Por: Betty Vertin | 25 de noviembre del 2022
Esta madre de tres niños con distrofia muscular de Duchenne comparte sus pensamientos durante las festividades
Como muchos, tenemos la tradición de comprar un árbol de Navidad real cada año durante el fin de semana después de Acción de Gracias. Simplemente no se siente como Navidad hasta que visitamos nuestra granja local de árboles para elegir el perfecto.
Me encanta todo sobre ese día: el olor a pino húmedo en el granero repleto de guirnaldas caseras (corona de flores), cómo empaquetamos la camioneta con nuestro nuevo árbol y mucho más.
Después de cargar el árbol en la camioneta, vamos a la tienda para que cada uno de nuestros hijos elija un adorno nuevo. Esta es una tradición que hemos adoptado de la familia de mi esposo Jason. Cuando los niños crezcan, recogeré los adornos y se los devolveré para que los utilicen para decorar los árboles de sus casas. Los adornos que mi esposo ha coleccionado desde su infancia fueron todos regalos hechos a mano.
¿Un árbol artificial?
Este año, con la inflación afectándolo todo, mi esposo sugirió que nos gastáramos la misma cantidad de dinero en comprar un árbol artificial que al menos pudiéramos reutilizar. Estábamos de compras cuando me propuso la idea, y casi me convenció. Pero antes tuvimos que comentárselo a los niños, y sus reacciones fueron exactamente las que yo sospechaba: “¡No! ¿Por qué harías eso?”.
Yo, por supuesto, estaba a favor de comprar un árbol de verdad, aunque no supe inmediatamente por qué. Reflexionando un poco, me di cuenta de que la fea verdad de mi amor por los árboles de Navidad es que, como madre de tres hijos con distrofia muscular de Duchenne (DMD), siempre tengo el temor en el fondo de mi mente durante los cumpleaños y las fiestas de que podría ser la última vez que estemos todos juntos como familia. Así que quiero un árbol recién cortado de la pequeña y perfecta granja de árboles de Navidad todos los años mientras seamos una familia completa.
Este año, me siento increíblemente ansiosa. Los hijos de varios amigos de la comunidad de DMD han estado muy enfermos, y uno falleció. Ha sido difícil seguirlos en las redes sociales. Sin embargo, una gran parte de mí quiere estar allí y apoyarlos.
La otra parte de mí quiere evitar las actualizaciones. Es demasiado difícil. Lo que ellos están viviendo es mi peor pesadilla. Leer sobre el trauma, las emociones, el dolor y los miedos me despierta las mismas emociones. Lo mejor que puedo hacer es recordarlos en mis oraciones.
Sin embargo, si le doy la vuelta a ese sentimiento, me dan ganas de atiborrar cada día con tanta vida como sea posible, especialmente durante las festividades.
Puede que sólo hable por mí, pero saber a lo que se enfrentan mis hijos hace que sea más fácil ser ilógico a la hora de comprar un árbol de Navidad. Me siento mejor y rezo para que mis hijos tengan una vida más feliz.
Nota: Muscular Dystrophy News es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona asesoramiento médico, diagnóstico ni tratamiento. Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Muscular Dystrophy News o su empresa matriz, BioNews, y están destinadas a generar debate sobre temas relacionados con la distrofia muscular.
Sobre la Autora
Betty Vertin es columnista de Muscular Dystrophy News. Betty tiene una maestría en administración de Doane College que le sirve como madre de varios hijos. Antes de convertirse en ama de casa y cuidadora, Betty trabajó en el sector de sin fines de lucro sirviendo a varios programas en su comunidad. Betty vive en Nebraska con su esposo Jason y sus siete hijos. Los hijos de Betty, Max, Rowen y Charlie, viven con distrofia muscular de Duchenne. Max fue diagnosticado hace 11 años a los 4 años; Rowen y Charlie fueron diagnosticados en los meses siguientes a la edad de 2 años y 7 meses. En su limitado tiempo libre, a Betty le gusta pasear a sus perros, leer, escribir, hacer jardinería y proyectos de manualidades. Ella espera que su columna, “Party of 9” ayude a otros a aprender más sobre la enfermedad de sus hijos y a conectarse y apoyar a otras familias que viven con Duchenne.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://musculardystrophynews.com/columns/real-christmas-tree-parent-children-duchenne-muscular-dystrophy/
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