Por: Betty Vertin | 9 de diciembre del 2022
El hijo mayor de la columnista Betty Vertin explora un lado diferente del arte escénico
Las luces brillaron intensamente, iluminando a los bailarines vestidos de rojo en el escenario inferior. El resto del teatro estaba a oscuras, salvo por un iPad que brillaba al fondo del auditorio. Me senté en la oscura sala un frío sábado por la noche en la pequeña ciudad de Nebraska a la que llamo hogar.
El coro de la preparatoria (colegio) estaba cantando, pero yo estaba ahí como la orgullosa madre de mi hijo mayor, Max, de 17 años. Él era el responsable del brillo del iPad, ya que está aprendiendo a manejar las luces y el sonido del coro.
Como ya he escrito anteriormente, a Max le encanta todo lo relacionado con el coro y el teatro y ha participado mucho en estas actividades extraescolares en el colegio. Aunque siempre ha preferido ser actor, está encontrando otras formas de participar a medida que avanza su distrofia muscular de Duchenne.
Si la vida de Max fuera el rollo de una película, los primeros 13-14 años habrían tenido música, ya que siempre estaba bailando. Esa pasión es la razón por la que lo inscribí al teatro infantil. Es un artista natural.
En su primer año de la preparatoria, Max quería audicionar para el coro, así que empezó a llevar su silla eléctrica al colegio y a utilizarla durante las actuaciones. Aprender coreografías en la silla e intentar modificar los movimientos fue todo un reto, pero aguantó toda la semana de audiciones.
Sin embargo, no entró en el coro. No sé si lo esperaba, pero me sentí destrozada. Max no estaba tan disgustado. Admitió que no estaba seguro de haber podido participar sin agotarse y esforzarse demasiado físicamente. Al final, se sintió aliviado por no haber participado.
Desde entonces, ha estado ocupado en el coro de cámara, una obra de teatro en otoño y un musical en primavera. Pero el año pasado, después de escuchar a sus compañeros hablar del coro y ver cómo florecían y crecían sus relaciones, quiso encontrar otra forma de participar.
Intentando algo nuevo
Max me pidió que le ayudara a hablar con el director. Así que le envié un correo electrónico y el director se mostró dispuesto a ayudar. Él también dirige el coro de Max y el musical de primavera, y siempre ha estado dispuesto a hacer todo lo necesario para que Max participe. Incluso ha pedido que se incluyan ciertas cosas en el Programa Educativo Individualizado de Max para apoyar el interés de mi hijo por las artes.
El verano pasado, Max, mi marido, Jason, y yo nos reunimos con el director y hablamos de todo lo que implicaría la participación de Max. Los días de competencia son muy largos. Él viajará con el coro, y su padre o yo estaremos en cada competencia para apoyarlo como podamos, ya sea dejándolo tomar una siesta en la camioneta o ayudándole con la comida o los medicamentos.
Al principio, pensamos que sería un administrador de estudiantes, pero con el tiempo, se convirtió en el responsable de la luz y el sonido.
Estar en la mezcladora de sonidos (también conocido como tablero de efectos de sonido) es nuevo para Max, y disfruta aprender sobre otro lado del espectáculo. Hasta ahora le encanta la producción, e incluso quiere explorarlo como una opción de carrera.
Aunque Max sigue trabajando para estar en el escenario, sabemos que usar una silla eléctrica supone un reto, sobre todo en el teatro. No todos los papeles pueden ser interpretados por alguien en una silla. Sin embargo, lo mejor de que Max haya tomado la iniciativa de encontrar una forma de participar con sus limitaciones físicas es que ha encontrado algo que le permitirá formar parte de las producciones en los próximos años.
Y, por ello, soy una madre muy agradecida.
Nota: Muscular Dystrophy News es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona asesoramiento médico, diagnóstico ni tratamiento. Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Muscular Dystrophy News o su empresa matriz, BioNews, y están destinadas a generar debate sobre temas relacionados con la distrofia muscular.
Sobre la Autora
Betty Vertin es columnista de Muscular Dystrophy News. Betty tiene una maestría en administración de Doane College que le sirve como madre de varios hijos. Antes de convertirse en ama de casa y cuidadora, Betty trabajó en el sector de sin fines de lucro sirviendo a varios programas en su comunidad. Betty vive en Nebraska con su esposo Jason y sus siete hijos. Los hijos de Betty, Max, Rowen y Charlie, viven con distrofia muscular de Duchenne. Max fue diagnosticado hace 11 años a los 4 años; Rowen y Charlie fueron diagnosticados en los meses siguientes a la edad de 2 años y 7 meses. En su limitado tiempo libre, a Betty le gusta pasear a sus perros, leer, escribir, hacer jardinería y proyectos de manualidades. Ella espera que su columna, “Party of 9” ayude a otros a aprender más sobre la enfermedad de sus hijos y a conectarse y apoyar a otras familias que viven con Duchenne.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://musculardystrophynews.com/columns/my-son-trying-something-new-thanks-duchenne/
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