Por: Betty Vertin | 19 de mayo del 2023
Una columnista tiene sentimientos encontrados cuando sus hijos con DMD afrontan un nuevo capítulo de la vida
El pasto por fin está verde. La fragancia de las lilas y otros árboles floreciendo llenan el aire. Las flores frescas contrastan con el cielo azul. Todos estos son signos de que la primavera ha llegado y el verano está a la vuelta de la esquina.
Me encantan los cambios de estación en Nebraska. Aquí tenemos la suerte de vivir las cuatro. Y mientras que la primavera es hermosa, restaurando la vida después de un invierno tedioso, el verano es mi favorito.
La piscina (alberca) del patio trasero está llena y esperando días más cálidos, y las semillas que planté hace semanas están brotando en mi jardín. Desde hoy, seis de mis siete hijos están fuera de la escuela por las vacaciones de verano.
Como resultado, el ritmo será más lento, las mañanas más tarde y la rutina a la hora de dormir más relajada. He esperado con impaciencia los meses de verano.
El verano marca un nuevo capítulo de la vida
Sin embargo, la llegada del verano significa el comienzo de un nuevo capítulo para mi familia. El mayor de mis tres hijos con distrofia muscular de Duchenne (DMD), Max, de 17 años, hizo ayer su último examen y ya está oficialmente en el último curso de la preparatoria (colegio, bachillerato, instituto).
En los próximos 12 meses, Max, su padre y yo visitaremos universidades y decidiremos si vivirá en el campus o en casa. Después de eso, su vida cambiará independientemente de dónde vaya o dónde viva. Será un adulto.
A principios de esta semana, mi segundo hijo con DMD, Rowen, de 14 años, tuvo su graduación de octavo grado y ahora es un estudiante de primer año en la preparatoria. Está dejando una pequeña escuela privada y se unirá a sus hermanos mayores, Max y Chance, en una escuela pública más grande. También para Rowen van a cambiar muchas cosas.
Estoy sensible por estas cosas. A veces me emociono y me pregunto qué será lo próximo para los niños. Pero otras veces tengo un nudo en el estómago y siento que podría vomitar.
Me acuerdo de cuando los niños estaban en preescolar y en la guardería. En aquel entonces, mientras aprendía sobre la DMD y lo que significaba para mis hijos, tenía miedo de soñar con ellos experimentando la preparatoria y la universidad. En aquellos días, me preocupaba que el deterioro de su salud pudiera impedirles vivir experiencias típicas. Debería estar eufórica por el hecho de que tengan oportunidades que yo temía que no tuvieran.
Pero la verdad es que me asusta. Así que quiero aferrarme a donde están mis hijos ahora.
En la guardería, los acompañaba a clase, les ayudaba a colocarse en sus pequeños escritorios y charlaba amistosamente con sus profesores. Sé que eso no ocurre en el instituto (preparatoria). Cualquier conversación con los profesores es a través del correo electrónico y de las reuniones del programa educativo individualizado (IEP, por sus siglas en inglés). Ya no tengo la oportunidad de participar.
Y la universidad es algo extraño para mí. Si Max vive en el campus, tenemos que averiguar cómo gestionar su cuidado, dejarlo tomar sus propias decisiones e instruir a sus cuidadores. ¡Y mamá definitivamente no puede ser la que envíe correos electrónicos a sus profesores!
No me malinterpreten, estoy encantada de que mis hijos con DMD estén entrando en estas nuevas fases independientes de la vida. Pero a diferencia de cuando mi hija mayor, Lexi, de 22 años, fue a la universidad, no puedo ni imaginarme cómo será la universidad para Max, y tampoco tengo ni idea de cómo llegar hasta allí.
Empecé desde cero cuando los niños fueron diagnosticados con DMD, tratando de determinar los siguientes pasos. Luego, cuando tuvimos las primeras reuniones del IEP, me sentí abrumada, pero empecé por el primer paso. Ahora, aquí voy de nuevo, hacia lo desconocido.
Y ahí es donde radica mi inquietud. El éxito en la escuela preparatoria y la preparación para la universidad implicará muchas partes móviles que se sienten fuera de mi control. Por supuesto, a estas alturas ya sé que no debo esperar que las cosas sean fáciles. Pero durante un tiempo, necesito que algo siga igual. Por eso, ahora que se acerca mi estación favorita, pienso aceptar el momento en el que nos encontramos y celebrarlo antes de seguir adelante.
Nota: Muscular Dystrophy News es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Este contenido no pretende sustituir el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Consulte siempre a su médico o a otro profesional de salud calificado si tiene alguna duda sobre su estado de salud. Nunca desestime el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Muscular Dystrophy News ni las de su empresa matriz, BioNews, y pretenden promover el debate sobre temas relacionados con la distrofia muscular.
Sobre la Autora
Betty Vertin es una madre y escritora que vive en la zona rural de Hastings, Nebraska, con su marido y sus siete hijos. Betty cuida de sus tres hijos, Max, Rowen y Charlie. Al mayor le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne en el 2010 a los 4 años. A los otros niños le diagnosticaron lo mismo al año siguiente. Aunque Duchenne de vez en cuando se cuela en la fiesta, no ha impedido que su numerosa familia celebre y disfrute de la vida. Ella escribe su columna con la esperanza de compartir las experiencias de su familia con otros en un viaje similar.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://musculardystrophynews.com/columns/sons-dmd-entering-new-chapter-life/
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