Por: Hawken Miller | 24 de octubre del 2022
El columnista Hawken Miller considera su doble papel como paciente y periodista
La comunidad de distrofia muscular de Duchenne está cosechando los beneficios de las innovaciones en el diagnóstico, la investigación y la atención de enfermedades raras. Eso es parte de lo que aprendí la semana pasada mientras me entrenaba para cubrir enfermedades raras con la National Press Foundation (NPF).
Fui seleccionado para la Beca de Periodismo de Enfermedades Raras de la NPF. Como parte de esto, recibiré una beca para informar una historia de mi elección. La capacitación de tres días de la semana pasada, en la que aprendí de los más brillantes en la comunidad de defensa de enfermedades raras, la industria biotecnológica y el gobierno, fue parte de esta beca.
No solo aprendí, sino que también tuve la oportunidad de pensar más sobre mi doble papel como paciente de Duchenne que cubre su propia comunidad de enfermedades raras, entre otras. Mi perspectiva sobre las enfermedades raras cambió debido al grupo diverso de becarios y panelistas internacionales con los que estaba.
La medicina individualizada fue referenciada varias veces. Se está afianzando a medida que la secuenciación del genoma completo se vuelve más económica, rápida y disponible en los EE. UU., se emplean mejores sistemas para el análisis de datos clínicos y se agregan más condiciones a los paneles de detección de recién nacidos. Esto también ayuda al desarrollo de las terapias de Duchenne.
La terapia génica y la edición de genes, al menos por ahora, se han mostrado más prometedoras, según el Dr. Peter Marks, director del Centro de Evaluación e Investigación Biológica de la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. Les dijo a los becarios de NPF que era la forma más sencilla de tratar enfermedades raras.
Con la terapia génica, los científicos pueden identificar defectos en un gen mutado y corregirlos. Creo que a medida que se implementa esta tecnología, podemos abordar ciertos problemas, como la respuesta inmune y el tamaño de los vectores virales de las terapias, para ayudar a las personas con Duchenne (los vectores virales se utilizan para llevar material genético a las células del cuerpo).
Todas las sesiones se grabaron, por lo que los becarios no tuvieron que tomar notas y, en su lugar, pudieron pensar en ideas para la historia. También me dio tiempo para reflexionar sobre dónde encajo yo, como periodista y paciente, en la cobertura de enfermedades raras. Me doy cuenta de que mi experiencia como paciente me da empatía por las personas a las que entrevisto y aporta una gran cantidad de conocimientos previos a cada historia.
La empatía de un periodista se intensifica
Escuchamos una poderosa historia de Richard Engel, corresponsal jefe en el extranjero de NBC News, quien perdió a uno de sus hijos, Henry, a causa del síndrome de Rett. Le pregunté a Engel, que venía a nosotros a través de Zoom desde un convoy militar en Odesa, Ucrania, cómo y por qué hizo pública la historia de Henry. Se apresuró a decir que todo lo que informó sobre Henry no era necesariamente periodismo, sino que compartía su historia personal con la esperanza de que hiciera avanzar la investigación.
Engel también dijo que cuidar a Henry revivió su compasión por las personas que ve desplazadas, muertas o heridas en zonas de guerra. Las décadas de reportajes que ha realizado en estas áreas le habían provocado fatiga por compasión. Pero ver a Henry como un haz de luz a pesar de su enfermedad renovó la empatía de Engel.
Siempre trato de ser objetivo e imparcial en los artículos que escribo. Sigo creyendo que la objetividad es el estándar para el periodismo. Pero Engel me mostró que está bien usar mi historia para ayudar a la comunidad de Duchenne en una capacidad no periodística, así como también como reportero. Me mostró que debería apoyarme en mi experiencia como paciente de Duchenne mientras hago preguntas a las fuentes que consulto, escribo artículos y me acerco a otros pacientes para entrevistas. Por mucho que no quiera admitir que tengo una condición neuromuscular compleja, es parte de mí y puede usarse para profundizar mi cobertura.
La empatía es muy importante cuando se cubren enfermedades raras, como lo describió Engel en su segmento. Eso es especialmente cierto en los países en desarrollo, que están muy atrasados en medicina genómica.
Los asistentes de estas naciones, incluidas Kenia, Mongolia y Pakistán, mencionaron la falta de acceso de sus países a médicos, ensayos clínicos y datos genómicos. Me imaginé nacer con Duchenne en un país sin conocimiento de la condición o sus opciones de tratamiento. Me hizo sentir bendecido de vivir donde vivo, pero también sentí la responsabilidad de ayudar a revelar las situaciones difíciles de los pacientes con enfermedades raras en todo el mundo.
Los periodistas suelen ser catalizadores del cambio. Están entre los que sacan a la luz lo que una vez estuvo en la oscuridad. Con esta capacitación y beca, espero continuar con ese logro en el campo de las enfermedades raras.
Como paciente de Duchenne, también estoy emocionado por lo que depara el futuro a medida que se acelera la medicina individualizada y el estudio de la genómica. Cuantos más datos sobre el genoma humano se recopilen y analicen, más podremos descubrir los secretos de nuestro ADN y salvar la vida de las personas.
Estos fueron tres largos días de capacitación de becarios, pero sin duda me brindarán años de inspiración.
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About the Author Sobre el Autor
Miller Hawken se graduó de la Universidad del Sur de California (USC) en 2019. Antes de unirse a BioNews, escribió para la sección de videojuegos y deportes electrónicos del Washington Post, Launcher, donde aún contribuye como trabajador autónomo. Hawken también es columnista de BioNews y se centra en su experiencia con la distrofia muscular de Duchenne para Muscular Dystrophy News Today. Su trabajo ha aparecido en Dot Esports, The Orange County Register, KTLA 5 y The Sacramento Bee. Ganó un Webby por su periodismo de realidad virtual en la USC.
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