en la garganta, sé que es una señal reveladora de lo que está por suceder. Esto generalmente significa que tengo una acumulación de mucosidad allí. No tengo la fuerza para expulsar esto sin algún tipo de ayuda. Esto viene en forma de dispositivos CoughAssist y sip-vent que aumentan mi flujo de aire para estimular la tos. Siento que esto alivia algunas de las cargas de tener que hacer esto, pero ciertamente no es la situación más ideal.
Con la perspectiva de que se avecinan estos problemas de digestión, tengo que estar atento a lo que como y cómo se prepara. La comida tiene que ser cortada en pedazos pequeños para que pueda tragarla fácilmente. Las comidas más picantes parecen ser un catalizador para la acumulación de mucosidad, lo cual es decepcionante porque soy fanático de la cocina mexicana. Los platos de carne potencialmente más duros, como los filetes y las hamburguesas, no me resultan tan atractivos.
También se ha convertido en una dificultad para alimentarme en algunos casos. Hoy en día sólo puedo llevarme la comida a la boca con cubiertos de plástico. De esta manera puedo superar una comida de forma independiente, siempre y cuando todo esté cortado de nuevo en trozos pequeños. Sin embargo, el cansancio puede llegar a aparecer y tendrán que alimentarme los bocados restantes. Hay varias comidas que me gustan en las que esta es la única opción, como un tazón de cereal o un helado. Para conservar mi energía para comer, ahora tengo dos comidas grandes al día.
A menudo discuto aspectos de la nutrición general con mi equipo de especialistas. Aunque entiendo que están tratando de ayudarme con eso, ocasionalmente me sorprende el tono que emplean algunos de ellos. Cuando hay un aspecto de mi dieta en el que creen que puedo tener carencias, es como si tuvieran una actitud acusadora que sugiere que debería haberlo sabido.
En mi última visita al hospital, me indicaron que tenía un nivel bajo de vitamina D, y el médico parecía perplejo sobre por qué no la incorporaba a mi dieta. Mi padre estaba en la habitación y les dijo que era porque nos lo habían aconsejado en el pasado, a lo que el especialista respondió: “Oh”.
Durante esta misma serie de citas me pesaron, y salió alrededor de 110 libras. Esto supuso una pérdida de un kilo desde mi última visita. Uno de los médicos parecía estar algo decepcionado por lo ocurrido, mientras que otro lo veía como una buena señal. Todavía no sé exactamente lo que debería hacer en este momento debido a estas diferencias de opinión.
Es frustrante tener expectativas aparentemente altas de los médicos. Creo que estoy haciendo todo lo posible para estar al tanto de las diversas anomalías de salud con las que trato. Cuando percibo que no lo estoy haciendo lo suficientemente bien para manejar mi DMD, me estreso más y mi autoestima se hunde. Si pudiera ofrecer algún consejo, diría que ser un poco más empático ayudaría mucho.
Estoy agradecida de poder seguir incorporando a mi vida experiencias positivas con la comida. El año pasado me sometí a una prueba de deglución en la que se hace una radiografía del proceso inicial de la digestión, y ésta indicó que todavía no hay motivo de preocupación. Así que seguiré disfrutando de mis platillos favoritos, como los macarrones con queso, la lasaña característica de mi padre y el decadente pastel de queso. Mi cocina no está cerrada.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.rarediseaseadvisor.com/patient-columns/dmd-columns/the-trials-of-eating-when-you-have-dmd/
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