10 de noviembre del 2022 / Cuidados Por: Parent Project Muscular Dystrophy
Parent Project Muscular Dystrophy anunció la expansión del renombrado programa de Centros Certificados de Atención de Duchenne (CDCC, por sus siglas en inglés) con la certificación pediátrica de la clínica en Riley Children’s Health (Riley Children’s), parte del Sistema de Salud de la Universidad de Indiana en Indianápolis, Indiana.
Este es un paso emocionante para el Programa CDCC, ya que trae la atención estandarizada de Duchenne a una nueva región del país siendo la primera certificación en el estado de Indiana.
Rachel Schrader, MS, APRN, CPNP-PC (siglas de sus títulos académicos), vicepresidenta de atención clínica y educación de PPMD reconoce la importancia de la expansión del programa para incluir a Riley Children’s:
“El equipo neuromuscular de Riley Children’s ha evolucionado significativamente en los últimos años para servir mejor a su población con Duchenne y Becker, y estamos encantados de incluirlos en nuestra red de centros certificados. Esta certificación es el resultado de mucha promoción e inversión en el programa, y estamos encantados de reconocer esos esfuerzos y el excelente nivel de atención que brinda el equipo con su inclusión en nuestro programa de CDCC”.
– Rachel Schrader, MS, APRN, CPNP- PC
Riley Children’s Health es el mayor proveedor de atención de Duchenne en Indiana y atiende a una población de más de 120 pacientes que viven con “distrofinopatías”, el espectro de enfermedades musculares causadas por un cambio en el gen de la distrofina. El centro atiende a pacientes de todo Indiana y la región que lo rodea.
Bajo el liderazgo de la Dra. Marcia Felker, directora de la clínica y neuróloga neuromuscular principal, el equipo continúa creciendo con planes para la expansión de su red de apoyo crítico, incluida la ampliación de los servicios de enfermería y trabajo social. Esto elevará aún más la atención que ya brindan a sus pacientes, continuando con la atención integral y de calidad que aseguran que reciben sus pacientes.
“Nuestro Centro Neuromuscular en Riley Children’s Health está cambiando la vida de los pacientes y las familias afectados por las distrofias musculares de Duchenne y Becker, ofreciendo tratamientos avanzados y atención compasiva de un equipo multidisciplinario de expertos. Esta certificación representa nuestro compromiso continuo de mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes y promover la investigación fundamental hacia una cura”.
– Dra. Marcia Felker, Riley Children’s Health
El Programa de Centros Certificados de Atención de Duchenne de PPMD respalda la atención y los servicios estandarizados e integrales para todas las personas que viven con Duchenne. La certificación significa que los centros mantienen los más altos estándares en servicios clínicos y de subespecialidades, aplican rápidamente nuevos conocimientos basados en evidencias, minimizan la heterogeneidad en los resultados de la investigación clínica y cumplen con los estándares de atención clínica establecidos por las Consideraciones de Atención de la CDC. Como parte de su misión continua para poner fin a Duchenne, PPMD continúa insistiendo en que todas las personas con Duchenne reciban atención integral.
PPMD se complace en agregar a Riley a la creciente red de Centros Certificados de Atención de Duchenne y expandir el programa para incluir su primer centro en el estado de Indiana:
“PPMD y el Comité de Certificación de CDCC están realmente impresionados con el trabajo que está haciendo el equipo de Riley para brindar y mejorar la atención de las personas que viven con Duchenne. Está claro que el equipo de la clínica, los investigadores y la administración del hospital están profundamente comprometidos en contribuir a la vida de las personas con Duchenne y Becker, y estamos agradecidos por ello. Estamos entusiasmados de ver lo bueno que saldrá de esta asociación para la comunidad de Duchenne, y esperamos una colaboración larga y productiva”.
– Schrader
La expansión del programa se debe en gran parte a una reciente y generosa donación de $5 millones de dólares a Riley Children’s Foundation por parte de las familias Ackerman y Nicholoff, quienes son nativas de Indiana y que desde hace tiempo apoyan el avance de las iniciativas de cuidado del paciente e investigación de Duchenne, con el objetivo de establecer el primer Centro Certificado de Atención a Duchenne de Indiana.
“Nuestras familias están muy emocionadas y esperan con ansias la apertura de este nuevo CDCC, sabiendo que se ofrecerá la atención más completa a todas las edades de aquellos afectados por Duchenne y Becker”.
– Brian Nicholoff
Para obtener más información sobre el Programa de Centros Certificados de Atención de Duchenne de PPMD, visite el sitio web de PPMD. Haga clic aquí para obtener más información sobre la historia del Programa de Centros Certificados de Atención de Duchenne de PPMD y para acceder al primer artículo publicado de PPMD sobre el programa.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.parentprojectmd.org/ppmd-announces-pediatric-certified-duchenne-care-center-at-riley-childrens-health/
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