Por: Betty Vertin | 12 de agosto del 2022
Una madre que busca la perfección se pregunta cómo recuperarse de estar cerca del agotamiento
“Estamos llamados no a tener éxito, sino a ser fieles”. Esta cita, que se ha transmitido de muchas formas, es una de mis favoritas de la Madre Teresa.
He estado pensando mucho en la vida con distrofia muscular de Duchenne (DMD). Iremos a nuestra clínica neuromuscular esta semana, y estaré allí en Denver, el día que esto se publique. No me estoy asustando. Lo más probable es que aún no me haya afectado. Pero sé que hemos dejado escapar cosas en los últimos seis meses.
Tener a nuestra bebé, Callie, ha sido un ajuste. Sé que no hemos estado haciendo que los niños usen órtesis de tobillo y pie con regularidad, y los estiramientos en casa no se hacen con la frecuencia que deberían. Además, no hemos utilizado la máquina de asistencia para la tos para la terapia diaria este verano.
Esas son tres tareas esenciales, y nuestro descuido puede reflejarse en algunos de nuestros resultados después de asistir a nuestra clínica neuromuscular. Pero hay mucho que hacer por nuestros muchachos. Y a medida que crecen sin ser ambulatorios y necesitan más y más ayuda, estamos más ocupados.
Los duchamos, vestimos y apoyamos en el baño. Ayudamos a los niños a ponerse de pie y los trasladamos a sus sillas. Los cargamos y descargamos de la camioneta. Les damos sus medicamentos tres veces al día. Eso se convierte en horas de cuidado cada día, y cuando se multiplica por el cuidado de un bebé, nuestro día se acaba. Honestamente, estoy exhausta al final del día cuando normalmente hacemos los estiramientos y usamos la terapia de asistencia para la tos.
Antes de quedar embarazada de Callie, tomaba suplementos para ayudar a aumentar mis niveles de energía, pero no puedo volver a tomarlos hasta que termine de amamantarla. Así que debo darme algo de tiempo hasta que pueda usar esa energía extra.
Siento que mi esposo y yo nos hemos esforzado tanto como podemos por el momento. Me siento culpable, pero sé que estamos haciendo todo lo posible en este momento.
Sin embargo, también sé que no siempre será así. Callie está creciendo y cambiando rápidamente, y pronto no habrá bebé, solo una niña pequeña. Pronto, tomaré mis suplementos y tendré más para dar. Este período será breve.
Estoy tratando de seguir el consejo de la Madre Teresa. Soy fiel a mis hijos y a su cuidado, pero soy humana y debo recordarme a mí misma que no siempre tendré éxito. Pero quiero tener éxito porque el éxito en su cuidado los hace más felices y potencialmente puede agregar calidad y años a sus vidas.
No es fácil ser padre de niños con DMD, pero puede ser una de las experiencias más gratificantes que he tenido. Y repetiría cada difícil, largo y aterrador día para tenerlos, aunque sea un minuto más.
Ahora mismo, me estoy presionando. Estoy llegando a un punto en el que podría decir que estoy agotada. Pero no estoy aquí para agotarme; estoy aquí para ser fiel.
Timbre. Timbre. Timbre. Siento que esa es mi señal. Algo tiene que cambiar. Es hora de que deje de amamantar al bebé; todavía podemos satisfacer sus necesidades con fórmula. Pero no puedo dejar de cuidar a los chicos porque no hay fórmula para reemplazar eso.
También me doy cuenta y admito que no me había dado más de una hora o dos de respiro antes de que el coronavirus sacudiera nuestro mundo. Estoy feliz de compartir que hice un pago inicial para guardar mi lugar para un fin de semana de mamá DMD en el otoño.
No es algo que estaba buscando conscientemente, pero vi un fin de semana para mamás DMD en Vermont en la publicidad de otoño. Quería participar. ¡No solo estoy exhausta y al borde del agotamiento como cuidadora, sino que también soy fanática de Hallmark y quiero experimentar Vermont en septiembre!
El hecho de que necesito un fin de semana de Hallmark es solo otro recordatorio de que soy humana y nunca lo haré todo perfecto. Pero espero que también sea un testimonio de mi deseo de hacer lo correcto por mis hijos.
Nota: Muscular Dystrophy News es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona asesoramiento médico, diagnóstico o tratamiento. Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Muscular Dystrophy News o su empresa matriz, BioNews, y tienen la intención de generar debate sobre temas relacionados con la distrofia muscular.
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