¿Asistir o no a fisioterapia? Esa es la cuestión con la Distrofia Muscular

Robin Stemple | 24 de mayo del 2023

A pesar de sus reservas, un columnista se plantea volver a la fisioterapia

Si lees mi columna desde que empecé a escribir para Muscular Dystrophy News Today, sabrás que hace poco me mudé a Pittsburgh desde Shanksville, Pensilvania. En los últimos años, a medida que avanzaba mi distrofia muscular facioescapulohumeral (DMFEH), probé la fisioterapia dos veces para recuperar fuerzas. Las dos veces la abandoné al cabo de tres o cuatro semanas. La terapia me provocaba mucho dolor y rigidez adicionales. Sentía que empeoraba las cosas. En lugar de fortalecerme, me sentía cada vez más débil.

Ahora que estoy en Pittsburgh, mi familia y mis amigos me presionan para que vuelva a hacer fisioterapia. Su lógica es que probablemente haya mejores terapeutas en Pittsburgh que estén mejor equipados para trabajar con un paciente con DMFEH. Sé que tienen buenas intenciones, pero tengo mis reservas. De hecho, ¡me da mucho miedo!

Otras consideraciones

La zona rural de la que vengo tenía un programa de transporte compartido, pero rara vez lo utilicé. Tuve la suerte de contar con un gran grupo de amigos dispuestos a transportarme. Estaban allí para llevarme a casa.

Los viajes compartidos no funcionan así. El tiempo de espera para que te recojan para volver a casa a veces puede ser bastante largo. Y, aunque he oído hablar bien del programa ACCESS de Pittsburgh, es algo nuevo para mí.

Mi cabeza sabe que tengo un teléfono en el bolsillo y que puedo llamar a alguien para que venga a recogerme. El resto de mí se preocupa por si me quedo atrapado en algún lugar sin señal. Tengo una edad que me obliga a ir al baño en los momentos más inoportunos. Estas cosas me preocupan y hacen que mi imaginación vuele.

Si consigo superar mis temores sobre los problemas de transporte y de baños, pienso en mis dos últimos episodios desastrosos con la fisioterapia. ¿Servirá de algo? ¿Aceleraré el ritmo de mi propia destrucción?

La experiencia me dice que la terapia habitual de ejercicios en un tapete (alfombrilla o tapete de goma) y entrenamiento con pesas no ayuda. He tenido cierto éxito con los ejercicios en el agua. Lo hice de forma independiente en un centro de fisioterapia que me permitió utilizar su minipiscina por un precio muy razonable.

La piscina (alberca) era única. Tenía una pared lateral a la altura de la cintura en la que podía sentarme. Podía balancear las piernas y poner los pies en el primer nivel. Cuando terminaba de hacer ejercicio, podía volver a ese nivel y apoyar los codos en la pared. Después, podía empujarme para sentarme, girar las piernas y ponerme de pie.

Tengo dificultades para encontrar información sobre instalaciones en Pittsburgh que puedan tener una piscina accesible. No necesito una grúa Hoyer, pero sé que no puedo salir de una piscina normal.

Atrapado en el medio

Estoy atrapado en algún punto intermedio a la hora de tomar esta decisión. Probablemente haya una piscina cerca que satisfaga mis necesidades. Debería estar recopilando información, pero me cuesta empezar.

Es posible que las personas que me instan a probar la fisioterapia no aprecien mi situación. Me duele, pero hago bicicleta estática todos los días. Me cuesta moverme por la casa para trabajar con la laptop o practicar música. Me levanto y me agacho para ir al baño. Estoy de pie para hacer café, prepararme el desayuno, comer y lavar los platos. Puede que no parezca mucho, pero es agotador. Rara vez tengo dificultades para conciliar el sueño por la noche. Tengo algunos problemas para permanecer dormido, pero esa es otra historia.

Me digo a mí mismo que he tenido cierto éxito con el ejercicio acuático. No es una sentencia de por vida. Si las cosas no mejoran, puedo dejarlo cuando quiera. Sé que es algo que al menos debería intentar, ¿no? Esta vez las cosas serán diferentes, seguro. ¡Claro que sí!

¡Ya está! Me he convencido a mí mismo. Supongo que agarraré el teléfono en cuanto termine esta columna. Los mantendré informados de mi progreso.

Nota: Muscular Dystrophy News es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Este contenido no pretende sustituir el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Consulte siempre a su médico o a otro profesional de salud calificado si tiene alguna duda sobre su estado de salud. Nunca desestime el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Muscular Dystrophy News ni las de su empresa matriz, BioNews, y pretenden promover el debate sobre temas relacionados con la distrofia muscular.

Sobre el autor

Robin Stemple

Rob Stemple es un defensor de toda la vida de las personas con discapacidad. Le diagnosticaron DMFEH en 1971, a los 14 años. Rob luchó contra sus efectos durante más de 50 años. Perdió la vista en un devastador accidente con un conductor ebrio. Rob ha sido profesor de educación especial, director de una organización sin fines de lucro al servicio de los ciegos y ha sido un columnista de prensa. Vive en Pittsburgh con su mujer, Wendy, donde ambos disfrutan pasar el tiempo con sus hijos y nietos. Rob es músico, compositor y artista discográfico. Su teoría de la vida es: “¡Haz lo mejor que puedas con lo que tienes para trabajar!”.

Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://musculardystrophynews.com/columns/should-i-attend-physical-therapy-with-muscular-dystrophy/

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