Darme cuenta de que mi hijo mayor con Duchenne se ha convertido en un hombre joven

Por: Betty Vertin | 3 de marzo del 2023

A los 17 años, tiene la edad suficiente para tomar decisiones sobre su propia atención médica

Espero que mis columnas no hayan sonado repetitivas últimamente. Sé que he mencionado más de una vez que mi hijo mayor con distrofia muscular de Duchenne, Max, se cayó y se rompió su pierna hace casi cuatro semanas. Pero sigo aprendiendo, adaptándome y llegando a conclusiones que me inspiran para mi columna.

En muchos sentidos, Duchenne es siempre así. En el diagnóstico, en los cambios de ambulación, en los cambios en la función cardiaca o la salud pulmonar,  la novedad lo abarca todo y me cambia a mí, a mi familia, y a mis hijos para siempre.

Y ahora mismo, estoy aprendiendo a ver a Max como el joven adulto en el que se ha convertido ante mis ojos. Estoy tan ocupada como madre de siete hijos y cuidadora de mis tres hijos con Duchenne, gestionando tanto el hogar como la atención médica de mis hijos, que a veces me olvido de parar y realmente ver a Max. Si lo hubiera hecho, me habría dado cuenta de que, a sus 17 años, ya no es el niño pequeño que era antes.

Quiero que Max pueda volver de su fractura de pierna y pueda recuperarse plenamente. Espero que recupere el mismo nivel de ambulación que tenía antes de la lesión, lo que significaba poder andar por la casa y tener independencia en el baño. Aunque sabía que sus días de caminar se acercaban a su fin, no estaba, y sigo sin estar, preparada para un final tan abrupto.

He estado presionando a sus médicos locales para que le permitan volver a la piscina (alberca) lo antes posible para hacer terapia acuática. Si un niño ambulatorio con Duchenne se rompe la pierna, se recomienda que practiquen soportar peso y caminar en el agua tan pronto como sea seguro. He estado presionando a sus fisioterapeutas y equipo neuromuscular también, pero me temo que no estoy haciendo una diferencia, y para cuando llegue a la piscina, será demasiado tarde.

Dejar que mi hijo tome las decisiones

Sigo hablando con Max sobre volver a caminar. Siempre me contesta que quiere, pero que no tiene prisa. La lesión aún le duele un poco y no parece asustado por no poder volver a caminar. Lo que le molesta es tener que mantener la pierna estirada, lo que, para un usuario de silla eléctrica, significa tener el reposapiés levantado todo el día.

Cuando le conté a Max que está llevando todo esto tan bien, me dijo: “Mamá, lo único que ha cambiado es mi movilidad”.

Le contesté: “Eso es más de lo que la mayoría de la gente podría manejar”.

Lo único que dijo fue: “Mamá, es lo que hay”.

Esa pequeña conversación me hizo respirar hondo. Max no tiene prisa. Está preparado para aceptar lo que tenga que aceptar. Y a veces, creo que Max está preparado para dejar de caminar; se siente más seguro. Me temo que dice que quiere volver a caminar porque cree que es lo que yo quiero oír. Su corazón es así de grande. Me quiere tanto que volvería a intentarlo sólo por mí. Pero yo lo quiero demasiado para dejarlo hacer eso. No me gusta haberlo puesto en esa situación.

Max es un hombre joven. Puede hablar por sí mismo y tomar decisiones por su cuenta. Aunque, en muchos aspectos, no es el típico chico de 17 años, lo es en algunos.

Esto incluye ser lo suficientemente mayor como para liderar el proceso de toma de decisiones sobre su fisioterapia y ambulación. Por supuesto, su padre y yo siempre estaremos a su lado para compartir nuestros conocimientos y ayudarle a descifrar la información, pero es lo bastante maduro como para tomar decisiones sobre su propio cuidado.

Nota: Muscular Dystrophy News es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Este contenido no pretende sustituir el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Consulte siempre a su médico o a otro profesional de salud calificado si tiene alguna duda sobre su estado de salud. Nunca desestime el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Muscular Dystrophy News ni las de su empresa matriz, BioNews, y pretenden promover el debate sobre temas relacionados con la distrofia muscular.

Sobre la Autora

Betty Vertin es columnista de Muscular Dystrophy News. Betty tiene una maestría en administración de Doane College que le sirve como madre de varios hijos. Antes de convertirse en ama de casa y cuidadora, Betty trabajó en el sector de sin fines de lucro sirviendo a varios programas en su comunidad. Betty vive en Nebraska con su esposo Jason y sus siete hijos. Los hijos de Betty, Max, Rowen y Charlie, viven con distrofia muscular de Duchenne. Max fue diagnosticado hace 11 años a los 4 años; Rowen y Charlie fueron diagnosticados en los meses siguientes a la edad de 2 años y 7 meses. En su limitado tiempo libre, a Betty le gusta pasear a sus perros, leer, escribir, hacer jardinería y proyectos de manualidades. Ella espera que su columna, “Party of 9” ayude a otros a aprender más sobre la enfermedad de sus hijos y a conectarse y apoyar a otras familias que viven con Duchenne.

Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://musculardystrophynews.com/columns/my-son-old-enough-make-decisions-his-own-medical-care/

Si desea saber más información acerca de este artículo de divulgación, contáctese directamente con la fuente original de esta nota.

Dejar un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.