Una madre de tres niños con DMD tiene algo de sabiduría que compartir.
Por: Betty Vertin | 6 de octubre del 2023
Mi hijo mayor, Max, se gradúa este año de la preparatoria (instituto, colegio). Sé que he compartido esto en repetidas ocasiones, pero la larga lista de últimas experiencias que está experimentando como estudiante de último curso siguen inspirando mi escritura.
Tengo tres hijos con distrofia muscular de Duchenne (DMD): Max, de 17 años, Rowen, de 14, y Charlie, de 12. Recientemente, asistí a la última reunión del programa de educación individualizada (IEP, por sus siglas en inglés) de Max.
Recordé algunos momentos mientras conducía hacia el estacionamiento de su instituto. Su primera reunión de este tipo sucedió cuando estaba en preescolar, hace casi 13 años. En ese entonces, se llamaba plan individualizado de servicios familiares.
Max y yo hemos pasado por muchas cosas mientras aprendíamos a navegar por su trayectoria educativa y aprendíamos a trabajar con profesores y administradores. Aunque siempre hay más cosas que aprender, estas son las que más he aprendido.
Somos los expertos en nuestros hijos
En todos mis años de reuniones del IEP, he sido el único adulto que ha asistido que tiene una amplia experiencia con Duchenne. Mi base de conocimientos ha sido enorme comparada con la de otros miembros del equipo.
No solo eso, conozco a mis hijos mejor que nadie. Sé de qué color se ponen sus mejillas si tienen demasiado calor, si pueden sostener un lápiz y con qué frecuencia van al baño. Lo sé todo, y transmito la información esencial a las personas con las que mis hijos pasan varias horas al día.
No hay un plan único para todos
Uno podría asumir que debido a que mis tres hijos con DMD tienen necesidades subyacentes similares, sus planes se parecen. Pero los tres niños son diferentes, así que cada plan contiene adaptaciones específicas para las necesidades de cada niño. La vida hubiera sido más fácil si el plan de Max funcionara para Rowen y Charlie, pero ese no es el caso.
Haz que tu hijo asista
Si sus hijos son pequeños, es posible que aún no hayan asistido a una reunión del IEP. Pero mis hijos ya asistían a las suyas cuando llegaron a quinto grado. Quiero que mis hijos tengan la mayor independencia posible, sobre todo cuando sean adultos. Las reuniones del IEP son el lugar perfecto para que practiquen el hablar y defenderse por sí mismos.
El año que viene, Max irá a la universidad, donde le tocará tomar la iniciativa. Está preparado para ello.
Vestirse para una reunión de trabajo
No puedo hablar en nombre de los educadores y administradores que asisten a nuestras reuniones del IEP, pero siempre he pensado que, si me presentaba con mis leggins (mallas, licras) de todos los días y mi moño despeinado, quizá no me dieran suficiente crédito. Es una reunión de trabajo, creo, así que siempre me he vestido acorde a ello.
Además, a veces estoy nerviosa y emotiva antes de las reuniones. Si tengo el aspecto adecuado, me siento mejor y más preparada.
Habrá gente con la que sea difícil trabajar
La mayoría de las personas con las que hemos trabajado en los últimos 13 años han sido excelentes defensoras de nuestros hijos. Sin embargo, no es fácil trabajar con todo el mundo. Siento cómo la ira tiñe mis mejillas al recordar una reunión en la que un miembro del personal dijo que sólo ayudarían a mi hijo si él se ayudaba primero a sí mismo. Ese malentendido dificultó una buena relación de trabajo.
Los miembros constantes del equipo son valiosos
Mis hijos han tenido los mismos terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas durante toda su educación. Estas personas son ahora expertos en cómo atender a un estudiante con DMD. Conocen bien a todos mis hijos y reconocen sus diferentes necesidades.
Me he acercado lo suficiente a estos terapeutas que un mensaje de texto es todo lo que se necesita para hacer ajustes a los equipos de la escuela. Este año, mientras Max sigue aprendiendo a mantener su independencia como estudiante no ambulatorio, se sintió lo suficientemente cómodo como para pedirles un equipo específico para el baño.
Incluso los planes mejor trazados no siempre funcionan
A veces los planes no salen como esperamos. Llevamos unas ocho semanas de clases en el año escolar actual y hemos tenido que hacer nuevos planes dos veces: uno para Max y otro para Rowen. La escuela instaló un nuevo elevador de escaleras durante el verano para que los usuarios de sillas de ruedas pudieran acceder mejor al ala de arte. Hay algo en su movimiento que asusta a Max y se niega a usarlo. Tuvimos que dejar arte y añadir otra clase.
Hemos aprendido a aceptar estos cambios. Si algo no funciona a la primera, volvemos a intentarlo.
Nota: Muscular Dystrophy News es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Este contenido no pretende sustituir el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Consulte siempre a su médico o a otro profesional de salud calificado si tiene alguna duda sobre su estado de salud. Nunca desestime el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Muscular Dystrophy News ni las de su empresa matriz, BioNews, y pretenden promover el debate sobre temas relacionados con la distrofia muscular.
Sobre la Autora
Betty Vertin es una madre y escritora que vive en la zona rural de Hastings, Nebraska, con su marido y sus siete hijos. Betty cuida de sus tres hijos, Max, Rowen y Charlie. Al mayor le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne en el 2010 a los 4 años. A los otros niños le diagnosticaron lo mismo al año siguiente. Aunque Duchenne de vez en cuando se cuela en la fiesta, no ha impedido que su numerosa familia celebre y disfrute de la vida. Ella escribe su columna con la esperanza de compartir las experiencias de su familia con otros en un viaje similar.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://musculardystrophynews.com/columns/what-ive-learned-after-years-attending-sons-iep-meetings/
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