El amor es más grande que la distrofia muscular de Duchenne

La distrofia muscular de Duchenne (DMD) puede consumirlo todo. Es tan grande que a menudo ocupa todo el espacio que sobra en una habitación. Sin embargo, hemos tenido años en los que la vida es más grande que Duchenne. Estoy agradecida de estar experimentando uno de ellos ahora.

Mi vida a menudo gira en torno a la DMD porque tres de mis hijos la tienen (Max, 17, Rowen, 14, y Charlie, 12), pero también porque soy una defensora, trabajando constantemente para mejorar las vidas de todos aquellos con DMD. Escribo esta columna semanal y comparto mi vida abiertamente en las redes sociales para concientizar.

Pero cosas más grandes están sucediendo en nuestra familia en este momento y están desviando la atención de Duchenne.

Temporadas de alegría y tristeza

¡Mi hija mayor, Lexi, de 22 años, se comprometió el fin de semana pasado! Amamos a su prometido, y él bendijo a nuestra familia al invitarnos a estar presentes cuando le propuso matrimonio. Nos quedamos el fin de semana en Lincoln, Nebraska, donde viven, para seguir celebrándolo.

Me alegro mucho por la pareja recién comprometida. Sé que este joven es exactamente la persona por la que he estado rezando para que llegara a la vida de Lexi. Es bueno y amable y la hace feliz.

Y ahora nos toca planear una boda, ¡una celebración de amor! Ha sido divertido tener las conversaciones preliminares. Me estoy riendo mientras escribo esto, pero los hermanos pequeños de Lexi han tenido algunas fuertes opiniones sobre la boda. Será interesante ver qué ideas llegan al gran día.

Mientras se ponen en marcha los preparativos de la boda, seguimos celebrando el último año de preparatoria (bachillerato, colegio) de nuestro hijo mayor, Max, y disfrutando de todos los privilegios que vienen con la graduación. Él tiene períodos abiertos en la escuela todos los días, lo que significa que se le permite salir del campus. Esta semana, hará una audición para su última obra de otoño, y programamos visitas a cinco universidades aquí en Nebraska.

Max probablemente acabará viviendo en casa, pero últimamente se ha mostrado más abierto a considerar la posibilidad de vivir en el campus con el apoyo adecuado disponible. Antes me daba miedo soñar con este tipo de futuro para él, ¡así que lo estamos aceptando!

Como familia, estamos en una temporada en la que tenemos mucho que disfrutar y esperar. Por supuesto, Duchenne nos acompañará en el viaje; nunca se rinde. Pero estamos llenos de alegría mientras experimentamos los preciosos regalos de la vida.

Este periodo no es la única vez que me han recordado que la vida es más grande que Duchenne. Hace varios años, mi marido, Jason, y yo perdimos a uno de nuestros padres: su padre y mi madre. Mi hermana pequeña murió entre los fallecimientos de nuestros padres. Fue un año intenso de dolor, y Duchenne quedó en un segundo plano mientras nuestros corazones rotos encontraban nuevas formas de vivir sin los que habíamos perdido.

Ganando perspectiva

Tanto un año bueno como uno malo han puesto a Duchenne en su sitio: donde está presente pero no dirige nuestras vidas. Pero al comparar este año con nuestra experiencia de hace años, me doy cuenta de que no son tan diferentes. Mientras que este año está lleno de risas y celebraciones y el otro estaba lleno de lágrimas y dolor, el amor era la razón de ambos.

El amor es más grande que Duchenne.

Mi hija está enamorada. Amamos a su prometido. Jason y yo hemos llenado a Max con todo lo que tenemos, incluido el amor, para ayudarle a encontrar el éxito a pesar de Duchenne. ¡Mi familia estuvo unida todo el fin de semana porque celebrábamos el amor! Y cuando lloramos por los que perdimos, lo hicimos porque los amábamos.

La vida es ajetreada, y Duchenne ocupa mucho espacio. Es difícil no dejar que Duchenne se siente en el asiento del conductor. No soy buena en eso. En parte porque amo tanto a mis hijos que lucharé contra la DMD con todo lo que tengo para seguir amando a mis chicos en esta tierra. Pero al final, lo que vence a Duchenne, que es más significativo que Duchenne, es el amor. Me siento tan bendecida de que me lo recuerden este año.

Nota: Muscular Dystrophy News es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Este contenido no pretende sustituir el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Consulte siempre a su médico o a otro profesional de salud calificado si tiene alguna duda sobre su estado de salud. Nunca desestime el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Muscular Dystrophy News ni las de su empresa matriz, BioNews, y pretenden promover el debate sobre temas relacionados con la distrofia muscular.

Sobre la Autora

Betty Vertin es una madre y escritora que vive en la zona rural de Hastings, Nebraska, con su marido y sus siete hijos. Betty cuida de sus tres hijos, Max, Rowen y Charlie. Al mayor le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne en el 2010 a los 4 años. A los otros niños le diagnosticaron lo mismo al año siguiente. Aunque Duchenne de vez en cuando se cuela en la fiesta, no ha impedido que su numerosa familia celebre y disfrute de la vida. Ella escribe su columna con la esperanza de compartir las experiencias de su familia con otros en un viaje similar.

Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://musculardystrophynews.com/columns/perspective-life-love-bigger-than-duchenne-muscular-dystrophy/

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