Alan Hieber, Contribuidor DMD | 10 de abril del 2023
Una pequeña brecha en mi represa de salud es todo lo que se necesita para desencadenar una reacción en cadena. Lo que comenzó como un poco de dolor para mí recientemente se convirtió en algo mucho más perjudicial para mis rutinas habituales. Lo comparo con el efecto dominó de los problemas que ocurren en el libro infantil “Si le das una galleta al ratón.” Estoy mejor ahora, pero ciertamente me han puesto a través del exprimidor. He tenido experiencias en las que una condición subyacente como la distrofia muscular de Duchenne (DMD) ha empeorado una dolencia común.
Hace unas semanas noté un dolor leve cerca de la barbilla mientras dormía. Los días siguientes, se convirtió en un dolor más importante, sobre todo cuando me levantaba de la cama por la mañana. Tomaba ibuprofeno para calmar esta molestia. Sobre todo, apenas podía conciliar el sueño. Como ya he mencionado anteriormente, me fatigo con rapidez. Así que no me sentía en mi mejor momento ni motivado para hacer mucho.
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Esto llegó a un punto crítico cuando la hinchazón de mi cara era bastante visible. Mi padre y yo nos dirigimos a urgencias, y los médicos dieron con el culpable de estos problemas rápidamente. Dijeron que probablemente me había mordido la zona de la encía, provocando una herida. Esto la dejó expuesta a una infección.
Me recetaron un régimen de 10 días del antibiótico amoxicilina. La inflamación tardó más o menos un día en remitir, pero hubo efectos secundarios. Se sabe que los antibióticos provocan problemas estomacales, y yo los tuve, por supuesto. Puede parecer un problema insignificante. Sin embargo, en mi caso, es además agotador porque necesito que me trasladen al baño, que es uno de los mayores drenadores de energía para mí y para mi padre.
Y esto deja a uno propenso a la deshidratación, algo que puede ser especialmente perjudicial para mí.
La pastilla de antibiótico que tomaba dos veces al día también era grande. Así que tuve que beber un buen trago de agua y esperar a que bajara. Si a eso le añadimos la mezcla de medicamentos, el riesgo de asfixia aumenta. Tiendo a sentirme más deprimido cuando me ocurren estos males. Soy consciente de que tener cualquier tipo de infección es un problema de salud bastante común. Pero cuando añades DMD a la mezcla, parece ser un problema monumental. Así que eso me da la sensación de estar solo en una situación que es común para casi cualquier otra persona.
Lo que describí obviamente no fue una experiencia muy agradable, pero tuvo algunos aspectos positivos. Reiteró que mis padres son cuidadores de calidad. Estaba claro que necesitaba apoyo adicional y ellos me ayudaron. Estuvieron atentos a cómo se agravaba la infección y reconocieron que la atención médica era necesaria. Cuando les pedí más ayuda, no se opusieron. Tuve que ajustar mi dieta mientras tomaba los antibióticos, y me proporcionaron lo necesario.
También me dio confianza para buscar atención médica de urgencia. Anteriormente conté la historia de las locuras que ocurrieron cuando fui a un hospital local con un brazo roto. Son momentos como ese los que me ponen de nervios al ver a un proveedor de atención médica con el que no estoy familiarizado y que no tiene mucho conocimiento de la DMD. La consulta fue sencilla, sin ningún contratiempo.
En general, estoy contento de haber pasado este desvío médico. No es que esté deseando que se produzcan circunstancias similares en un futuro próximo, pero al menos tengo una idea de lo que hay que hacer.
Sobre el Autor
Alan tiene 28 años y obtuvo su licenciatura en comunicación masiva de la Universidad Estatal de Wright en Dayton, Ohio, en 2016. Su experiencia como escritor es principalmente en deportes. Ha realizado trabajos de relaciones públicas para los equipos atléticos de Wright State y varios artículos para el Dayton Daily News. Al nacer, se le diagnosticó la rara enfermedad muscular genética y degenerativa distrofia muscular de Duchenne, y recibe atención para su afección en una clínica de renombre dentro del Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati en Ohio.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.rarediseaseadvisor.com/patient-columns/dmd-columns/when-someone-dmd-gets-infection/
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